Летом 2011 года родился долгожданный ребенок. На 5-й день жизни моей любимой доченьке поставили диагноз Несовершенный остеогенез. После поставленного диагноза я была в состоянии страха, паники, депрессии, неизвестности. До рождения дочери, я не когда не слышала о таком диагнозе, и от этого было тяжело. Я не знала, что мне делать и в РНПЦ «Мать и дитя» Врач дала номер телефона родителей ребенка с таким же диагнозом.
Созванивался муж, так как первый месяц у меня было такое состояния, что я всегда и везде рыдала, слезы накатывались от неизвестности как помочь моей крохе. Когда я узнала родителей и их детей с таким же диагнозом, поговорив с ними о том, как жить и воспитывать такого ребенка, мне стало легче.
Татьяна (мать Жени) рассказала, как она на протяжении года с небольшим лечит и растит своего прекрасного сына Женечку. И с этого времени мы стали вмести искать и покупать препараты для наших деток. Купить его можно только за границей, у нас в стране его нет.
Рядом с этой семьей я почувствовала себя сильнее, поверила, что есть надежда помочь нашим деткам, и мы начали бороться вместе. Уже через месяц мы узнали, что в Бресте родился ещё один мальчик Денис. Они были рады узнать, что есть лечение, которое поможет ребенку. И уже через столь небольшой промежуток времени нас стало трое.
Мы решили, что нужно попробовать решить вопрос, чтобы препарат (бисфосфонат) для нас закупало Министерство здравоохранения. Со временем мы поняли, что нам троим решить этот вопрос у нас не получаится. К нашему счастью мы узнали об организации редких генетических больных. Нас приняли в организацию, несмотря на то, что мы с таким диагнозом были первые. И только благодаря Тамаре Николаевне в Министерстве здравоохранения на нашу проблему начали обращать внимание. Наших детей закрепили за центром «Мать и дитя», так как в Беларуси больше нигде не капают таких детей. Такие дети нуждаются в прохождении амбулаторного лечения каждые три месяца.
С момента вступления в организацию мы стали искать семьи с такими же проблемами, и нас нашли еще две семьи. Когда мы лежали в больнице все вместе мы начали искать и обзванивать такие семьи, к сожалению, оказалось что многие родители не лечат своих детей. Мы призываем родителей, лечить детей, так как мы видим результаты, препарат помогает укрепить кости и сократить количество переломов.

Моей Кирюше уже почти два года и благодаря восьми курсом бисфосфонатоми она стала держать голову, сидеть самостоятельно, ползать и после последнего курса она стала пытаться топать. Очень тяжело смотреть на детей, которые не могут ходить!!! У Киры очень большое желание ходить, несмотря на свой возраст, когда она видит, как маленькие дети ходят возле нее она изо всех сил пытается делать шаги.
В марте я была на совещании в Министерстве здравоохранения, и опять же благодаря упорству и умению Тамары Николаевны нам пообещали закупить препарат. Не каждая семья может позволить лечение из-за сложности покупки препарата. Также за нами закрепили врача ортопеда с РНПЦ Лобановскую Татьяну Михайловну.
До рождения Киры я была очень спокойная и нерешительная девушка. Но заболевание ребенка сделало меня сильной и пробивной. Теперь в нашей организации уже девять детей, все с разных городов. Мы все часто созваниваемся, интересуемся достижениями детей и все вместе радуемся их успехам. Никогда не думала, что когда-нибудь на моем жизненном пути встретится такое большое количество добрых семей.
И вот нас уже девять. В мае мы все вместе ложились в РНПЦ, но получилась неприятная ситуация. График госпитализации расписан на год, который утвержден директорам РНПЦ Вильчуком Константином Устиновичам. Когда мы приехали в центр в девять утра, оказалось, что нет, мест. Просидевши до обеда на коридоре, с капризными детьми мы были вынуждены позвонить директору. К счастью Константин Устинович решил вопрос в течение пяти минут. Спасибо руководству и медицинскому персоналу за их хорошее отношение, за переживание и за то, что уделили столь огромное внимание детям и родителям.
После последнего курса препарата мы с мамой Таней и ее сыном Женей съездили в Москву на консилиум с доктором Беловой Натальей Алексеевной, единственным врачом в России, который больше 20-ти лет занимается этим заболеванием. Узнали много нового о лечении. К сожалению не все дети могут съездить в Москву к Беловой, надеюсь, что мы найдем средства, для того что бы оплатить её приезд к нам на конференцию в октябре посвящённую редким генетическим заболеваниям и она поделится опытом лечения с нашими врачами.