У вас есть любимый цвет? Конечно, мы знаем, что у всех есть любимый цвет, в какой обычно любят клеить обои на стенах спален (потому что там бываете только вы, и никто не осудит вас за ваш вкус, не то, что в зале), есть цвета, в которых предпочитаете носить одежду. А есть день, когда весь мир вдруг одевается в фиолетовый. Это наступает ранней весной (что тоже символично!), и в этот день пускают в небо тысячу фиолетовых шариков, даются благотворительные концерты звёздами разных величин, устраиваются благотворительные вечеринки сильными мира сего. Этот день- 15 мая! День больных мукополисахаридозом… С этим диагнозом в Беларуси пришлось встретиться ,,, семьям. Данные не совсем точные, т.к. уже писалось, что нет чёткой регистрации таких больных, некоторые ещё возможно и не знают о своём диагнозе, так, как и мальчики с Гродненской области, дожившие в неведении до совершеннолетия. А некоторые родители были ошарашены диагнозом сразу после рождения ребёнка.
Рождение ребёнка- это самое важное событие в жизни любого человека! А наши дети особые, но спешим сказать, что никто из нас, испугавшись диагноза, в мыслях даже не допускал, что можно было бы отказаться от малыша. Да, наступало отчаяние, смятение, растерянность: «Как с этим жить?» Иногда мы не понимали, как это могло случиться именно с нами, почему это случилось, кто виноват, что мы сделали не так. И главное – мы не знали, как нам теперь жить дальше. Сердца наполнялись болью от безысходности, ведь и врачи толком не знали что делать, ведь если нет лекарств, то и они бессильны. А если знать, что лекарство-то есть, но оно безумно дорогое, его нереально купить, если даже ВСЁ продать, остаться ни с чем! Тогда кому-то этих средств хватило бы на три недели, а кому-то лишь на неделю (всё зависит от веса ребёнка). А коварность ещё в том, что начав лечение, вы не имеете права его прерывать, как случилось с Танюшей Матиевич и с Лилианой Разареновой. Пойдут такие обратные процессы!!! Такие малыши нуждаются в лечении на протяжении всей жизни, как и диабетики, только вместо инсулина им необходимы ферменты, которых им не хватает. Вот потому наша организация ратует за создание государственной программы по лечению от мукополисахаридоза и других редких генетических больных.
Да, жизнь с особым ребенком отличается от обычной жизни — в чем-то она сложнее, ответственнее, требует больших сил и средств, но в ней ничуть не меньше радости и счастья. Скорее всего, душевная боль будет с нами, но любовь к нашим детям пересиливает эту боль.
Что же вас ждет впереди? Медицина не стоит на месте. Постоянно разрабатываются новые лекарства, методики, и болезни, которые еще недавно считались безнадежными, с успехом лечатся, главное — не опускать рук и не терять веры в успех. История знает уже множество примеров людей, которые, несмотря не болезнь, достигли таких результатов, о которых не многие здоровые решаются помыслить. Среди них спортсмены, актеры, ученые, художники, музыканты. Человеческие возможности безграничны. Главное — верить в себя, в свои силы. И очень важно, чтобы рядом были те, кто всегда поможет и поддержит. Мы не можем настаивать на каком-либо вашем решении, но просим вас принять участие, узнав максимум информации. Нужны операции нашим детям, многим лежачим больным нужны памперсы и другая помощь, что необходимо для нормального существования. А вы в силах принять участие в жизни этих больных. Пусть хоть эта помощь будет разовой. Расскажите об этом своим друзьям и коллегам, близким. Наше общество провозглашает: ВСЕМ РАВНЫЕ ПРАВА И ВОЗМОЖНОСТИ. Мы не боремся за льготы, наши дети тоже имеют право на лечение, на обучение, вы ведь не осмелитесь сказать, что наши дети не достойны этого? Так вот, сегодня день доказать, что вам не всё равно. Ведь как сказал один восточный мудрец: «Что скрыл- то потерял, а что отдал — вернулось сторицей» ПОДЕЛИТЕСЬ ДУШЕВНЫМ ДОБРОМ! Есть люди, которые нуждаются не в жалости, а в вашем участии, протяните им руку! Мы уверены — вам воздастся, и это не мы говорим, это слова от Всевышнего.
Самое главное для нас сейчас — быть вместе, поддерживать друг друга. Чтобы не говорили окружающие — соседи, коллеги — это наши дети, и они всегда будет нашими, несмотря ни на что. И для них важно быть с нами в любви и заботе. А они нас всегда будут любить, потому, что это то, что особые дети умеют ДЕЛАТЬ ЛУЧШЕ ВСЕХ НА СВЕТЕ.
15 мая — это наш день! И если вы не равнодушны — отметьте себя фиолетовым!