ПРОГРАММА

Конференция

Пациентов с редкими генетическими болезнями.

  

 Место проведения: 
Государственное учреждение «Республиканский научно-практический центр «Мать и дитя», конференц-зал, 8 корпус, 2 этаж, научный отдел

Дата проведения:
25.10.2013 г.

Время проведения:
с 10.00 до 16.00

Регистрация участников 25.10.2013г. с 09.30 до 10.00 в холле конференц-зала.

 

25 октября 2013 года

 

Время                  Название доклада    Докладчик
Президиум: Ламейко Виктория,  Матулька Тереза, Хвостикова Елена.
10.00-10.15 Открытие конференции Представитель Министерства здравоохранения
10.15-10.30 Проблемы редких генетических больных их решение и перспективы. Матиевич Т.Н. Председатель Совета РОО «БОБМ»
10.30-10.50 Диспансерное наблюдение пациентов с редкими генетическими болезнями Калинина Е.А.зав. ОМГК РНПЦ «Мать и дитя»
10.50-11.10 Диспансерное наблюдение пациентов с Болезнью Гоше. Лапотентова Е.С., зав отделением РНПЦ ДОГИ
11.10-11.30 Некоторые вопросы оказания ортопедической помощи детям с несовершенным остеогенезом Лобановская Т.М., врач-ортопед РНПЦ «Мать и дитя»
11.30-11.50 Основы медицинский реабилитации нервно-мышечных заболеваний Тришина Ю.В., зав. реабилитационным отд.МГЦМР
11.50-12.10 Паллиативная помощь для детей с редкими генетическими заболеваниями Вайнилович Е.Г., зам. директора ОБО «Белорусский детский хоспис»
12.10-12.30 Психологическая помощь семьям пациентов с редкими генетическими болезнями Зеневич Е.В., психолог РНПЦ «Мать и дитя»
12.30- 13.20 Обед
Президиум: Зенько Людмила, Митина Снежана.
13.20-13.40 Роль организации в решении вопросов лечения редких генетических больных в Польше. Тереза МатулькаПрезидент организации больных МПС и редких болезней Польша
13.40-14.00 Опыт сопровождения семей с детьми с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге. Хвостикова Елена Директор центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «ГЕНОМ» ГАООРДИ Россия г. Санкт-Петербург.
14.00-14.20 Опыт решения вопросов лечения редких генетических больных в России. Снежана МитинаПредседатель организации МБО «Хантер синдром»
14.20-14.30 «Тарелка каши о девочке Даше»Альфа- маннозидоз Загнетова Инга
14.30-14.40 «Наше маленькое чудо»Несоверше́нный остеогене́з Лазарева Татьяна
14.40-14.50 «История моей жизни» (мукополисахаридоз 6 типа) Зенько Илья
14.50-15.00 «Вопреки судьбе»мукополисахаридоз 4 типа Головко Вера
15.00-15.10 «Максимка верит в чудеса» Метилмалоновая ацидемия Наривончик Елена
15.10-15.20 «Имя нашей победы — Алина» мукополисахаридоз 3 типа Асанова Наталья
15.20-15.30 «Надежда на жизнь»Болезнь Гоше Кузьменко Алеся
15.30-15.40 «Жить с верой в будущее» буллезный эпидермолиз Фурс Наталья
15.40-15.50 «Мой удивительный сынок» гомоцистинурия Шморовская Ирина
15.50-16.00 Подведение итогов и закрытие конференции Представитель ГУ РНПЦ «Мать и дитя»