Ну вот и состоялся первый в нашей Республике, день больных редкими заболеваниями! Теперь, когда все хлопоты по организации и волнения от предстоящих встреч, остались позади, можно с уверенностью сказать, что день стал ярким событием в жизни нашей организации, он принёс много положительных эмоций, радостных событий и не забываемых встреч!

А теперь всё по порядку, ведь для того, что бы этот день стал таким ярким и запоминающимся, пришлось вложить в него очень много времени и сил! Заблаговременно были разосланы статьи во все ведущие и региональные газеты, что бы во всех уголках нашей страны знали о нас и нашей организации!!!

Программа посвящённая этому дню началась с круглого стола в газете «Советская Белоруссия», за которым решались многочисленные вопросы и проблемы, которые коснулись нас в нашей борьбе за наши права, после этого был прямой эфир на нескольких ведущих радиостанциях нашей страны и репортажи в новостях на телеканалах! Я уверена, что выступление Тамары Николаевны ни кого не оставило равнодушным к нашим проблемам!

Кульминацией этого дня стало мероприятие, посвящённое дню редких больных, которое проходило в Молодежном театре эстрады, за что мы выражаем им свою бесконечную благодарность! Подготовка к встрече всех приглашённых началась с украшения зала, что бы создать атмосферу праздника, весь зал был украшен воздушными шарами! В центе зала расположилась выставка с работами наших замечательных детей и их родителей, и глядя на все эти рукотворные произведения, в очередной раз убеждаешься в безграничном таланте их авторов!!!

Чуть позже начали собираться гости: руководители Совета Министров, Министерства здравоохранения, Министерства культуры, Министерства информации, Министерства образования, Министерства труда и социальной защиты населения, депутаты Национальной палаты представителей, ОО «БРСМ» врачи, спонсоры и представители СМИ, а так же родители и пациенты страдающие редкими заболеваниями!!! Хотелось бы выразить огромную благодарность всем нашим гостям, что они нашли возможность и время придти и разделить это событие с нами!!! С прибытием гостей начались интервью и съёмки, много говорилось о проблемах с которыми сталкиваются редкие больные !!! И тот факт, что в этот день собралось столько заинтересованных людей, говорит о том, что нас услышали!!!!

МатиевичПосле завершения официальной части, все были приглашены в концертный зал! Честь выступить первой, была предоставлена нашей уважаемой Тамаре Николаевне Матиевич, благодаря огромным усилиям которой, всё это мероприятие и состоялось! Речь Тамары Николаевны затронула всех до глубины души, суть её выступления была в том, что бы донести до общества проблемы с которыми мы сталкиваемся и призыв бороться за жизнь наших детей вместе!!!

ПиневичЗа тем произнёс свою речь первый заместитель министра здравоохранения Белоруссии Дмитрий Леонидович Пиневич, он говорил, что поддержка людей с редкими заболеваниями является задачей не только системы здравоохранения, но и всех социальных институтов. Ещё он отметил, что политика белорусского государства является социально направленной и системе здравоохранения уделяется огромное внимание. В Белоруссии ведется активная работа, направленная на то, чтобы врачи больше знали о редких заболеваниях, развивается служба генетики, в том числе в областях!

На этом официальная часть была завершена и для всех собравшихся в зале начался тематический концерт на котором выступили Алексей Хлестов, «Тяни-Толкай», Шир, «Верасы», Гюнеш, Виктория Алешко, Ольга Вронская, Дмитрий Сергеев, Елена Гришанова, шоу-проект «ДНК», Анна Благова, Евгений Ермалкович, Радмила Семенова и балет театра.

После завершения концерта, у всех собравшихся была возможность пообщаться с единомышленниками, познакомится лично и обсудить общие проблемы!

На этом завершилась наше мероприятие просвещённое дню редких больных! Но хочется надеяться, что 29 февраля станет хорошей традицией напоминать нашему обществу о том, что пусть нас мало, но мы всё таки мы есть и ведём такой же полноценный и насыщенный образ жизни не смотря ни на что!!!!

браузерная ролевая игра