Самые счастливые минуты в своей жизни я испытывала в роддоме, когда мне объявляли, что у меня родился сыночек. Разве есть большее счастье, чем те минуты, когда прижимаешь к себе этот комочек новорожденного. С ним связана вся твоя будущая жизнь! Такие моменты у меня были дважды.
Мои сыночки! Сколько бессонных ночей пришлось мне провести у ваших кроваток, сколько раз чуть не теряла сознания от безысходности, когда очередной раз термометр показывал сумасшедшую температуру, сколько тревожных минут провела у операционных, когда удаляли раз за разом то миндалины, то аденоиды…  Как только выдержала самую долгую операцию по замене клапанов старшему! Сердце матери, сколько ему предстояло ещё вынести! Всё это возможно было выдержать, потому что рядом был муж, потому что я слишком их люблю и думала, что всё смогу ради моих орлят!
И вот   прозвучал страшный диагноз…. А на дворе весна, всё в цвету, птицы поют. А у меня в душе все краски только чёрные! Мир разделился пополам. Я ревела белугой целую ночь,  ещё по дороге домой из больницы я смогла продержаться, но впереди была ночь в пустой квартире. Не знаю, что меня удержало на этом свете, потому что всё вокруг для меня потеряло смысл. Муж лежал в больнице с язвой, старший сын на учёбе, а младший получил «приговор» врачей (а заочно и старший)…. А я одна и в ушах страшный диагноз, которому я поверила сразу!!! Ведь генетики ещё ничего не сказали, просто после слов врача все «пазлы» жизни сложились, я осознала, почему у нас были бесконечные визиты к врачам, почему некоторые из них чуть меня не оскорбляли, что я не уделяю им должного внимания, тогда б они так не  так часто болели. Это про меня-то! Я после работы неслась домой как угорелая, думая, чем бы их вкусненьким покормить, душила их в своих объятиях, не могла их нацеловать, мои сыночки уже привыкли к этому. Только иногда старший робко противился: «Мама, ну мы же не девчонки…». Старалась им в этой жизни дать всё- и внимание, и любовь, и находила время на душевные разговоры ( почему-то считают, что душевные разговоры нужны только девочкам)… Все отпускные тратила на выезды на море, не взирая на недовольства свекрови (деньги не умею собирать!).  И вдруг этот страшный диагноз МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ моим самым любимым человечкам, моим энерджайзерам, моим кровиночкам!
Вот так наша жизнь весной 2008 года разделилась на 2 половинки.  Когда кто-то говорит  такие слова, я сразу снизу, изнутри ощущаю глухой удар той страшной ночи. Жизнь «до» и «после»…  Внешне ничего не изменилось, только вот муж поседел за неделю, тревоги в глазах у него стало больше, когда взгляд его падал на мальчиков. Но мы не смеем теперь плакать и стенать, не имеем права, ведь мальчишки так любят жизнь! У них планы! Старший сын оканчивает медицинский университет, младший завершает учёбу в школе и выбирает ВУЗ.  А наша задача помочь им жить, стучаться в те двери, открыв которые мы продлим им жизнь.
Люди, помогите!!! Разве можно быть равнодушными к жизни моих замечательных мальчишек?  Я, как мать, не могу поверить в равнодушие и бессердечность тех людей, от которых зависит их жизнь. От их болезни есть лекарство, оно страшно дорогое, я просто долго думала, кто мог бы лечить ребёнка за свои деньги? Билл Гейтс или Уоррен Баффет? Владимир Лисин или Роман Абрамович с Михаилом Прохоровым? А может президент? Нам необходима государственная программа по обеспечению ферментозаместительной терапией больных, страдающими мукополисахаридозами и другими редкими генетическими заболеваниями, без которой нет жизни моим и ещё десяткам  больным с такими  диагнозами.   Сегодня у нас нет специализированных клиник для диагностики, профилактики, изучения и лечения мукополисахаридозов в стране, нет программ по социальной, физической, психологической реабилитации и восстановлению навыков и умений пациентов, страдающих мукополисахаридозами. Нам   нужен  Центр диагностики, профилактики, изучения и лечения мукополисахаридозов, например, на базе одного из РНПЦ, внимание медицинских и научных центров к проблеме генетических и наследственных болезней. Наши дети хотят жить и было бы негуманно со стороны медиков не использовать все средства, чтобы сохранить им жизнь.
Раннее утро, сегодня выходной. Мои сыночки… Спят безмятежно, целовала бы их головки бесконечно, объятиями своими защитила бы от всех невзгод и болезней, если б могла. Если б могла, избавила бы от страданий десятки детей, таких как и мои сыночки! ПОМОГИТЕ ЛЮДИ, не будьте равнодушными, их жизни для нас бесценны!
P.S. Всё-таки хочу признаться, что меня остановило той страшной ночью, хотя я считала это глубоко интимной вещью. Когда я почувствовала себя никчемной матерью (в ушах звучал голос врача, что передалось от матери), мой взгляд блуждал по квартире, стояли фотографии моих детей, рядом лежала Библия…  А рука тянулась горстке таблеток. Тут мой взгляд упал на носочки младшего, он же мужик, кидает их как и подобает везде. Вот я этим носкам пела всю ночь колыбельную со слезами и без. Вернулись мысли трезвые и они вернули меня к реальности. Не знаю кого благодарить. Думаю провидение Бога… Может кому станет поддержкой моя исповедь, иначе не рискнула бы на такое откровение.

(Автор: Василя Пац)