Расскажу вам историю о своей жизни. Летом  2011 года в нашей семье появилось маленькое чудо

Зовут  это чудо Кирюша.

Но давайте начнем с начало, моя беременность протекала нормально до 20 недели, все было хорошо и довольно беззаботно. Начиная с 20 недели походы на  УЗИ стали приносить больше вопросов и тревоги, врачи не чего не говорили  что с малышом что-то не так, ставили только скелетную дисплазию и то под вопросам «мол, время есть еще вырастят до срока» Но каждый визит на УЗИ  нечего хорошего не сулил.

И вот  лежу я в роддоме, жду срока,  но  малышка захотела, увидит этот  мир раньше  и это уберегло ее от десятков переломов, мне сделали  кесарево, что и уберегло косточки моей  малышке.

Когда я её увидела в первый раз, я сразу поняла, что она не такая как все, у нее была большая и мягкая голова, кривые и коротенькие ножки, и необычайно большие круглые и бездонные глаза.

На мой вопрос, что с моим ребенком? … мне ни кто не мог, ответит. На пятый день её перевели в РНПЦ «Мать и дитя» и там уже поставили диагноз «Несовершенный остеогенез».  Как оказалось еще внутриутробной у нее были переломы ребер и бедра.

«Несовершенный остеогенез» — это заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Кости скелета настолько хрупкие, что перелом может произойти даже от малейшего неправильного движения ребенка

И здесь паника, страх, мне казалось, я бы сделала все, чтобы  этого не слышать и не верить в это. Я не могла поверить, что такое бывает, что это у маленькой беззащитной девочки. Я не понимала, что делать дальше, как жить, как вырастить эту кроху так чтобы не причинить ей боль.

И в больнице мне сказали, что Кире можно помочь, что есть, препарат который укрепляет кости, но, к сожалению этого лекарство в Белоруссии нет и оно очень дорогостоящее. Нам написали название препаратов на бумаге, и с этой минуты началась борьба за здоровье нашего ребенка. Это было дико, потому что  в течение двух недель нам пришлось поднять всех родственников, друзей и их друзей  и даже незнакомых нам людей. Спасибо добрым людям, которые помогли нам  его найти, и в три недели  жизни ребенку ввели первый курс лечения, так как таких курсов должна быть четыре раза в год. Через неделю после первого курса лечения в один месяц жизни Киры случились первые переломы. У нее сломалась ручка, а через неделю вторая.

Сердце обливалась кровью. Я знала, что моей крошки очень больна, но не могла, ни чем ей помочь. Этот плачь маленького, беззащитного ребенка разрывала мне сердце.

Но вот мы выписались домой с надеждой, что дома будет легче, дома и стены лечат как говориться в пословице. Первое время было очень тяжело, мы боялись брать ее на руки, боялись причинить ей боль. Со временим мы научились, относится к Кире как к здоровому ребенка старались не думать о ее серьезной болезни.

После каждого курса мы видели новые достижения. После первого мы начали двигать ручками и ножками как все дети, так  как после рождения мы не шевелились, у нас стали твердеть кости на голове, так как сначала проваливались  пальцы рук. После второго курса мы начали поворачиваться  на бачок дальше держать голову сидеть ползать и т.д. Всему этому хочется радоваться, но есть и страх, так как ребенок ползает.  Но вот от неудачного поворота мы сломали ножку. Для того чтобы мы пошли нам нужно перенести множество операций.  Мы радуемся,  и боимся, что каждую минуту нам нужно быть настороженными. Жить с таким заболеванием сложно,  и опасно, ты рискуешь  каждое мгновение, так как не знаешь в какое момент ждать переломав. Мы верим и видим, что бифосфанаты нам помогают. Все-таки за полтора года у нас 5 переломав, а не двадцать пять, и это все благодаря лекарству.

К сожалению, в Белоруссии  нет клиники, и определенного специалиста которой лечил бы таких детей. Много детей, с таким заболеванием которых не лечат. Мы познакомились с четырьмя семьями и вместе лечим детей. Мы разбросаны по всей Белоруссии, но нас это не останавливает.

Но вот мы познакомились с Матиевич Тамара Николаевна, вступили в организацию больных с редкими  генетическими  заболеваниями. Тамара Николаевна нас подержала и дала надежду, что нам можно помочь. За что мы ей очень благодарны.

Да заболевание очень сложное и опасное  но, не смотря на все ограничение на всю ту боль и страдание, людям с несовершенным остеогенезом можно помочь  и можно поставить их на ноги. Они могут вести нормальную полноценную жизнь как все члены общества.

Ломейко В. И.  Минск  15.01.2013