Спасибо Вам, дорогие мамочки, за Ваши откровения, от которых сжимается сердце и которые невозможно читать без слез. Но именно эти откровения дают силы и большие надежды на спасение близких людей!!! Спасибо Вам, за то, что вы появились жизни нашей семьи и подарили нам веру в выздоровление и нашего Сашеньки!!! Наверное, настал и мой черед открыться и рассказать непростую историю нашей семьи.

В детстве у меня было все, чего только может пожелать маленькая девочка. Куклы, красивые платья и игрушки, новый большой велосипед и много-много-много любви, внимания, заботы моих мамы и папы… А еще я с нетерпением ждала появления братика!!! Я, как сейчас помню тот майский день, лицо папы, сидящего на крыльце нашего дома, который со счастливой улыбкой мне сообщил о том, что в нашей семье появился новый человечек!

Почти с самого рождения наш Сашка болел. Постоянные простудные заболевания, то носик заложит, то ушки… Казалось бы, чего паникуют родители??? Многие детки болеют. Но вот они уже говорят о том, появился шум в сердце у Саши. Почему-то у моего братика перестали до конца разгибаться пальчики и локоточки??? Врачи пожимали плечами и не могли поставить диагноз: то врожденный порок сердца, то приобретенный, а может и вовсе перерастет.

Письмо из Минска. Ответ из генетического центра – мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера). Что это такое??? Почему плачет мама?! Дрожащий папин голос, потерянные глаза… Наш Саша инвалид, может не дожить и до 14 лет…

Жизнь изменилась. Моя красавица-мамочка, которой и сейчас оборачиваются вслед мужчины, поседела, когда ей не было еще и 30! Почему это произошло в нашей семье?! Почему на линейку 1 сентября я шла только с папой, а не с обеими родителями, как многие другие дети??? Почему косички мне заплетала не мамочка, а соседка тетя Таня??? Что же будет дальше??? На некоторые из этих вопросов я до сих пор ищу ответы.

Но жизнь не стоит на месте. Мне уже 26. И наверное, только сейчас когда я уже сама мама, я до конца понимаю своих родителей. Я понимаю мамины заплаканные глаза и папин дрожащий голос. А еще я понимаю и отчетливо осознаю этот страшный Сашкин диагноз!!!

. У меня есть замечательная доченька, Анюта, которой скоро будет 3 годика, и день рождения у которой почти в один день с нашим Сашей!!! А когда ей задаешь вопрос: «Анечка, кто такой Сашка?» Она смешно, не выговаривая букву «р» отвечает: «Сашка?! Сашка, это же мой друг !!!»

Да и Санек наш уже совсем взрослый. Он окончил школу и учится в университете. Я думаю в будущем, он станет классным программистом и будет заниматься любимым делом. Ему, несмотря на прогнозы врачей, через полмесяца будет 21!!! Правда здоровье у моего братика с каждым днем становится все хуже и хуже. И ритм сердца сбивается, и отдышка сильная из-за которой он практически не может ходить. Да и операция ему предстоит серьезная. Но я верю в спасение нашего Саши!!! Держись, Сашка!!! ТЫ САМЫЙ ЛУЧШИЙ БРАТ В МИРЕ!!! Держитесь мои мамочка и папочка, мы вместе, мы все выдержим!!! Я уверена в том, что у нас все будет хорошо, ведь у нас столько планов!!!

Да и у Вас, другие мамы и папы ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

 

С уважением, сестра Саши, Оля.