В марте 2006 года у нас родился сын Вова, по шкале Алгара 9 баллов из 9 возможных. А через три часа состояние мальчика расценивалось как тяжёлое за счёт симптомов дыхательной недостаточности, проще говоря ребёнок перестал дышать…Вот тут и началась бешеная борьба за жизнь Вовы. Девять дней и ночей в реанимации для нас показались вечностью. Потом две недели реабилитации — и мы дома. Радости не было предела!
Так продолжалось полтора года. Потом Вова перестал самостоятельно глотать пищу, стал падать на ровном месте.
Перестала развиваться речь, ухудшился сон, ребёнок становился неуправляемым…Мы забили тревогу. Но наши местные врачи в один голос твердили — ЖДИТЕ!!!, перерастёт!
Так мы жили ещё три с половиной года. Куда мы только ни обращались. К пяти годам мы поняли, что наш Вова не такой, как все, он СПЕЦИАЛЬНЫЙ!
В январе 2011 года по собственному настоянию мы легли в Гомельскую  Областную Клиническую больницу в детское неврологическое отделение на так называемое обследование.
Вот здесь нам открыла глаза на нашу проблему врач Толкина Ольга Александровна (за это ей большое спасибо!). Это она добилась обследования КТ головного мозга, это она нас отправила к генетику, это она повоздействовала на наших местных врачей.
И только дважды сдав анализ в Республиканский научно-практический центр «Мать и дитя» по запросу Гомельского областного медико-генетического центра «Брак и семья» в августе месяце 2011 года нам был поставлен диагноз: Болезнь Санфилиппо, подтип А, мукополисахаридоз III типа.
Диагноз прозвучал как приговор. Моя жена Наташа до сих пор при произношении диагноза вслух выходит из адеквата…
Но в декабре 2011 я узнал о Вашей организации, и наша жизнь изменилась. Благодаря обшению с Матиевич Тамарой Николаевной (а так же её медикаментозной поддержке)  и Леоновой Ритой Николаевной появилась некоторая уверенность в завтрашнем дне.  Огромное Вам человеческое СПАСИБО!!!
Уважаемые родители! Узнав о болезни Вашего ребёнка — не закрывайтесь! Говорите об этом всем и везде, даст Бог Вас услышат!
Звоните : (Vel)+375291564332, пишите edwar-72@tut.by.
Меня зовут Эдвард.