25 октября впервые в Республике Беларусь прошла конференция пациентов с редкими генетическими заболеваниями. Организатором выступило  Республиканское общественное объединение «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» при содействии Министерства здравоохранения.

Перед родителями больных детей и пациентами с редкими генетическими болезнями  выступили  врачи ГУ РНПЦ «Мать и дитя», белорусского детского хосписа, зав отделением РНПЦ ДОГИ, зав. реабилитационным отделением МГЦМР.  Очень тепло приняли родители выступление врача-психолога Зеневич Е.В.,  и врача- генетика Калининой Е.А.. Их выступления заканчивались ответом на вопросы родителей, обменом координатами и телефонами.

Интересным для родителей стало и выступление  председателей организаций из Беларуси, Польши и России (Санкт-Петербург). Они поделились опытом работы и рассказывали  о роли организации в решении вопросов лечения редких  генетических больных. Во время их  выступлений демонстрировались фотоматериалы, показывающие яркую жизнь больных мукополисахаридозом в организации. Выступающие подчёркивали важность роли организации в улучшении качества жизни больных и получении дорогой ферментозаместительной терапии.

И сами  родители стали участниками конференции, показывая презентации   о своих  детях с редкими генетическими заболеваниями. Они рассказывали историю жизни своих детей, о том,  как они узнали о болезни, как пришли в организацию после постановки диагноза.  Не было равнодушных в зале, когда мамы рассказывали о том, как они стараются сделать жизнь детей как можно лучше, несмотря на их тяжелые болезни. Объединенные общим горем, они радовались успехам Зенько Ильи наконец-то севшим за руль собственного авто, будто сами чего-то достигли.

Родителям понравился такой формат общения,  где они могут получать ответы на свои наболевшие вопросы от медиков, где они могут  узнать  и увидеть  от других родителей, как можно организовать жизнь своего ребёнка. В конце концов, у каждого появляется свет в конце тоннеля, когда  знает, что он не одинок. В борьбе за жизнь своего ребёнка, за свою собственную жизнь… И тогда появляется надежда, вера в свои силы…

Оптимизма добавили и уверения директора   РНПЦ «Мать и дитя» К.У. Вильчука, который  в заключительном слове сказал, что и дальше будет помогать в решении вопросов лечения, наблюдения и диагностики редких генетических больных. Очень хочется верить в это. Иначе как дальше жить.

Конференция прошла, какие будут плоды – зависит от всех нас.

 

Я недавно прочитала такие строчки: «Когда от горя жизнь вся рвется…» Да… это о нас… это наша жизнь рвется от горя. А могло же быть все по-другому. Я слушала презентации и находила много общего со своей жизнью, со своими переживаниями, и было жаль, очень жаль молодых мам. И хочу обратиться к мужьям и родителям – помогайте своим женам и дочерям, потому что основная тяжесть ложится на плечи мам. Нам и нашим детям выпало нести очень тяжелый жизненный крест. Почему именно нам – ответа нет на этот вопрос.
Когда я находилась со своими детьми в больнице, и когда уже после операции была возможность хоть на немного уехать домой, мы уезжали. А дети постарше особо не хотели ехать домой; на мой вопрос почему? они отвечали «А что дома, дома мы одни, а здесь все вместе, в своем кругу» Да, в самом деле, в своем кругу нам всем лучше. И у нас этот круг есть, конечно же, благодаря Тамаре Николаевне.
Благодаря Тамаре Николаевне мы узнаем друг друга, о нас узнали и врачи и за время существования организации решилось много вопросов. И как сказала Е. Хвостикова (Санкт-Петербург) «Держим город в напряжении, что бы о нас говорили и знали», то что-то похожее происходит и у нас. Я вспоминаю, как мне приходилось ходить по инстанциям и просить путевку в санаторий, а мне говорили это ваши проблемы – на то время это был самый модный ответ. Здесь, я уверена, никто такого не услышит.
И хоть главной нашей задачей остается обеспечение наших детей ферментозаменительной терапией, но все же мы вместе – вместе можем делиться опытом, вместе переживать проблемы и решать их.
                                                                         
Головко Вера