С 4 по 7 сентября в Санкт-Петербурге состоялась IV Международная конференция «Врачи мира — пациентам», на которой обсуждались актуальные вопросы усовершенствования диагностики, лечения и социальной адаптации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Большое внимание уделялось таким заболеваниям, как: лизосомные заболевания (мукополисахаридозы, болезнь Помпе, болезнь Фабри, болезнь Гоше и т.д.), несовершенный остеогенез, синдром Вильямса, гемофилия, муковисцидоз, нервно-мышечные заболевания. Конференция стала площадкой для объединения усилий некоммерческих организаций, общественных объединений пациентов, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти.

Организаторы конференции: Санкт-Петербургская ассоциация общественных организаций объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», «Всероссийский союз пациентов», Всероссийская общественная благотворительная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», участники: представители общественных организаций, органов власти, специалисты в области диагностики, генетики, лечения генетических заболеваний и пациенты.

4 сентября отель Holiday Inn распахнул свои двери для участников IV Международной научно-практической конференции «Врачи мира — пациентам». Организаторы назвали первый день — «Днём семьи». После регистрации, участников пригласили в Конференц холл, где прошла акция «Вместе — ради детей». Холл был празднично украшен яркими детскими рисунками огромных размеров. Родители с детьми разместились за круглыми столами. Для детей были приготовлены листы бумаги, краски, карандаши! На сцене торжественные речи чередовались с танцевальными и вокальными номерами. Все время рядом с детьми находились веселые клоуны, создавая праздничное настроение и заставляя улыбаться даже самых озабоченных родителей. Дети веселились, хлопали в ладоши, танцевали, примеряли клоунские носики. Родители в это время знакомились друг с другом. Затем и дети, и взрослые увлеченно рисовали и писали пожелания скорейшего выздоровления тяжелобольным детям. Вся акция прошла в тёплой непринужденной обстановке.

Первый день конференции был посвящен консультациям ведущих российских и иностранных специалистов : неврологов, ортопедов, педиатров, офтальмологов, сексологов, психологов, кардиологов, эндокринологов! Каждый желающий мог получить высококвалифицированную консультацию!

Для врачей проводились «школы» по редким заболеваниям и «круглые столы», на которых поднимались вопросы, велись дискуссии и обсуждались проблемы благотворительности и поддержки пациентов с редкими заболеваниями. Среди них были и врачи из Белоруссии: генетик, невролог и кардиолог! Для наших врачей, это был незаменимый обмен опытом и прекрасная возможность повысить свою осведомленность в определённых вопросах! Пообщаться с коллегами из разных стран на интересующие их темы!

Хорошим завершением первого дня стала экскурсионная прогулка по историческому центру Санкт-Петербурга, на которой, с борта речного теплохода участники познакомились с достопримечательностями города: Медный всадник, Эрмитаж, стрелка Васильевского острова, крейсер «Аврора», Петропавловская крепость и другие.

Во второй день конференции родители пациентов и сами пациенты получили консультации разных специалистов. Это стало отличной возможностью получить ответы на острые, насущные вопросы от специалистов, имеющих огромный опыт работы с пациентами с данными заболеваниями. Ведущие специалисты также освящали вопросы для врачей-участников конференции: особенности, сопутствующие заболевания, развитие и социализация детей с определёнными заболеваниями.

Третий день конференции открыли лекции для врачей, социальных работников и родителей по кардиологии, неврологии, сексуальному воспитанию людй с ограниченными возможностями Петры Зиммерманн, которая заострила внимание на том, почему это важно делать и как правильно преподносить эту информацию.

Конференция дала отличную возможность заинтересованным в проблеме людям получить важную, актуальную информацию, лучше понять проблемы людей с редкими и генетическими заболеваниями, а также предоставила площадку для знакомства родителей, имеющих детей с заболеваниями и обмена опытом.