5 декабря 2014 года состоялся прием у министра здравоохранения Василия Ивановича Жарко.

Главный вопрос, который обсуждался на встрече, это необходимость начала ферментозаместительной терапии для пациентов с редкими генетическими заболеваниями (Мукополисахаридоз I, II, IVтипов, болезнь Гоше, болезнь Помпе).

Министр здравоохранения хорошо знаком с данной проблемой, понимает необходимость применения в нашей стране новых передовых методов лечения, к которым относится ферментозаместительная терапия.

Василий Иванович высказал свое мнение о том, что пациенты с редкими заболеваниями, также как и все граждане нашей страны имеют право на лечение, на получение помощи от государства и предложил следующую схему финансирования покупки дорогостоящих препаратов в 2015 году:

— проведение переговоров с зарубежными фармацевтическими компаниями  о предоставлении белорусской стороне 40%-ой скидки на медпрепараты (Альдуразим, Элапраза, Наглазим, Церезим, Майозайм).

— привлечение к финансированию страховых компаний;

— привлечение к финансированию компаний, преимущественно тех, в которых работают родители больных детей.

Для обсуждения вопросов покупки лекарств решено пригласить в Министерство здравоохранения Республики Беларусь представителей фармацевтических компаний, производящих лекарства для ферментозаместительной терапии.

Решено до конца года  отработать схему финансирования покупки дорогостоящих лекарств для белорусских пациентов с редкими генетическими заболеваниями на 2015 год.