Несмотря на определение, страдают от них тысячи. Некоторые из генетических болезней только начинают диагностировать, а многие из них лечить не представляется возможным. Чтобы объединить усилия родителей и врачей, недавно в стране создана специальная организация.

Рассказывает Владимир Семкин: В мировой практике редкие генетические заболевания встречаются примерно у четырех процентов населения. Актуальность проблемы в том, что некоторые из таких болезней у нас еще только-только начинают диагностировать. К тому же каждое заболевание, а их сотни, требует индивидуального подхода.
(Ольга Смирнова, врач-генетик Могилевского областного лечебно-диагностического центра: «Пациентов сотни. Одним заболеванием болеют два человека в республике, другим — четыре, и в общем набирается много».)
Многие из этих заболеваний сложно, а чаще просто невозможно лечить. Тамара Матиевич — нынешний председатель Белорусской организации больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями, сама является матерью, переживший страшный момент, когда ее ребенку поставили диагноз генетического заболевания. За годы отчаянной борьбы женщина нашла единомышленников, таких же родителей, а чуть более года назад стала во главе новой организации.
(Тамара Матиевич, председатель Белорусской организации больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями: «Мы берем в организацию людей с редкими заболеваниями и оказываем и материальную, и психологическую помощь, потому что для родителей, которые впервые узнают о болезни своих детей, это очень тяжелая травма».)
Разговор о генетических заболеваниях тяжелый, но нужный — убеждены и родители, и врачи. Хотя бы раз в четыре года, 29 февраля.



(Источник:  «БТ»)