В ноябре 2015 года состоялась юбилейная 5-тилетняя дата со дня основания маленькой организации, объединившей нескольких человек, жизнь которых в один момент круто изменилась. Как это принято выражаться общелюдским языком – жизнь разделилась на «до» и «после». Порой, при некоторых обстоятельствах, становится очень ощутим тот факт, в насколько развитой и социально благополучной стране ты живёшь. Конечно, тебя могут устраивать или не совсем устраивать бытовые условия, в которых ты живёшь, удовлетворять или, напротив, — весьма разочаровывать оплата труда той специальности, которую ты выбрал, чтоб прокормить, одеть и развлечь себя и семью. В конце концов, ты можешь просто быть членом большинства, не удовлетворённым политическими событиями в стране, или состоять в меньшинстве тех, кто, напротив, всем доволен, или наоборот. Ты можешь вообще не быть ни в одном из них, а можешь просто быть пацифистом. Ты можешь (имеешь право) во что-то верить, а чему-то – нет. Ты хочешь и можешь строить какие-либо планы, на ближайшее и не очень, будущее. Большинство людей так и живёт – в суетливо-бытовом ритме, и, по мере поступления, решают те или иные задачи. Но есть и такие, у которых однажды наступает час «Х». И этот самый «Х» абсолютно достоверно окунает тебя в действительность, которая тебе скажет либо: «ну, Слава Богу, всё не так уж и плохо и я знаю, что делать и как с ЭТИМ бороться», либо: «Боже, как же страшно в этой стране заболеть!!!». Чувствуете? Наверное, многие, зачитав второе «либо» (я имею ввиду людей, наших, так сказать, широт), согласились с этим, и даже где-то «примеряли» на себя, хотя просто могли быть однажды посетителем обычной поликлиники, с обычными ОРВИ, ОРЗ, ушными, мышечными, подвывихнутыми болями и т.д. А вот что же делать в такой стране, в которой звучит это второе «либо» тем, кто стал «обладателем» того самого часа «Х»? Часа, когда ты узнал о каком-то о-о-очень непростом заболевании, о котором тебе врачи говорят: «лечить очень сложно, практически невозможно, дорого-дорого очень, не излечимо вообще или (бывает и такое – мы не знаем, что это)». Ты – «редкий». Ты, понимаешь ли, «дефицит по заболеванию» для своей страны. Таких как ты очень-очень мало, и страна для тебя ещё ничего не подготовила такого, чтобы ты, не смотря ни на что, всё же продолжал жить и жить нормально, как человек. И вот это случилось. С тобой, с твоим близким, с твоим другом. И ты сидишь, «глотаешь» всё это, а где-то в другом «королевстве», человеку, с таким же диагнозом, который для тебя прозвучал, как приговор, говорят: «не отчаивайтесь! Есть лекарства, которые укрепят, есть гормоны, которые купируют недуг, есть питание, которое улучшит состояние, есть терапия, есть реабилитация, есть оборудование, есть-есть-есть…». Вот так – два разных человека с одинаковым диагнозом, и на чаше весов с одной стороны – полное непреодолимое чувство опустошения, а с другой – план действий, который не превращает жизнь в ад. И, к сожалению, в нашем, так быстро развивающемся теперь во всех отношениях, современном мире, по-прежнему, есть ещё населённые пункты государственного масштаба, где чаша с «опустошением» будет превалировать, если только не перестать с этим мириться. И они не стали мириться. Те несколько человек, которых тот самый, вышеупомянутый «Х» коснулся их самого дорогого, родного и бесценного – их детей. Конечно, — тяжело больные детки, к сожалению, появляются в некоторых семьях. Со сложным диагнозом, который звучит, как приговор, справиться морально и материально одной семье порой бывает непосильно, а уж найти силы поднять это на какой-то, масштабный уровень — с таким не все могут справиться. И большинство остаются один на один со своей бедой. Не каждое, начинаемое с нуля дело, может иметь лёгкие старт и продолжение. Но именно так непросто и обстоит дело, если изначально все двери, в которые начинаешь «стучать», наглухо закрыты. Вот именно с таких «дверей» и начинался, в 2010году, путь становления Республиканского Общественного Объединения «Белорусской организации больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями». И в начале этого пути никакого плана не было. Была идея, зародившаяся от необходимости. Сплотившись, люди заявили о «редкости» своих детей, пробивая доселе близорукое отрицание проблемы. И «заявившие о себе» потихоньку стали добиваться воплощения своих целей. И уже за первый год деятельности организации был достигнут значительный сдвиг во взаимодействии со специалистами медицинской сферы и работниками правительственных структур. И благодаря усилиям членов объединения, глубоко волнующие вопросы пусть где-то медленно, но верно решаются вот уже на протяжении пяти лет. Решаются, ради полноценной жизни людей с редкими генетическими болезнями. Но ещё есть, к чему стремиться. И, судя по всему, осуществление идей будет происходить ещё не один год, но, не опуская рук, и засунув отчаяние куда подальше, нужно идти вперёд, не забывая о том, что ты делаешь сейчас лучше будущее своих детей. Только так можно изменить для них мир, сделав его таким, каким он давно уже стал в цивилизованных, развитых странах. И мы всегда будем выбирать этот мир.

Автор: Оксана Козарева