Зря уповали родители больных редким генетическим заболеванием мукополисахаридозом на помощь первого заместителя главы Администрации президента Натальи Петкевич. На коллективное обращение в Администрацию ответ пришел… из Минздрава. Родителям посоветовали сидеть тихо и не тратить зря время врачей.
Чтобы рассказать Наталье Петкевич о своей беде, родители из разных городов страны ездили в Столбцы, где высокопоставленный чиновник 25 августа проводила прием в райисполкоме. Как рассказали «Белорусским новостям» родители больных, на встрече Петкевич выглядела растроганной и сказала, что она не Бог, но постарается сделать, все, что может.
Как подчеркнула Наталья Петкевич позже в интервью БЕЛТА, те вопросы, с которыми обращаются люди, свидетельствуют о доверии к власти. В вопросах благоустройства дворов, вывоза мусора и уличного освещения, судя по тому, как оперативно решались подобные вопросы, властям действительно можно доверять. В непростом же случае с обращением больных мукополисахаридозом разбирательство длилось недолго — президентская Администрация перекинула проблему в Минздрав.
Родители надеялись на помощь Администрации президента, а получили, как считают, отписку из министерства.
15 сентября на имя Риты Леоновой из Орши — одного из авторов коллективного обращения — пришел ответ для всех родителей за подписью начальника управления организации медицинской помощи Минздрава Ивана Рыжко.
В письме говорится, что для своевременного выявления и профилактики врожденных и наследственных заболеваний в стране организована работа медико-генетической службы в областных медико-генетических центрах и РНПЦ «Мать и дитя». Консультирование пациентов ведется высококвалифицированными врачами-генетиками. При этом указывается, что «диспансерное наблюдение пациентов осуществляется участковыми врачами терапевтами и педиатрами, которые составляют план лечебных и диагностических мероприятий».
В ответе Минздрава подчеркивается, что лечение большинства генетических заболеваний, в том числе относящихся к группе редких генетических болезней, является симптоматическим. К симптоматическому лечению относится терапия, физиотерапия, хирургическая коррекция основных проявлений заболевания.
«Дополнительное создание республиканского центра генетики считаем нецелесообразным», — такими строками заканчивается ответ Минздрава.
Однако Тамара Матиевич из Могилева, мать 29-летней Татьяны Матиевич, которая больна мукополисахаридозом с пяти лет, говорит, что суть обращения в Администрацию президента была не в создании центра и не в диагностике. Говорили с первым заместителем главы Администрации президента о том, что лекарственные средства от мукополисахаридоза первого, второго и шестого типа есть, однако в Беларуси больные дети этого лечения не получают и медленно умирают. Родители просили организовать лечение детей и обучить этому белорусских медиков.
К слову, две больные шестым типом мукополисахаридоза (Татьяна — одна из них) лечение проходили. Наталье Петкевич рассказали, что оно было начато в октябре 2008 года за счет государства. Использовался препарат «Наглазим» — единственное эффективное в этом случае средство. До этого «Наглазим» успешно прошел клинические испытания и применяется в ЕС, Австралии и США.
В 2007 году министр здравоохранения Василий Жарко говорил по поводу «Наглазима»: «На сегодняшний день достигнута договоренность с фирмой-производителем на поставку данного препарата для клинических испытаний. По результатам испытаний Минздравом будет принято решение — закупать его или нет».
«Наглазима» хватило на полгода. Следующую закупку Минздрав сделать не смог. Вскоре Татьяне и Лилии (вторая девушка, получавшая лечение) пришли из ведомства письма, в которых сообщалось, что комиссия признала препарат неэффективным, поэтому лечение было прервано. После этого у больных резко ухудшилось состояние. Обе женщины сделали операции — одна на сердце, другая поменяла два сустава.
Родители и больные считают, что государство просто-напросто не готово лечить больных из-за высокой стоимости препаратов и настаивают на эффективности «Наглазима».
Надеется на лечение и Рита Леонова, девятилетний сын которой Илья болен мукополисахаридозом второго типа (синдром Хантера). Она сказала «Белорусским новостям», что ее ребенку поставили диагноз только год назад, хотя мать видела очевидные признаки заболевания уже давно.
«У нас очень тяжелая ситуация, — рассказывает Рита Леонова. — В нашем случае многое упущено. Мой сын перенес операцию по удавлению раковой опухоли, у него диабет. Мы семь лет наблюдаемся в Боровлянах. И если состояние ухудшается, едем в РНПЦ детской онкологии и гематологии. Куда обращаться по поводу мукополисахаридоза, не знаем. Нам в РНПЦ «Мать и дитя» на консультации сказали, что если хотим, можем приехать через год. Однако лечение от второго типа мукополисахаридоза есть. Во всем мире это элапраза. За свой счет мы не можем лечить ребенка, а за счет государства нас лечить отказываются».
Одна ампула элапразы стоит 4,5 тысячи евро. В неделю в зависимости от состояния нужно от двух ампул.
«Нас бросили, — сокрушается Рита Леонова. — Ответ Минздрава показывает, что в Беларуси не будут создавать генетический центр, не будут обучать врачей. Между тем они не владеют необходимой информацией о нашем заболевании. Не зря же нам не могли поставить диагноз столько лет, когда я видела, что с пяти лет Илья стал походить на детей с синдромом Хантера. Чтобы такого не повторилось с другими детьми, чтобы начиналось лечение вовремя и вообще начиналось, нужно обучать специалистов. Нам, например, нужен невролог (у ребенка судороги), но мне некуда обратиться за качественной помощью».
Тамара Матиевич в свою очередь рассказывает: «В феврале 2010 года в Германии, благодаря помощи благотворителей, моей дочери поменяли митральный и реставрировали астральный клапаны. В организме Татьяны теперь есть металл. При этом нам назначили МРТ. Врач, к которому мы приехали на процедуру, сказал, что дочь может погибнуть, если пойдет на нее! Уровень знаний наших врачей меня порой шокирует».
Татьяне 29 лет, говорит Тамара Матиевич, ей сложно помочь. Но есть дети 2-5 лет. Их жизнь может улучшиться, если будут лекарства: «Заболевание действительно коварно — вчера еще человек ходил, а сегодня не может стать на ноги. Родители сталкиваются с проблемами специальной обуви, которую невозможно носить, с тяжелыми инвалидными колясками, которые неподъемны. С отсутствием безбарьерной среды в целом».
Т.Матиевич подчеркивает — и врачи, и чиновники в один голос им говорят, что мукополисахаридоз не лечится; советуют сидеть дома и не тратить зря свое время и время врачей. «Если 22 года назад я приняла это как факт, то не понимаю, как такое можно говорить сейчас? Наука развивается. Есть лекарства, и мы настаиваем на применении современных технологий», — подчеркивает Матиевич.
Рита Леонова также говорит, что ни она, ни другие родители не согласны со смертным приговором их детям.
«В соответствии со статьей 45 Конституции Беларуси, где говорится, что «гражданам Республики Беларусь гарантируется право на охрану здоровья, включая бесплатное лечение в государственных учреждениях здравоохранения», и статьей 4 закона «О здравоохранении» нас обязаны лечить. Я и другие родители будем требовать адекватного лечения заболевания наших детей в соответствии с белорусским законодательством», — сказала она.

(Источник: Naviny.by )