О том, что наша Виктория больна МПС-3 (синдром Санфилиппо), мы узнали, в 5 лет. Когда лежали в Минской инфекционной больнице с диагнозом «гепатоспленомегалия неустановленной этиологии», там же нас обследовали и на другие заболевания, в том числе и у генетиков. Они же и поставили нам диагноз.

Наша малышка родилась здоровой, весила 4 килограмма, вовремя начала сидеть, ходить, говорить. Правда, всегда было нарушение сна. Виктория посещала детский сад до 5 лет. Очень любила петь песни и рассказывать стихи, рисовала, клеила аппликации, говорила: «Мама, я вырасту и стану профессором».

С 3-х лет началось увеличение печени и селезенки. С 4-х лет нарушилась координация движений, стала брать пальцы в рот, грызть игрушки. Наши врачи ничего не понимали, как здоровый ребенок начинает терять навыки самообслуживания. В 5 лет перестала проситься в туалет, перестала самостоятельно одеваться, кушать, стала плохо говорить, игрушкам относилась без интереса. Наши врачи ставили диагноз «ЗПР» — задержка психомоторного развития. И когда нам выписывали психотропные лекарства, у нас на них была сильная агрессия. С каждым годом становилось все хуже и хуже. На сегодняшний день никакого лечения мы не получаем. Нам уже 14 лет. Виктория не ходит, даже не стоит на ножках, у нее судороги с потерей сознания, выкручивает пальцы, руки, ноги, собирается слизь. Она очень похудела, волосы выкатались, в большинстве она путает день с ночью. Еда у нас протертая, пьем через шприц, всегда в подгузниках.

Очень тяжело смотреть на наших детей и знать, что мы не в силах им помочь, а наши врачи только разводят руками. А как хочется, чтобы твой ребенок хотя бы говорил, что ему хочется или что у него болит. Помогите нашим деткам!!!

 

С уважением, мама Виктории, Игнатчик Ольга.