Наша история, а она у нас длинная. Эта беременность была очень желанной и долгожданной!!! Когда мы узнали, что я беременна, счастью не было предела!!! Это просто был дар с небес, т.к  я собиралась ложиться на операцию и за 2 дня до неё я узнала, что она мне уже не нужна, потому, что во мне уже есть маленькая жизнь!!! Всё складывалось просто замечательно, мы со старшей дочерью, ей 10 лет, сразу придумали имя для девочки, Арсения, а мы были уверены, что это будет именно девочка!!! В 11 недель беременности, на первом УЗИ, мне сказали, что у плода увеличена шейная складка, а это признак генетической патологии. Вот с этого времени и начались наши испытания! Нам поставили риск генетических патологий 1:2, назначили дополнительные анализы, в том числе и амниоцетез. Но они не могли дать ответ на все вопросы и исключить  все возможные патологии! Сначала, была жуткая депрессия, море слёз, нужно было принимать самое сложное и важное решение в моей жизни, как поступить, правильно или легко, сохранять беременность или нет?  После долгих раздумий и размышлений, взвесив все «за»  и «против», мы решили надеяться на лучшее, ведь шанс на рождения здорового ребёнка оставался, а если что, то будем любить нашу доченьку, какой бы она не родилась! Хотя где-то в глубине души я уже знала, что наша дочка будет особенной. Просто мне хотелось верить в чудо!

Родилась моя девочка 21 октября 2009г. На сроке 38 недель с весом 2520г и ростом 48 см. Врачи осмотрели, сказали: «Здорова!»  И отправили нас домой на 6 сутки! Я думала, что задохнусь от счастья, душа просто пела, но сомнения, поселившиеся в душе, не давали мне покоя! Так прошли 2 месяца счастливого неведения. В 2 месяца ребёнок отказался от приёма пищи, перестала набирать вес, грудь сосать не могла, сил не хватало! Заходилась в беспричинной истерике, примерно в одно и то же время, которая могла длиться до 2 часов беспрерывно. Врач упорно твердила, что эта норма!!!  В 3 месяца у нас выявили множественные пороки сердца и отправили в кардиохирургию, там нас обследовали и решили операцию пока не проводить, а посмотреть, как мы будем развиваться. И с тех пор все наши задержки упорно списывали на ВПС. Мы каждые 1,5 месяца ложились на реабилитацию в больницу, где ребёнку делали массаж, ЛФК,  назначали вспомогательные препараты, а результатов не было. И когда моя девочка в год сама не могла даже сидеть,  я стала бить тревогу и просить назначить дополнительное обследование. Нас посылали от врача к врачу. Никто  ничего не видел, поставили задержку речевого развития и задержку темпов моторного развития и сказали продолжать заниматься в реабилитации. Чуть позже, в 1 год и 2 месяца у нас заподозрили гипотиреоз, сдали анализы, подтвердился! И как только я подумала, что хуже уже не будет, у нас появляется новый диагноз. 1 год и 4 месяца кардиолог мне сказала, что у нас похоже Синдром Вильямса, уж больно всё сходится, у нас взяли анализ крови и нам подтверждают Синдром Вильямса!

И вот теперь всё стало на свои места, да было больно и обидно, но зато всё стало ясно и понятно. И в душе,  наконец-то,  посилилось полное  спокойствие  и возникла пустота. Я получила ответ на свои многочисленные вопросы и метания. Нашлась истинная причина всех наших проблем! Конечно, была жуткая депрессия, слёзы и обида на весь мир!!! Да и сейчас не могу сказать, что я полностью смирилась…..

Но мы взяли себя в руки и продолжаем заниматься в разных центрах реабилитации, ездим везде, где нас берут, в перерывах нанимаем специалистов для работы на дому!!! Мы очень стараемся, так радостно видеть наши первые победы, пусть для кого-то совсем незаметные, но такие многозначительные для нас!!!! Сейчас нам 1 год и 10 месяцев! Весим мы 8 кг 400г! Мы умеем уверенно сидеть, стоять у опоры и ходить, если нас держат за две ручки! Быстро ползать на четвереньках. Говорит 5 слов. Знает некоторые предметы, выполняет простые просьбы, очень активная и общительная девочка!  Свободно пьёт из кружки, пытается есть самостоятельно ложкой. Пищу ест только мелкую или перемолотую. Очень развит рвотный рефлекс, но это, наверное, у всех деток с таким диагнозом.

Иногда, по ночам, особенно тогда, когда от усталости, как физической, так и моральной, просто нет больше сил и желания вообще двигаться, а ты знаешь, что за сложным днём наступит не менее сложная ночь, наступает опять день и так далее, а черпать силы уже просто неоткуда!!! Я столько раз задавала себе вопрос, а правильный ли я тогда сделала выбор, ведь моя жизнь могла бы сложиться по другому…

Да сложно, хотя просто словом «сложно»  это не опишешь. Это адский труд, изо дня в день,  из ночи в ночь, но когда едва проснувшись, моя доченька мне улыбается и обнимая меня, так неумело целует, то я просто в ней растворяюсь! И все эти мысли мне кажутся такими мелочными и эгоистичными,  и сразу откуда-то берутся силы и желание жить и двигаться дальше, радоваться нашим, пусть и маленьким, но победам!!! А моей любви и нежности к ней просто нет предела, я весь мир за неё готова перевернуть!