15 апреля состоялся очередной приём у министра здравоохранения В.И. Жарко (он проходил в Совете министров).
На встрече поднимались вопросы о ферментозаместительной терапии для редких генетических больных, о консультации и дальнейшем лечении Александра Хлуса, Седышёва Фёдора. Поднимались вопросы о специалистах, ответственных за оказание специализированной медицинской помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями, утверждённых приказом Министерства здравоохранения от 30.10.2010г. Министр согласился с нашим мнением о высоком профессионализме кардиологов, лор- врачей. Также он согласился с тем, что помощь нам со стороны генетиков недостаточна. И что их уровень подготовки оставляет желать лучшего, и что их совсем мало как на местах, так и в масштабах республики.
На каждый из поднятых вопросов Василий Иванович старался подойти обстоятельно, слушал нас внимательно и вообще эта встреча была конструктивной и оставила очень приятные впечатления.
Что-то изменилось, и изменилось в лучшую сторону. Было чувство, что мы- не противники, ведь бороться мы должны не друг с другом , а с болезнью.
Очень хотелось бы надеяться, что помощи со стороны врачей мы будем ждать не так долго, потому что Саша Хлус , Федя Седышёв, Лёша Петрачков долго ждать не могут!

(Автор: Василя Пац,  член совета РОО «БОБМ»)