Вот уже во второй раз «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» проводит мероприятие, посвященное международному дню больных с редкими генетическими заболеваниями. В этом году мероприятие проводилось 27 февраля в Молодежном театре эстрады совместно с Министерством культуры Республики Беларусь, при участии Центра дополнительного образования детей и молодежи «Эврика» Фрунзенского района города Минска. Уже во второй раз в Молодежном театре эстрады собрались люди, неравнодушные к чужой беде, неравнодушные к своим близким, которых объединяют общие цели.

Среди гостей были  руководители Совета Министров, Министерства здравоохранения, Министерства труда и социальной защиты населения, депутаты Национальной палаты представителей, врачи, спонсоры и представители СМИ, а так же родители и пациенты, страдающие редкими заболеваниями. Хотелось бы выразить огромную благодарность всем нашим гостям, что они нашли возможность и время прийти и разделить это событие с нами!!! Тот факт, что в этот день собралось столько заинтересованных людей, говорит о том, что мы небезразличны окружающим нас людям.

Для открытия вечера слово было предоставлено начальнику отдела медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Богдан Елене Леонидовне. Елена Леонидовна не понаслышке знает о проблемах больных с редкими генетическими заболеваниями, искренне переживает за наших пациентов и делает все возможное, чтобы жизнь наших пациентов была более полноценной.

Далее слово было предоставлено мужественному, мудрому, инициативному и решительному человеку, который одним из первых в Беларуси смог поднять проблему таких больных на общественный уровень – Матиевич Тамаре Николаевне. Тамара Николаевна продекларировала стихотворение, которое затронуло всех до глубины души, т.к. в нем была вся жестокая правда жизни, связанная с отношением к людям, страдающими редкими генетическими заболеваниями. Суть её выступления была в том, что бы донести до общества проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с редкими генетическими заболеваниями и призыв бороться за жизнь наших детей вместе!!!

На этом официальная часть была завершена и для всех собравшихся в зале начался тематический концерт, на котором выступили Елена Гришанова, Ольга Сансевич, Алена и Нинель Карпович, Владимир Суколинский, Эвелина Лашук, Николай Тимошенков, Ирина Кузнецова и образцовый ансамбль танца «Жавароначкi». Образцовый ансамбль танца «Жавароначкi» всем поднял настроение – это очень дружный, веселый, сплочённый коллектив.  В роли ведущих был Владимир Суколинский, Эвелина Лашук и Минько Анна – мама одного из пациентов организации. Вечер был посвящен семьям, в которых растут дети с редкими генетическими заболеваниями, и уже взрослым молодым людям, которые, тоже страдая такими заболеваниями, смогли найти в себе силы и мужество жить полной жизнью. В рамках концерта были представлены 4 видеоролика таких семей – Загнетовой Дарьи, Ломейко Киры, Головко Светы и Минько Федора. После презентации истории Минько Федора на сцену вышла его мама и поблагодарила всех за проведенное мероприятие, а также исполнила вместе с Эвелиной Лашук песню, которую композитор Владимир Суколинский подарил специально ко дню редких больных – «Надежды свет». Именно поэтому мероприятие, посвященное дню редких больных, имело название «Свет надежды».

Несмотря на то, что в концерте принимали участие молодые и даже совсем юные исполнители — вечер получился очень душевным, на котором все смогли и поплакать, и задуматься, и улыбнуться наперекор всем ненастьям.

Хотелось бы поблагодарить всех, кто принимал участие в подготовке нашего мероприятия, спасибо всем артистам за этот теплый вечер, вечер надежд!!! Также спасибо автору и исполнителю, нашему замечательному ведущему Владимиру Суколинскому.

Наша жизнь – это миг между прошлым и будущим… А как же тяжело, когда болезнь отнимает у тебя силы и время и ты не можешь жить так, как тебе хотелось бы. И только наши общие усилия и стремления, общая эмоциональная поддержка, мощный энергетический посыл помогут продлить этот счастливый миг жизни, чтобы он стал долгим и радостным для всех. Цените жизнь, цените каждое мгновение жизни.