В 2015 году День редких заболеваний будет посвящен теме «Жизнь с редкими заболеваниями». Она была выбрана для того, чтобы привлечь внимание к пациентам, их семьям, а также всем, кто оказывает им медицинскую и социальную помощь, и кого так или иначе коснулась проблема редких заболеваний. Он пройдет под лозунгом «День за днем плечом к плечу», призывающим к солидарности между семьями, пациентскими организациями и местными сообществами. 28 февраля 2015 года День больных редкими заболеваниями будет отмечаться в восьмой раз.

Сложный характер большинства редких заболеваний в сочетании с ограниченной доступностью лечения и услуг означает, что основная нагрузка по уходу за пациентами и оказанию им моральной поддержки ложится на их семьи. Пациентские организации могут предоставить им информацию, ресурсы, поддержку, а также поделиться опытом жизни с редкими заболеваниями.

День за днем плечом к плечу пациенты, семьи и пациентские организации при поддержке медицинских работников, специализированных социальных служб, ученых, производителей лекарств, политиков и представителей регулирующих органов пытаются найти общие решения, добиваются разработки новых методов лечения и лекарственных препаратов, борются за повышение доступности медицинской помощи и социальных услуг.

Каждый человек может внести свой вклад в проведение Дня больных редкими заболеваниями 2015, помогая распространять информацию о повседневных проблемах жизни с редкими заболеваниями.

Посетите раздел живые истории на нашем сайте, где вы сможете подробнее узнать о том, как пациенты и их семьи день за днем плечом к плечу преодолевают проблемы, которые ставит перед ними жизнь с редкими заболеваниями.

Главная цель проведения Дня больных редкими заболеваниями ̶ распространение информации о редких заболеваниях и привлечение широкого внимания к этой проблеме со стороны населения, представителей органов власти, правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых и медицинских работников. Начиная с момента проведения первого Дня редких заболеваний в 2008 году количество его участников неизменно растет. В прошлом году в нем приняли участие сотни пациентских организаций из 84 стран!

В День больных редкими заболеваниями 2015 мы приглашаем вас взяться за руки в знак солидарности с людьми, живущими с редкими заболеваниями. День за днем плечом к плечу занимаясь решением проблемы редких заболеваний, мы сможем изменить их жизнь!