До наступления дня Х каждый из нас жил своей жизнью, разделённой на «до» и «после». Каждая семья билась с бедой практически одна, если не считать «походов» на российские сайты Снежаны Митиной, и « 03 скорая помощь он- лайн». Многие семьи после поставленного диагноза со стороны врачей никакой помощи и не ощутили. Только наоборот… «Научитесь с этим жить»,- самые безобидные слова из уст врачей, к которым до сих пор мы относились с пиететом. Врачи- генетики показывали нам фотографии (страшные!!!) больных детей из брошюр на английском языке и даже предлагали их нам взять с собой, правда не хочется думать, что насмехаясь над беспомощными родителями. Некоторым немного рассказывали о симптоматике и о том, что нас ждет в будущем, и произносили фразу: «Рожайте второго!» Уже после установления диагноза нам пришлось столкнуться с тем, что большинство врачей не знают и не слышали даже о такой болезни или путают ее с муковисцидозом (гораздо чаще встречающимся) и спрашивали нас: «А что это такое?» Единственным источником для получения ответов на наши вопросы стал Интернет. А ответы находились такие, что некоторые ощутили себя у края бездны, не видя смысла жизни… МЫ НИКОМУ НЕ БЫЛИ НУЖНЫ!!!

Но наступило время и мы нашли друг друга. Начали созваниваться, появилось желание встретиться, пообщаться. И такая встреча состоялась 25 августа года в Столбцах. Именно здесь мы впервые увидели друг друга, когда оставалось около часа до приёма у первого заместителя главы Администрации Президента Республики Беларусь Наталья Петкевич, который состоялся в рамках проводимого в нашей стране третьего этапа масштабного мониторинга работы органов местной власти с населением. Что ж, Н.В.Петкевич узнала о нашей проблеме и обещала родителям и детям разобраться в ситуации. Многие из нас в это поверили.

Тамару Николаевну Петкевич слушала внимательно

«Кстати, во время рассмотрения данного обращения над Столбцами самым настоящим образом разразились хляби небесные. Прошел непродолжительный, но весьма обильный ливень, который превратил часть улицы Социалистической перед зданием райисполкома, где проходила упомянутая встреча, в сплошной водный поток»,- так писала « Минская правда» 26 августа 2010 в №128. Вот так символично и с наших душ отхлынули неуверенность в своих силах, разочарования, беспомощность, и в конце длинного безмолвного тоннеля забрезжил свет. Свет надежды…
Следующая встреча состоялась на приёме у министра здравоохранения В.И.Жарко. и эта встреча, состоявшаяся 17 сентября, ещё раз помогла нам понять, что НЕОБХОДИМО объединяться! НАМ НУЖНО БОРОТЬСЯ ВСЕМ ВМЕСТЕ ЗА НАШИХ ДЕТЕЙ.
Подготовка к Учредительному собранию шла 1,5 месяца. Собрание единогласно выбрало председателем нашего объединения Тамару Николаевну Матиевич.
16 ноября мы получили свидетельство о государственной регистрации общественного объединения под номером 02089.

Сегодня нет:

  • единого реестра учета больных;
  • программы по обеспечению ферментозаместительной терапией детей, страдающих мукополисахаридозами;
  • программ по социальной, физической, психологической реабилитации и восстановлению навыков и умений пациентов, страдающих мукополисахаридозами и редкими генетическими зоболеваниями

Нам необходимо:

  • содействовать созданию Центра диагностики, профилактики, изучения и лечения мукополисахаридозов, например, на базе одного из РНПЦ
  • начать сбор информации для создания единой базы пациентов, страдающих мукополисахаридозами;
  • привлечь внимание медицинских и научных центров к проблеме генетических и наследственных болезней, их предупреждению и лечению;
  • инициировать прохождение процедуры регистрации препаратов ферментозаместительной терапии в стране;
  • активно сотрудничать по проблематике мукополисахаридозов реабилитационными и научными центрами как у нас в стране, так и во всем мире.

 

Жизнь наших детей в наших руках!

МЫ ВМЕСТЕ! В ЭТОМ НАША СИЛА!