Идя на приём к врачу, вряд ли мы задумываемся над тем, что этот визит может стать переломным моментом в вашей жизни. Вот тут действительно становится  актуальным выражение: «Все под Богом ходим». Порой врач произносит вслух диагноз, тратя на это несколько секунд. Две фразы – и всё, мир перевернулся, впереди безнадёжность и неопределённость.

Так случилось и с родителями Володи Максименко из маленького городка Лоев, что в Гомельской области. Жаль, что на тот момент рядом не оказалось психотерапевта!  Его мать до сих пор не может придти в себя. И, поверьте, что через это прошли многие родители.

Летом 2011 года, приехав в Гомельский областной медико-генетический центр «Брак и семья» и зайдя в кабинет врача-генетика, мама и папа Володи услышали непонятное для них слово «мукополисахаридоз». И тут же прозвучал приговор – «неизлечим!». Невозможно передать словами состояние родителей на тот момент… А дальше – информационный вакуум, никто не знает, как дальше жить.

Многие родители после такого «вердикта» замыкаются и огораживаются от внешнего мира. Так бы могло случиться и с родителями Володи, если бы не всемирная паутина интернет. А именно там они узнали о существовании Республиканского Общественного Объединения «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» под председательством умной и энергичной женщины Матиевич Тамары Николаевны.

Став членами этой организации, семья Максименко получила колоссальнейшую моральную поддержку. Появилась возможность общения с родителями, у которых та же беда. А 29 февраля 2012 года, благодаря безмерному энтузиазму руководителей этой организации, стала возможным  встреча таких семей в Минске, в ГТЗУ «Молодежный Театр Эстрады» по адресу ул. Московская, 18а,  где состоится совместный концерт Молодёжного театра эстрады и Белорусской ассоциации больных редкими генетическими заболеваниями, посвящённый Международному Дню больных редкими заболеваниями, в котором примут участие ведущие эстрадные исполнители и коллективы Беларуси: Алексей Хлестов, «Тяни-Толкай», «Шир», «Верасы», Виктория Алешко, Ольга Вронская, Дмитрий Сергеев, Гришанова Елена, шоу-проект «ДНК», Анна Благова, Евгений Ермалкович, Радмила Семенова и балет театра. В рамках данной акции запланирована выставка работ пациентов и их родителей. На мероприятие приглашены представители Государственной власти, Министерств, РНПЦ и журналисты.

И это только начало, будут ещё и встречи, и мероприятия, и оздоровительные поездки детей в реабилитационные центры  страны и многое другое.

Что бы понять этих особенных, или как называют их в узком кругу «специальных» человечков, достаточно представить себе городской проспект с множеством светофоров. Повезёт, — и ты мчишься на зелёный свет, успел проскочить на жёлтый, — слава Богу, но все равно рано или поздно попадаешь на красный, — и…стоп! Мотор заглох… На всегда…

Не нужно бездействовать. Узнав о болезни Вашего ребёнка – не закрывайтесь! Говорите об этом всем и везде, даст Бог, Вас услышат! Объединяйтесь, сопротивляйтесь, боритесь, не опускайте руки, что бы как можно дольше они не увидели красный свет светофора! Давайте поможем нашим детям прожить их короткую жизнь полноценно и красиво! Наслаждайтесь вашим дитём. Жизнь ребенка с редкими генетическими заболеваниями отличается от жизни большинства детей, но они очаровательные личности и очень милые. Этот ребёнок подарит вам свою любовь без всяких условий. Они заставят вас смеяться, когда вам будет казаться, что вы никогда больше не улыбнетесь. Их любовь заразительна для всех вокруг них. Они общаются с вами, даже когда они теряют вербальные навыки. Их глаза очаровывают вас, их улыбка завлекает, а их дух поднимет ваш, когда вы будете думать, что уже ничего не сможет вам помочь.

И надо понять, что эти Божьи создания есть ЧЕЛОВЕКИ, имеющие право быть признанными в социуме, т.е. в нормальном обществе. Принимайте их такими, какие они  есть.

Эдуард Пархоменко.
г. Лоев, 7 февраля 2012 года.