Я мама Федора. Скоро моему малышу 2 года. Все родители с нетерпением ждут дни Рождения своих деток, а я не хочу, чтобы этот день пришел. 2 года наша семья живет с надеждой, то на врачебную ошибку, то на чудо, а теперь на то, что в нашей стране найдутся люди, которые помогут нам спасти жизнь Федюши.

Когда мне первый раз показали моего мальчика, я плакала от счастья, а через 10 дней я рыдала от ужаса под дверями отделения интенсивной терапии для новорожденных, мне сказали, что у моего малыша менингоэнцефалит (кровоизлияние в мозг из-за инфекции). Месяц мы провели в больнице. Дома потихоньку жизнь налаживалась. Каждый месяц мы проходили курс реабилитации в больнице. Мой мальчик отставал в развитии, но он не стоял на месте. Мы усиленно занимались, и он потихоньку двигался вперед. В 4 месяца у нас появилось искривление позвоночника, в 5 месяцев проблемы с глазами, с сердцем, обнаружили увеличенную печень. Врачи не могли найти причины всего этого. Когда мы в очередной раз попали в больницу, врачи посоветовали нам обратиться к генетику. Мы сдали необходимые анализы. Диагноз-мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлер). Такого название я никогда не слышала. Прочитала, что это за болезнь. В тот момент жизнь для меня закончилась. Я целыми днями плакала, спрашивала Бога-«За что?». Потом стали думать, что делать. Обыскали весь интернет, нашли способы лечения, стали добиваться лечения в Белоруссии. Нашли таких же, как мы. Стали общаться. Жизнь продолжается. Наш Федюша растет, разговаривает, очень любит музыку. Иногда смотришь, как он несет выстиранное белье, чтобы я его повесила и кажется, что он такой взрослый, а когда укладываешь его спать, и он мирно сопит — он такой малюсенький и беззащитный и я все сделаю, чтобы защитить своего малыша.

На сегодняшний день трансплантация костного мозга — это наш единственный шанс жить, и мы обязательно его используем.