15 мая 2011 года в Международный день больных мукополисахаридозом Минская областная организация БРСМ при поддержке Интернет-канала «OKTV» проводит интернет-акцию «ВМЕСТЕ В БУДУЩЕЕ».
Целью данной акции является привлечение внимания общественности к проблемам детей, больных мукополисахаридозом и другими редкими заболеваниям. Такие дети нуждаются в специализированных средствах ухода, медицинской техники, лекарственных препаратах, оздоровлении и реабилитации и т.д.
Справочно: Люди с крайне редкими заболеваниями рождаются как нормальные здоровые дети, только спустя определённое время болезнь начинает проявляться всё более явственно, чтобы явиться причиной очень серьёзных изменений, которые ведут к тому, что дети в дальнейшим становятся трудными для восприятия окружающими, и в большинстве случаев, к сожалению, не доживают даже до совершеннолетия.
Одним из приоритетных направлений деятельности Минского областного комитета БРСМ в настоящее время является развитие волонтерского движения «Доброе Сердце». Именно к волонтерам движения БРСМ «Доброе Сердце» Минской областной организации обратилась за помощью председатель РОО «Белорусская организация больных мукополисахаридозам и другими генетическими заболеваниями» — Матиевич Тамара Николаевна.

К акции присоединились популярные артисты белорусской эстрады, неравнодушные люди с большой душой и добрым сердцем, которые неоднократно участвовали в благотворительных мероприятиях Минской областной организации БРСМ. Также в интернет-акции « ВМЕСТЕ В БУДУЩИЕ» примет участие и популярная исполнительница из Литвы — певица Ксанта (лауреат международных фестивалей и конкурсов, дипломат Международного конкурса песни «Славянский базар в Витебске» 2004 года), которая уже принимала участие в одном из областных благотворительныхNonStopмарафонов «Все краски жизни для тебя» в поддержку тяжелобольных детей Минщины.
15 мая 2011 года в эфире «ОК.ТВ» будут транслироваться 10 видеороликов. Участники акции обратятся ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи детям больным редкими генетическими заболеваниями. А ведь помочь детям не так сложно, нужно просто отправить SMS с текстом на номер «525 (пробел) СУММА» на короткий номер 553 только абоненты МТС!!! Пример: 525 пробел 1000 на номер 553.
Эти видеоролики будут показаны на экранах в метрополитене, а также размещены в социальных сетях(ВКонтакте,facebook, одноклассники).
Главное в этой жизни — не оставаться равнодушными и не проходить мимо чужого горя. Лечение, восстановление и особый медицинский уход очень дорогостоящий, но жизнь человека и особенно ребёнка — бесценна!!!!!!
Справочно:
В нашей организации состоят пациенты с редкими генетическими заболеваниями. «Парадокс редких генетических заболеваний» в том, что болезни встречаются не часто, но в общей массе ими затронуто около 3-4% мировой популяции людей. Поэтому совершенно «обычно» иметь редкое генетическое заболевание. Большинство членов нашей организации это больные мукополисахоридозом. День 15 Мая стал Международным днем больных мукополисахаридозом.
Целью этого дня является привлечение внимания к проблемам больных мукополисахаридозом, повышение осведомленности об этом заболевании и его влияния на жизнь людей. Мукополисахаридоз является редким генетическим заболеванием. Мукополисахаридоз носит хронический, прогрессирующий, дегенеративный, опасный для жизни характер и часто приводит к потере дееспособности. Необходимой информации не хватает, а научные исследования проводятся в недостаточном объеме. Больные сталкиваются с такими проблемами, как поздняя диагностика, неправильно поставленный диагноз, психологическая нагрузка и отсутствие реальной поддержки. Многим пациентам, с этим редким генетическим заболеванием, отказано в праве доступа к высоким стандартам здравоохранения и им приходится защищать свои нужды в преодолении обычных препятствий.
Почему проводится этот день?

• Потому что есть дети и взрослые с этим заболеванием, которым срочно нужна помощь.
• Потому что необходимо распространять информацию об этом заболевании среди работников здравоохранения и населения. Информация является основой для улучшения условий их жизни.
• Потому что день, сфокусированный на этой болезни, поможет сохранить надежду больным людям.
• Потому что для решения социальных и медицинских проблем больных и проведения научных исследований в этой области требуется финансирование.
• Потому что одновременные согласованные действия во всем мире могут гарантировать, что голос пациентов с этими заболеваниями будет услышан.
• Потому что нужна координация действий на национальном уровне.
• Потому что эти болезни должны сегодня стать одним из приоритетов для здравоохранения.
Хочется, что бы этот день обратил Ваше внимание на проблемы, связанные с больными редким генетическим заболеванием мукополисахоридозом..
Только совместными усилиями можно улучшить условия жизни наиболее уязвимых членов нашего общества!

***

15 мая весь мир одевает фиолетовую одежду в честь МПС- деток и ангелов. National MPS awareness day! МПС- это не Министерство путей сообщения, а сокращённый вариант слова «мукополисахаридоз», подобно как сокращён и период жизни таких больных. Заболевание редкое и страшное, без лечения при котором практически поражаются все внутренние органы. Так вот 15 мая фиолетовый день, потому что фиолетовый цвет- цвет МПС. Что тогда скажете можно праздновать? Нет, это не праздник, это напоминание тем, кто живёт рядом с такими больными, с особыми людьми, которые страдают такими редчайшими болезнями, требующими очень дорогого лечения.
А ведь когда-то в семьях родились вполне нормальные и долгожданные дети. Никто не ожидал услышать такой страшный приговор врачей. «Я в то утро была самой счастливой на свете, у меня родился сыночек, такой долгожданный, такой маленький и такой уже любимый. Я мечтала, что у моего мальчика будет все самое лучшее: одежки, игрушки, тогда мне казалось, что это самое главное для малыша…»- говорит Рита Леонова, мама 9- летнего Ильюши. «Когда мне первый раз показали моего мальчика, я плакала от счастья, » — рассказывает Даша Горева, мама 2-хлетнего Фёдора. Мама 2-хлетнего Лёши Ольга Петрачкова вспоминает: «Через 6 часов после родов я смогла подержать своего кроху на руках. Это мой первый ребенок, и поэтому когда мне его принесли, я боялась что-нибудь сделать не так. Я пылинки с него сдувала». «Самые счастливые минуты в своей жизни я испытывала в роддоме, когда мне объявляли, что у меня родился сыночек. Разве есть большее счастье, чем те минуты, когда прижимаешь к себе этот комочек новорожденного. С ним связана вся твоя будущая жизнь!»- слова мамы двоих сыновей Василисы Пац. «У здоровых родителей даже в голове не было таких мыслей, что может родиться больной ребенок»,- утверждает мама Саши Хлуса, 20- летнего парня из-под Пинска, жизнь которого теперь на волоске.
Таких семей в Беларуси более 40. Но цифра эта примерная, т.к. в стране отсутствует единая база пациентов, страдающих мукополисахаридозами. Все мы до поры жили и боролись за жизни наших детей разроненно. 16 ноября в Беларуси зарегистрировали Республиканское общественное объединение «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями». Основными целями и задачами нашей организации являются объединение и координация усилий своих членов для содействия лечению и социальной реабилитации больных.
Мы планируем заниматься привлечением внимания общественности к проблемам больных и защитой их прав и законных интересов, сбором и изучением информации о передовых формах и методах лечения мукополисахаридоза и других редких генетических заболеваний. Но главной задачей остаётся введение ферментозаместительной терапии для больных мукополисахаридозом первого, второго и шестого типов, которых уже лечат во всём мире.
На сегодняшний день нужны пересадки костного мозга двум маленьким пациентам, которые жизненно в ней нуждаются, и предстоит серьёзная операция на сердце Саше Хлусу.
У нас обычные семьи, с обычными семейными делами, своими традициями… Но в них особые дети, которым всегда нужно внимание и некоторым уже и постоянный уход.
И не нужно думать, что особый ребенок — это наказание за что-то, как некоторые думают. Наши дети — наказание? Спросите это у матерей, у которых бессонные ночи он-лайн, у которых питание детей через зонд, у которых за ночь несколько раз апноэ (временная остановка дыхания во сне). Они же глаза готовы будут выцарапать! Ребёнок — какое же это наказание, это — дар Божий! Наши дети особые, какими бы они не были — это испытание, но ни наказание. Испытание силы характера, духа, воли… А Бог испытывает только тех, кого любит. А хотите знать ответ на этот вопрос из Библии, так прочитайте 2 и 3 стихи 9-й главы Евангелия от Иоанна.
Наши дети нуждаются только в сильных матерях, которые своей улыбкой, поддержкой, уверенностью и силой духа будут задавать тон для жизни всей семьи… Они и есть настоящие женщины, настоящие матери! Сильные и смелые, не проявившие малодушие и страха перед трудностями… Они не оставили своих детей, ведь можно привести много других примеров.
Всё это даётся нам Господом не просто так, а для чего-то. Возможно для того, чтобы мы оставались людьми, осознавали своё место и свою роль в этой жизни. А может ради будущего, о котором мы не подозреваем. Кто знает, что получится из того человечка, в которого мы вкладываем душу? Может он будет писать гениальные стихи, может станет изобретателем известным, ведь сколько примеров! А здоровым и всемогущим людям есть повод задать себе вопрос: « А что произошло бы со мной, если б я в жизни с этим столкнулся?»
Праздник- это радость, веселье, это счастье… Хотя у каждого человека свое понятие о счастье и несчастье. Счастье — это внутреннее состояние и не имеет прямой зависимости от чего-то конкретного (т.е. нельзя сказать, что наличие «Хаммера» — залог счастья владельца). Счастье — это не только и не столько обладание чем-то конкретным. Счастье- это любовь, а её, как известно, нельзя купить, ей все равно, какого цвета у тебя кожа, чем ты болен и т.п. Так что справедливо будет сказать, что любой, кто любит и любим — счастлив. Так вот и маленький Фёдор, и Ильюша, и Танюша Матиевич, и Сашенька Хлус- все наши дети росли и растут в любви. Вот это важно! Их не нужно жалеть и мы не призываем вас плакать по поводу их болезни, мы хотим вашего участия. Их жизни зависят и от вашего участия, и от решения руководителей. Не будьте чёрствыми и равнодушными. ПОДАРИТЕ ИМ ЗАВТРА, они этого заслуживают!

(Источник: «Молодежь минщины»)