Мои родители заметили отставание в росте, когда мне было 9 лет. Консультация эндокринологов, к коим меня отправили, ничего не выяснило, они в свою очередь отправили меня к генетикам. Вот генетики-то мне и проставили страшный диагноз. Несмотря на вердикт врачей, я училась в обычной школе. Болезнь внешне проявлялась отставанием в росте.

После школы поступила в медицинский университет. Университет сам по себе серьёзный, объём чтения внушительный, поэтому страдало, прежде всего, зрение. После окончания медуниверситета работаю по распределению врачом- рентгенологом. И в школе, и в университете у меня хватало общественной нагрузки, поэтому не было времени зацикливаться на своей болезни. Сейчас конечно больше времени заняться собой.

Очень рада созданию нашей организации. 15 лет назад я и моя семья остались один на один с нашей бедой. Информации о моём заболевании не было вообще никакой. Даже медики, к которым мы обращались, ничего не слышали о нём. Помогло знакомство с Тамарой Матиевич. Мы уже 15 лет вместе. Хождения по кабинетам чиновников за эти годы и не счесть! Когда у нас общество, у нас есть понятные всем цели и задачи, и государству не так легко отмахнуться от таких, как я. Мы хотим жить, хотим работать по мере возможностей и желаний. Мы мечтаем, любим жизнь, у нас есть цели, и мы, вопреки всему, к ним стремимся. Так почему моя жизнь должна остановиться? По чьей-то прихоти, кто может помочь решить нашу проблему, но не хочет заморачиваться, прячет голову в песок и, стало быть, нет проблем?! В мире есть лекарства, помогающие больным с редкими генетическим заболеваниями. Долгое время шли испытания, эксперименты, есть выводы медицинских светил с мировым именем об эффективности этих препаратов. Почему кто-то решил, что именно больным Беларуси они не подходят и почему?

Я верю в завтрашний день, люблю своих близких и так хочу их радовать как можно дольше. Давайте вместе верить и делать наше общее дело сообща!

(Автор: Шистерова Ольга)