4 июня 2011 года в Минске состоялась встреча членов организации больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями, посвящённая Международному дню больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями. На мероприятие были приглашены представители Министерства здравоохранения, Министерства образования, Министерства труда и социальной защиты, РНПЦ «Мать и дитя», БРСМ, а также журналисты.

Это была очень теплая, добрая встреча. Встречу открыла председатель организации Тамара Николаевна Матиевич. Она озвучила девиз встречи: «Вместе в будущее!» Это очень ёмкие слова, потому что только вместе с врачами, общественностью, и просто добрыми людьми неизлечимые больные могут надеяться на будущее. Встречу продолжили знакомства с семьями, воспитывающими больных детей. Знакомству помогли яркие презентации, они позволили глубоко прочувствовать все переживания родителей, наглядно увидеть развитие болезни их детей.
Оля Петрачкова рассказала о своем двухлетнем сыне Лёше (МПС 1), которому срочно нужна операция по трансплантации костного мозга.Инга Загнетова рассказала о шестилетней доченьке Дашеньке (Альфа-маннозидоз), которая в это время, искренне радовалась тому, что видит себя и своих любимых людей на большом экране, громко и радостно перечисляла их имена.
Наталья Аракчеева рассказала о сыне Артеме (7 лет, МПС 3), красивом светловолосом мальчишке, который несмотря на прогрессирующую болезнь, обладает творческим талантом – рисует, с точностью подбирая цвета, как настоящий художник.
Ирина Алексеюк с дрожью в голосе рассказывала о своем сыне Андрее (5 лет, МПС 6). Главным вопросом, прошедшим через весь ее рассказ, было – почему государство отказывается лечить ее маленького сына.
Василя Пац представила видео- рассказ о своих взрослых сыновьях, старший из которых заканчивает медуниверситет, а младший успешно окончил школу и собирается поступать в ВУЗ.
Это были истории разных людей, но всех их объединяла любовь к своим детям, боль за их страдания, тревога за их жизни.
Не остались равнодушными к истории семей и наши гости.
Первым слово взяла главный специалист Отдела материнства и детства Министерства здравоохранения Республики Беларусь Глушанина Елена Владимировна.

Всех присутствующих глубоко взволновало выступление специалиста Управления народонаселения, гендерной и семейной политики Министерства труда и социальной защиты Климовой Любови Викторовны. Она говорила, что министерство труда и соцзащиты по-прежнему будет уделять внимание и совершенствовать законодательство для такой категории граждан.

С огромным вниманием вслушались родители в слова главного генетика Республики Беларусь Наумчик Ирины Всеволодовны.
Всех поприветствовала Главный инспектор Управления по делам молодежи Министерства образования Республики Беларусь Бывшева Наталья Александровна.
О том, чем может помочь главная молодёжная организация страны семьям, воспитывающим больных редкими генетическими заболеваниями, рассказала Екатерина Петраченко – ЦК ОО БРСМ.

Все выступающие выразили надежду, что в ближайшем будущем генетическим больным будет уделено достаточно внимания, и будет оказываться необходимая помощь и лечение. Стоит ли говорить о том, как это было важно услышать родителям, которые ежедневно смотрят в отчаявшиеся глаза больного ребёнка!
Нашим гостям были вручены сувениры, которые изготовила Ольга Петрачкова.

Пока взрослые вели важные разговоры (несмотря на серьёзность, иногда у многих из них скатывались слезинки), дети были заняты любимым делом- игрой, а это организовали волонтёры. РОО «Белорусская Ассоциация клубов ЮНЕСКО»

После официальной взрослой части, началась самая интересная для детей развлекательная часть мероприятия. К нам на праздник пришел добрый клоун Рональд Макдональд. Он показывал фокусы, шутил, общался с детьми. Дети с радостью помогали Рональду показывать фокусы, в результате удивительным образом завязывались и развязывались узелки на веревочках, платочки превращались из красных в желтые, из желтых в зеленые, появлялись веселые картинки в пустом альбоме.

Особую благодарность хочется выразить руководству МакДональдса на Дзержинской. Они угостили взрослых вкусным кофе и пирогами, детям предоставили обед. А сколько радости дети испытали от воздушных шариков! Но самое главное- это настроение, с которым они встречали и провожали нас. Расставаться с ними совсем не хотелось. Думается, что очутившись в Минске, многим из нас захочется опять побывать в гостеприимном МакДональдсе.

В конце мероприятия всех ждал еще один сюрприз. Семья Лилианы Разореновой подарила каждой семье, пришедшей на праздник, сумку с нашим символом — фиолетовым мишкой (идея Лилианы, шила сумки мама, а все остальное делала и финансировала Ирина Костина (Компания Дизайн ИКо).

Коллективное фото, катания детей на пони и лошадке, вкусное мороженое… Как бы не хотелось прощаться — время расставания подошло. Мы как будто давно знали друг друга, хотя виделись некоторые впервые, и расставались близкими людьми. Можно с уверенностью сказать, что этот день запомнится каждой семье, пришедшей на праздник. Четырнадцать семей, приехавших из разных уголков Беларуси, чтобы поддержать друг друга – это большая сила, которая поведет нас ВМЕСТЕ В БУДУЩЕЕ! Присоединяйтесь, не оставайтесь наедине с бедой! Будем вместе!!!