У моего сына Максима редкая и очень тяжелая болезнь – Метилмолоновая ацидемия-дефект гена блокирующего белок, что не позволяет организму развиваться и расти . Для Максима это непонятные слова, а для нас — это невысказанная боль и горе. В 1999 году мы потеряли ребенка предположительно с аналогичным диагнозом. Наша дочь Екатерина умерла в возрасте 2,5 лет , после двух лет безрезультатных обследований и двух ком (вторую не перенесла) .Это было не просто горе для 20-летней мамы, а удар — когда мир рушится и земля уходит из-под ног. В этом году 18 февраля моей дочери исполнилось бы 15 лет. Все эти годы меня не покидает чувство вины и неисполненного долга перед своим ребёнком — не смогла помочь, не смогла уберечь… Мы не смогли уберечь…

После смерти ребенка в нашей семье был очень тяжелый период в семейной жизни, связанный с психологической травмой, которую мы с мужем перенесли. Нам пришлось забирать ребенка из морга Симферопольской больницы, куда мы поехали по совету наблюдавших нас в то время врачей, везти это хрупкое бездыханное тельце за 1,5 тысячи километров домой в Беларусь.

Долгое время был страх и боязнь рожать ребенка, но беседы с психологом, родными, врачами помогли преодолеть сомнения, и в 2002 году у нас родился сын. Не перестаю благодарить Господа за эту Милость к нам — у нас есть сын и он здоров. Хотелось верить, что наши опасения и сомнения напрасны, что дети, родившиеся у нас будут здоровы, но, увы…

Максим родился спустя шесть лет после семейной трагедии . Ребенок рос и развивался и только к 7-ми месячному возрасту у Максима появились аналогичные симптомы болезни старшей дочери (рвота, ацидоз) . Почти год мы добивались обследования и * путешествовали* между реанимациями г.Пинска, г.Бреста, г.Минска.

В 2007 году Максим перенес кому, после которой он утратил все функции, он разучился всему, что умел – ходить , говорить, есть . Во второй раз мы пережили страшное горе. Тогда мы не понимали куда нам идти и что дальше делать. Врачи все решили за нас — просто выписали из Брестской областной больницы домой, недвусмысленно намекая на то, что если наша девочка не пережила 2-ю кому, не переживет её и Максим. Страшно услышать приговор и много неутешительных и горьких слов от * ВРАЧА*. Ведь люди этой профессии должны вселять надежду и веру для того, чтобы были силы бороться с болезнью.

Нам пришлось рассчитывать на свои силы. Чтобы как-то помочь нашему Максиму. В Германии в клинике г.Хайдельберга по доставленным анализам Максима был поставлен диагноз *Метилмолоновая ацидемия*. Для получения подробных рекомендаций по лечению Максима необходимо было обследование в клинике. Конечно у нас не было достаточных средств для обследования в Германии , поэтому в течение 2008 года мы обращались в Минздрав РБ для уточнения диагноза и получения рекомендаций по реабилитации ребенка. В октябре 2008 года по направлению Минздрава мы обследовались в НИИ педиатрии г. Москвы, где был установлен точный диагноз*Метилмалоновая ацидемия * и назначен прием жизненно необходимого питания XMTVI Maxamaid (производимого в Британии). Стоимость 1 баночки питания 5400 российских рублей, по рассчитанной дозе на 1 год нужно 10000 тысяч долларов для того, чтобы ребенок просто жил, развивался. В связи с отказом о приобретении питания Министерством здравоохранения, обратились к руководству фонда *Шанс* за помощью в приобретении питания для Максима. Случилось чудо – люди со всей Беларуси и не только, прониклись нашей бедой и горем, присылали и переводили деньги на счет Максима, для приобретения питания. Три года Максим живет на XMTVI Maxamaid, и результат этой помощи есть.

Метилмолоновая ацидемия — заболевание редкое. Вероятность заболеть им равна 0,5%. Он с таким заболеванием один в республике. Моему сыночку не повезло. Конечно, он не понимает, насколько серьезно болен. Каждый день для него — чудо. Чтобы узнать этот мир, ему нужна помощь. Это тот случай, когда за жизнь нужно платить. И деньги немалые. Кто не верит в чудеса? Только тот, кто не ждет чуда по-настоящему. Максимка верит, потому, что сам он – чудо. Он каждое утро открывает глазки и встречает новый день. Он улыбается нам и говорит: «Доброе утро». Мне кажется, что он самый ласковый и нежный ребенок на свете… Он особенный… Он и многие чудесные детки, которых в принципе не так много, но они есть!

Мы верим в чудеса, в доброту человеческих сердец! И так хочется через несколько лет сказать, что сын делает успехи в школе, у него есть друзья, мечты, планы на будущее…

Такие чудеса для каждого из нас становятся частичкой простого человеческого счастья…. XMTVI Maxamaid