Сегодня самый счастливый день в моей жизни. Сегодня — день рождения моего сынульки Володи. Нам исполнилось 14лет! Когда он родился – счастью не было предела.  Любимый, долгожданный, самый-самый дорогой мой сын!

Малыш подрастал, но не становился крепче. Все чаще и чаще мы стали болеть простудными заболеваниями. Если днем  мы выходили на прогулку, вечером обязательно поднималась температура. Были многочисленные визиты к врачам. Казалось, мы делали все, что могли.

Однако, когда Володе  исполнилось 3 года, страшный диагноз прозвучал как приговор. Мы не хотели верить. Раз за разом пересдавали анализы и надеялись на чудо, но, к сожалению, диагноз подтвердился. У нас — мукополисахаридоз-2(синдром Хантера). Не хотелось верить в то, что мой веселый, общительный ребенок со временем перестанет ходить и разговаривать. Он радовался общению с людьми, он так любил когда приходят гости, так любил танцевать… Почему любил? Потому что, сейчас он не может ходить, не может самостоятельно сидеть и даже кушать.  Последние слова, которые мой любимый сынок сказал два года тому назад — «мама Люда».

Сейчас мы уже не можем самостоятельно держать головку. Как же невыносимо больно смотреть в эти огромные глаза, когда он плачет, а ты теряешься в догадках, что у него может болеть. Смотришь и в сотый раз задаешь себе вопрос. Почему? Почему мой сын не может бегать и играть с другими детьми? Почему он должен испытывать эти страшные боли? Ведь он, как и другие детки, хочет радоваться солнцу и жить. Самое главное — жить.

Мое самое заветное желание, чтобы жил мой ребенок, и чтобы быстрее у нас в стране стали лечить эту ужасную болезнь. Нет ничего страшнее в мире, когда болеет твой ребенок, а ты ничем не можешь ему помочь. Наверное, без поддержки моей семьи я бы не справилась. Я благодарю мужа, который всегда и во всем мне помогает. Вместе мы много раз возили сына на море, там нам становилось получше, и наши пальчики, которые не разгибаются, становились мягче. В 2007 году, когда Володя уже не мог ходить,  мы повезли сына в санаторий на юг. Там мы передвигались на коляске, но к концу пребывания в санатории мой мальчик мог передвигаться за ручку, потихонечку, без коляски.  В тот момент я была самой счастливой, хотя я и сейчас счастлива, потому что у меня есть мой сын, а это самое большое счастье!

Низкий поклон, слова благодарности и поддержки всем семьям,  воспитывающим больных детей. Ведь у каждого ребенка в мире, и особенно у тех, кто сам не сможет позаботиться о себе обязательно должны быть любящие родители, которые всегда придут на помощь.

(Автор: Людмила Ильина)