В Беларуси зарегистрировано общественное объединение, призванное помочь в решении проблем больных редкими генетическими болезнями
Белорусские пациенты все чаще объединяются для того, чтобы совместно бороться с болезнью и отстаивать свои права. Некоторое время назад «ЗГ» писала о том, как важно, чтобы люди активнее объединялись в подобные структуры. Похоже, понимание этого все шире распространяется среди белорусских больных и их родственников.
Совсем недавно в Беларуси за­регистрировано Республиканское общественное объединение «Бело­русская организация больных мукополисахаридозом и другими редки­ми генетическими заболеваниями».
Основными целями и задачами этой .организации являются объ­единение и координация усилий своих членов для содействия ле­чению и социальной реабилитации больных.
Организация планирует зани­маться привлечением внимания общественности к проблемам боль­ных и защитой их прав и законных интересов, сбором и изучением информации о передовых формах и методах лечения мукополисахаридоза и других редких генетических заболеваний. Они собираются не только доводить эти сведения до своих членов, но и содействовать их широкому распространению в обществе.
— Людям с редкими заболева­ниями особенно важно общаться друг с другом, обмениваться опы­том, — говорит председатель орга­низации Тамара Матиевич. — Ведь столько, сколько знают об этих бо­лезнях пациенты, не знает никто. Например, нам приходилось стал­киваться с тем, что больным детям назначались витамины, которые им противопоказаны, или пациенту с мукополисахаридозом могли дать крайне опасный для него наркоз. В таких случаях своевременно полу­ченная от товарищей по несчастью информация может спасти челове­ку жизнь.
На ближайшее время члены организации ставят перед собой несколько задач: введение ферментозаместительной терапии для больных мукополисахаридозом первого, второго и шестого типа, организация пересадки костного мозга двум маленьким пациентам, которые жизненно в ней нуждают­ся. Члены организации предлагают всем пациентам, больным мукопо­лисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями, а также родителям детей с такими бо­лезнями, присоединиться к ним.
Около 70 состоящих в ней сей­час пациентов и их близких нашли друг друга через Интернет. Они со­бираются продолжить поиск, чтобы донести информацию до макси­мального количества нуждающихся в ней людей.

(Источник:  «Здоровая газета №43»)