25 октября 2015 года в Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» в конференц зале собрались пациенты с редкими генетическими болезнями.

Открыла конференцию Матиевич Тамара Николаевна, председатель Совета РОО «БОБМ».

Очень интересными и содержательными были выступления Комлик Елены Михайловны, главного специалиста отдела народонаселения, семьи и гендернной политики, Горденя Тамары Леонидовны, главного специалиста по делам ветеранов и инвалидов. С интересом слушали пациенты и родители пациентов выступление Лёгкой Людмилы Анатольевны, начальника отдела медицинской помощи матерям и детям. Она рассказала о вопросах которые решены за пять лет совместной работы Министерства здравоохранения и РОО «БОБОМ»

На некоторые накопившиеся вопросы пациентов и их родителей прозвучали ответы в выступлении Борушко Валентины Леонидовны с Республиканской детской больницы медицинской реабилитации. Очень много вопросов возникает у больных с редкими генетическими болезнями к неврологу и выступление врача-невролога Плешко Инессы Валентиновны, научного сотрудника ГУ РНПЦ «Неврологии и нейрохирургии» ответило на

Не секрет, что вместе с детьми нуждаются в помощи специалистов и родители, особенно матери. Потому, как нельзя кстати было выступление Зеневич Елена Викторовна, психолога ГУ РНПЦ «Мать и дитя».

Выступления специалистов завершили врачи ГУ РНПЦ «Мать и дитя»- Наумчик Ирина Всеволодовна, заместитель директора по медицинской генетике и Зобикова Ольга Леонидовна, врач генетик. Именно они знают каждого пациента в лицо, именно к ним обращаются пациенты и родители маленьких пациентов в надежде на помощь и всегда квалифицированно её получают.

Лишний раз поднимать пласт нерешённых проблем чиновники не желают, потому весь груз ложится на организацию РОО «БОБМ». Одно радует, что «спасение утопающих» уже не только «дело рук самих утопающих», потому что с больными рядом люди в белых халатах. Много уже сделано, об этом говорилось на конференции и много ещё предстоит. Умело руководит вот уже на протяжении 5 лет председатель Совета Матиевич Тамара Николаевна, человек энергичный, с опытом организации работы. На сегодняшний день члены РОО «БОБМ» на этом месте никого, кроме неё не видят. Потому и выборы были единогласны — на пост председателя снова избрана Т.Н. Матиевич.

Государство не имеет право отказывать людям в их конституционном праве на здоровье и лечение. Потому больные уверены, что единственным способом спасения таких людей может стать создание специальной госпрограммы. Члены совета обращаются к Правительству, чтобы привлечь внимание к проблемам редких больных.

Конференция дала ответ на многие волнующие вопросы, а также подняла проблемы, решение которых улучшит качество жизни больных с редкими генетическими болезнями.

Автор: Пац В.К.

CIMG2703 CIMG2738 CIMG2736 CIMG2734 CIMG2732 CIMG2731 CIMG2728 CIMG2723 CIMG2721 CIMG2719 CIMG2712 CIMG2710 CIMG2709 CIMG2706 CIMG2705

Комментарии:

22 августа состоялась очередная конференция пациентов с редкими генетическими заболеваниями. По прошествии нескольких месяцев я вспоминаю этот день с самыми теплыми чувствами. Несмотря на коварную болезнь, мы можем сопереживать друг другу, искренне радоваться за других, советовать и делиться опытом. На конференции царила атмосфера доброжелательности и взаимовыручки. Вокруг себя я наблюдала только улыбающиеся лица и открытые взгляды. Согласитесь, в борьбе с тяжелым недугом общий настрой, моральная поддержка играют не последнюю роль. Знаете, я горжусь членами нашей организации! Мы все находим силы в преодолении трудностей – учимся, работаем, получаем водительские права, разговариваем на разных языках, улыбаемся, дарим свое хорошее настроение, любим, проявляем заботу и участие. Кто-то помогает в работе сайта, кто-то организовывает совместные встречи и праздничные мероприятия и еще много-много дел, которые мы не замечаем, но которые очень важны для продуктивной работы организации. В этом большая заслуга наших дорогих родителей, ведь они нам с детских лет прививают любовь и отдают все свое тепло. Так же хотелось бы сказать огромное спасибо Тамаре Николаевне за заботу, терпение и самоотдачу. За то, что мы можем собираться на подобных конференциях все вместе. При каждой встрече Тамара Николаевна никого не обделит своим вниманием, к каждому подойдет спросить как дела, обязательно сделает комплимент и погладит по головке. Тамара Николаевна, спасибо за ваш нелегкий труд! Именно вы собрали нас вместе, объединили в большую и дружную семью. Спасибо огромное от наших дорогих родителей, которых вы поддерживаете, подбадриваете и даете надежду. Пусть эти слова согревают вас в сложные моменты и дают силы!

Головко Светлана.

22.08.2015г в ГУ РНПЦ «Мать и дитя» состоялась очередная конференция пациентов с редкими генетическими заболеваниями. Организатором которой выступило Республиканское общественное объединение «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями».

Открыла конференцию председатель совета РОО «БОБМ» Матиевич Т.Н. В ходе конференции также затрагивалась тема реабилитации и лечения больных Несовершенным остеогенезом. Теперь официально помощь в лечении таких детей оказывается на базе детской областной клиники в Боровлянах, а реабилитацию можно проходить в детской клинической больнице медицинской реабилитации в Острашицком городке. Лечение таких пациентов происходит полностью за государственный счёт. 

Начальник отдела медицинской помощи матерям и детям Лёгкая Л.А поднимала вопрос о лечении больных МПС в 2016г. 

Горденя Т.Л. Главный специалист по делам ветеранов и инвалидов затрагивала тему средств медицинской реабилитации (обувь, коляски) 

Всем без исключения понравился доклад врача – генетика Зобиковой О.Л. и психолога Зеневич Е.В. 

Участники конференции охотно делились своими координатами и предлагали свою помощь в решении различных вопросов. 

В конце конференции произошли перевыборы членов совета и ревизионной комиссии. Председателем совета единогласно была выбрана Матиевич Тамара Николаевна. 

Подводя итоги можно сказать, что никогда нельзя отчаиваться. Из любой ситуации нужно искать выход и он обязательно найдётся, ведь нас окружает много отзывчивых и добрых людей.

Алёна Шемет.