Республиканское Общественное Объединение

«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

Записи автора :
Первая международная конференция
16a-flagi uczestnicz__cych go__ci

20–21 сентября в РНПЦ «Мать и дитя» прошла международная конференция на тему «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи больным мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» В конференции приняли участие  ведущие специалисты по медицинской генетике и педиатрии Беларуси, России, Польши, Италии, Франции обменялись опытом диагностики и лечения редкой патологии. Также приняли участие представители Государственной власти, Министерства здравоохранения, руководители ведущих медицинских РНПЦ;   […]

Автор: . Комментарии 0
В наследство — редкая патология
000317_769624

Казалось бы, если природа наградила редкой болезнью, шансов на оперативную диагностику и эффективное лечение очень мало. Такие недуги сложно распознать: в мире насчитывается до 7 тысяч разнообразных форм редкой патологии. Она не является предметом основных научных исследований… А между тем общее количество страдающих редкими заболеваниями в некоторых странах достигает 8% населения. И все-таки терапевтические решения есть. На конференции, прошедшей 20–21 […]

Автор: . Комментарии 4
В Беларуси может появиться государственная программа по поддержке людей с редкими генетическими заболеваниями.
1-tv

В Беларуси может появиться государственная программа по поддержке людей с редкими генетическими заболеваниями. О планах разработать абсолютно новый документ было заявлено сегодня на международной конференции. Как отметил замминистра здравоохранения нашей страны Дмитрий Пиневич, в центре внимания должен быть каждый такой пациент. Международный форум, темой которого стали редкие генетические заболевания, в Беларуси проводится впервые. Поделиться опытом лечения и поддержки таких пациентов […]

Автор: . Комментарии 1
Хрустальная жизнь.
32_fced68

В октябре 2009 года в нашей семье родился второй долгожданный сынок-Женечка.Во время беременности у меня было все хорошо и ничто не предвещало беды.Но вот 22 октября в 20:30 на свет появился совсем необычный ребенок.Мне показали мою маленькую кровинушку ,он был не похож на всех  детей.У него была очень большая и мягкая головка(она была настолько мягкая,что проваливались пальцы,когда я брала его […]

Автор: . Комментарии 1
Максимка верит в чудеса!

У моего сына Максима редкая и очень тяжелая болезнь – Метилмолоновая ацидемия-дефект гена блокирующего белок, что не позволяет организму развиваться и расти . Для Максима это непонятные слова, а для нас — это невысказанная боль и горе. В 1999 году мы потеряли ребенка предположительно с аналогичным диагнозом. Наша дочь Екатерина умерла в возрасте 2,5 лет , после двух лет безрезультатных […]

Автор: . Комментарии 2
29 февраля, редкий день для редких людей!
29

Ну вот и состоялся первый в нашей Республике, день больных редкими заболеваниями! Теперь, когда все хлопоты по организации и волнения от предстоящих встреч, остались позади, можно с уверенностью сказать, что день стал ярким событием в жизни нашей организации, он принёс много положительных эмоций, радостных событий и не забываемых встреч! А теперь всё по порядку, ведь для того, что бы этот […]

Автор: . Комментарии 10
29 февраля в Беларуси отмечали День редких заболеваний
Белтелерадиокомпания

Несмотря на определение, страдают от них тысячи. Некоторые из генетических болезней только начинают диагностировать, а многие из них лечить не представляется возможным. Чтобы объединить усилия родителей и врачей, недавно в стране создана специальная организация. Рассказывает Владимир Семкин: В мировой практике редкие генетические заболевания встречаются примерно у четырех процентов населения. Актуальность проблемы в том, что некоторые из таких болезней у нас […]

Автор: . Комментарии 2
Генетические болезни не должны быть смертельным приговором
sb

Зачем нужен «лишний» день в году — 29 февраля? Свое объяснение есть у астрономов, нумерологов, культурологов, философов. Как выясняется, и у медиков тоже. Ведь это очередной и далеко не лишний повод поговорить о проблемах тех, кому послано в жизни такое испытание — диагноз, который трудно произнести, болезнь, которая для абсолютного большинства вроде бы и не существует вовсе. Сегодня, в Международный […]

Автор: . Комментарии 5
29 февраля — День больных редкими заболеваниями!
29 февраля благотворительный

Обратный отсчет начинается сегодня! До очередного Международного дня больных редкими заболеваниями осталось всего один месяц и десять дней. Пора начинать подготовку к этому событию и претворять в жизнь планы, направленные на повышение уровня осведомленности общества о болезнях, отнесенных к этой категории. В этом году День больных редкими заболеваниями будет особенным, ведь в 2012 году он выпадает на действительно «редкий» день […]

Автор: . Комментарии 1
Цирк – это сказка!

11 февраля 2012 г. в «Белгосцирке» была представлена замечательная программа Московского цирка Никулина и Национального цирка Кубы, которую посетили дети, страдающие мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями. На представлении эмоциям ребят не было предела! Вызывали восторг выступления смешных клоунов, забавных орангутангов и шустрых акробатов. Захватывало дыхание виртуозность девушки на пуантах, которая без страховки выполняла пируэты. Очень понравились акробаты на подкидных […]

Автор: . Комментарии 2
Страница 3 из 1312345...10...Последняя »