Рождение ребенка—это самый счастливый день для родителей.18 мая 2009 года в 8:45 на свет появился самый любимый малыш в мире, мой сыночек Лешенька. В этот же день, но 2 часами позже я стала тетей. Жена моего старшего брата, Таня, родила красавицу Иришку.
Ничто не предвещало беды, через 6 часов я смогла подержать своего кроху на руках. Это мой первый ребенок, и поэтому, когда мне его принесли, я боялась что-нибудь сделать не так. Я пылинки с него сдувала. Все шло хорошо, малыш хорошо кушал и спал, все прививки прошли хорошо и на 4-е сутки нас уже выписали.
День выписки был одним из счастливых дней. Светило майское, ласковое, теплое солнышко, кругом все цвело, аромат цветущих деревьев кружил голову, а на руках укутанный в конвертик, мирно спал мой Лешенька.
Еще в роддоме я заметила, что у Лешки мутные глазки, но врачи успокоили меня, сказав, что это пройдет, по неопытности я им поверила. А не надо было, надо было уже тогда бить тревогу. Через пару недель я стала замечать, что мой мальчик развивается не так, как положено здоровому ребенку, и начала подозревать неладное. В 2 месяца мы прошли обследования у всех врачей, ничего страшного не обнаружили. Лешка плохо выгибался на животике, прописали общий массаж и упражнения, еще обнаружилась врожденная кривошея, также ходили на массаж. Вплоть до полутора года солнечный день был «катастрофой», у Лешки светобоязнь, если приходилось куда выезжать, коляску нужно было полностью закрывать. Все прививки проходили без осложнений, каждый месяц посещали врачей. К 6 месяцам я стала замечать, что у Лешки на спине растет горбик (грудопоясничный кифоз), когда очередной раз пришли на прием к неврологу. Он после моего рассказа направил нас сдавать анализы у генетиков. И еще к 6 месяцам нам был поставлен диагноз психомоторная задержка развития, подозрение на гидроцефальный синдром, и невролог нас направил на госпитализацию в педиатрическое отделение для детей до года с нарушением нервной системы (невролог сам лично договаривался о дате госпитализации). Там всего 13 мест, но нас ждали уже через 1,5месяца. Но именно в день, когда нужно было ехать, у Лешки поднялась температура, поэтому смогли попасть туда только тогда,  когда Лешке исполнилось 10 месяцев. А пока очередь к нам подходила, мы продолжали ходить к врачам. Не было ни дня, чтоб я не переживала за своего крохотулечку. С отцом малыша отношения не заладились и все проблемы и поездки к врачам лежали на мне, если б не поддержка родных, мам из нашего общества и помощи Хосписа, я б наверное сошла с ума. До 1,5 года было и такое, что могла сутками не спать, ночью Лешка гулял, а утром визиты к врачам.
Когда мы наконец-то попали в педиатрическое отделение, были готовы результаты анализов, что делали генетики. В день поступления в больницу, меня позвал заведующий отделением и там вкратце сообщил диагноз : мукополисахаридоз 1 типа-  синдром Гурлера- МПС -IH—это была катастрофа. Эта информация была как бомба на голову, внутри что- то оборвалось, от шока я еще не до конца понимала всю ситуацию, но придя в палату, где лежали еще 4 мамы с тяжело больными детками, не смогла сдержать слез. Лешка в это время спал, но будто почувствовав что-то неладное, проснулся. Я взяла его на руки и прижала к себе. Еще заведующий сказал, что единственное, чем они могут помочь Лешке — это провести курс массажа, т. к. любые препараты могут только навредить его здоровью. В этот же день, после обеда, нас позвала к себе генетик, и там подтвердила диагноз. Я не знала что делать, у меня не было слез уже, чтоб плакать, а внутри все сжималось. В то время, когда генетик говорила об этом страшном диагнозе, у меня на руках сидел Лешка, и он смеялся и забавлялся. Как хорошо, что он не понимал этих страшных слов: о том, что он смертельно болен, о том, что лечения в Беларуси нет, а только где- то за границей и дико дорогое, что осталось жить ему, без лечения, около 5 лет. Это был самый страшный день в моей жизни, а на носу было 8 марта. Мне показалось, что мир рухнул, все цвета исчезли, остались только черные краски. Постепенно, немного успокоившись и придя в себя, я аккуратно сообщила родным – они тоже были все в шоке. Отец Лешки, найдя и прочитав все про заболевание в интернете, сам был в ужасе, а когда поделился со мной прочитанным, я опять пришла в ужас, я думала, у меня сердце не выдержит, и порвется на куски, мне так было больно. Пройдя все исследования, врачей, нас перевезли сразу в другую больницу, для обследования глаз (стояла под вопросом глаукома). Обследование проходило под наркозом, т.к. у Лешки светобоязнь, но, к счастью, глаукома не подтвердилась. Пробыв там еще пару дней, наконец- то,  мы прибыли домой. Когда Лёшке было  10 месяцев , я узнала о том, что у ребенка нет ни одного здорового органа, это и 2-хсторонняя паховая грыжа, и дистрофия роговицы обоих глаз, и увеличение органов, шумное дыхание, тугоподвижность суставов (локти не разгибались до конца), и еще целая куча всего.
И здесь началось не менее страшное. Начитавшись информации из интернета, я рыдала днями и ночами. Я не находила себе места в этом мире, но каждый раз напоминала себе о том, что я нужна Лешке, ведь никто кроме меня не позаботится о нем лучше, чем я.  Взяв себя в руки и собрав все силы, я начала искать, как помочь моему солнышку. Страшно было еще то, что  придя к очередному врачу, приходилось самой рассказывать о заболевании и последствиях. К году благодаря ежедневным тренировкам, упражнениям, массажам Лешка научился ползать, вставать с кроватки, потягиваться, чуть позже приседать, самостоятельно сидеть. Лешке скоро 2 года, но жевательный рефлекс у него нарушен, год уже как учу, есть небольшие сдвиги, а пока ест все перемолотое. Каждое новое дело дается с трудом, говорит мало и плохо. Каждый раз, идя к врачу на обследование, боюсь слышать от врачей, что состояние у него состояние ухудшилось.

Лешке скоро 2 годика, на носу решающая операция. Я надеюсь и верю в лучшее. Лешка озорной и веселый парень, очень любит рисовать, музыку и музыкальные игрушки, животных, общаться с детьми и взрослыми, очень подвижный и любознательный, как и все здоровые дети. Любит ласку и любовь. Он замечательный мальчик.

P.S: Не знаю, как бы я поступила, если бы в интернете не списалась с мамой, у которой такая же проблема. Очень благодарна за поддержку нашей организации. Мамы и папы, у кого такие же проблемы, не отчаивайтесь, вместе мы добьемся для наших деток здоровья, все будет хорошо, я в это верю!!!

Искренне ваша Петрачкова Ольга, мама Лешки.