29 февраля по всему миру будет отмечаться очередной День больных редкими заболеваниями. Люди, живущие с редкими заболеваниями и их семьи, пациентские организации, политики, медицинские и социальные работники, ученые и представители фармацевтической промышленности объединят свои усилия, чтобы привлечь внимание к проблеме редких заболеваний.

Главной движущей силой кампании по проведению Дня больных редкими заболеваниями являются сами пациенты и их семьи. День больных редкими заболеваниями объединяет миллионы пациентов с редкими заболеваниями во всем мире. Сегодня таких людей насчитывается 60 миллионов, и их количество продолжает расти. Такие цифры просто невозможно игнорировать.

В этом году тема Дня больных редкими заболеваниями – «Голос пациентов». Она была выбрана для того, чтобы привлечь внимание к пациентам, их семьям, а также всем, кто оказывает им медицинскую и социальную помощь, кого так или иначе коснулась проблема редких заболеваний. Мы приглашаем каждого человека, живущего с редким заболеванием, или его семью рассказать свою личную историю ежедневного преодоления трудностей в процессе многочисленных попыток постановки диагноза и поиска возможностей для получения необходимой медицинской помощи и лечения.

Это день пройдет под лозунгом «Присоединяйтесь к нам, что бы голос пациента с редким заболеванием был услышан», он призывает всех людей, даже тех которые не затронуты этой проблемой присоединиться к организациям с редкими заболеваниями. Люди с редкими заболеваниями, часто «изолированы», поэтому голос каждого очень важен, так как поможет им быть услышанными.

Пациенты с редкими заболеваниями по всем мире прилагают огромные усилия, для того чтобы их голос был услышан, и для того чтобы ускорить осуществление перемен, необходимых для повышения качества их жизни. Мы движемся от изоляции и отчаяния к формированию критической массы ответственных граждан, готовых заявить о себе в полный голос и обрести надежду через участие в позитивных действиях. Движение по проведению Дня больных редкими заболеваниями приобрело по-настоящему глобальный характер, и количество его участников постоянно растет!

Распространение информации о редких заболеваниях является основой для улучшения условий жизни людей страдающих редкими заболеваниями. Только одновременные согласованные действия могут гарантировать, что голос пациента с редким заболеванием будет услышан.