Республиканское Общественное Объединение

«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

Записи автора :
Жизнь, как светофор

Идя на приём к врачу, вряд ли мы задумываемся над тем, что этот визит может стать переломным моментом в вашей жизни. Вот тут действительно становится  актуальным выражение: «Все под Богом ходим». Порой врач произносит вслух диагноз, тратя на это несколько секунд. Две фразы – и всё, мир перевернулся, впереди безнадёжность и неопределённость. Так случилось и с родителями Володи Максименко из […]

Автор: . Комментарии 0
Наш ребёнок специальный
Наш ребёнок специальный

В марте 2006 года у нас родился сын Вова, по шкале Алгара 9 баллов из 9 возможных. А через три часа состояние мальчика расценивалось как тяжёлое за счёт симптомов дыхательной недостаточности, проще говоря ребёнок перестал дышать…Вот тут и началась бешеная борьба за жизнь Вовы. Девять дней и ночей в реанимации для нас показались вечностью. Потом две недели реабилитации — и […]

Автор: . Комментарии 1
Успеем собрать $61 тысячу и спасти Федю Седышова!
fotofedenka

Друзья, на срочную трансплантацию костного мозга Феденьке Седышову с вашим активным участием на сегодня удалось собрать $159 тысяч! Осталось всего $61 тысяча и жизнь ребенка будет спасена! Сейчас как никогда важно участие каждого из нас, чтобы собрать эти средства в ближайшее время! Пока малыш чувствует себя нормально, его состояние стабильное, но болезнь уже дает о себе знать… Напомним, у Феди  […]

Автор: . Комментарии 0
Мы живем!

Уже скоро полгода, как наши Мама и Саша вернулись домой из Германии. А я только сейчас села написать об этом. Не знаю что это: постоянная нехватка времени или просто обычная лень (за последнее мне особенно стыдно). Хотя я прекрасно понимаю, то давно должна была поблагодарить всех-всех-всех за моральную и материальную поддержку нашей семьи. Отдельно БОЛЬШОЕ СПАСИБО хочу сказать Тамаре Николаевне […]

Автор: . Комментарии 0
Детский развлекательный центр «Царьград»
1

РОО «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» выражает огромную благодарность детскому развлекательному центру «Царьград» за предоставленную возможность поучаствовать нашим детям в развлекательных мероприятиях. К сожалению совсем немногим детям удалось побывать в центре в силу различных причин. Но тем, кому удалось все-таки побывать здесь — очень понравилось! Дети были в восторге: шариковый бассейн, большой мягкий конструктор, трехэтажный лабиринт, […]

Автор: . Комментарии 1
Их не видят, но они есть: как живется белорусам с редкими заболеваниями?
mpsociety5573

Мукополисахаридоз, болезнь Гоше, болезнь Вильямса… Перед редкими диагнозами опускают руки многие, в том числе врачи и чиновники. И тогда мамам только и остается, что сражаться за жизни своих уникальных малышей самостоятельно. «Но вы не одни», — говорит могилевчанка Тамара Матиевич. О том, что могут сделать несколько мам за один год и как это возможно — сначала дать больным спасительное лекарство, […]

Автор: . Комментарии 5
История маленького Федора Павловича
SL275181

Федор родился 8 июля 2009 г. — это наш первый и долгожданный ребенок. Беременность протекала хорошо  —  я слушала музыку, папа читал сыну сказки на ночь, я все время разговаривала с малышом. Правда, мы думали назвать его Артемом. Только, когда родился малыш, и я его увидела, мне захотелось назвать его Федором — ему подходит его имя. Выписали нас на 5 […]

Автор: . Комментарии 4
Первый День рождения!
600px-MA_Route_1_svg

«Белорусской организации больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» 16 ноября исполнился год! Наша организация ещё молодая, но даже за 1 год мы сумели многого добиться! «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» объединяет семей, в которых живут «особенные» дети и уже молодые люди. Организацию создали сами родители. Самые обычные мамы и папы, которые хотели помочь своим детям. […]

Автор: . Комментарии 1
Реабилитация детей в Острошицком городке
DSC04054

Реабилитация детей в Острошицком городке в «Республиканской больнице медицинской реабилитации» Ура!!!!! Большое спасибо всем тем, кто предоставил возможность пройти курс лечения детям, больным редкими генетическими заболеваниями, в частности, мукополисахаридозом. Заезд состоялся с 24 октября по 16 ноября 2011г. Нас всего было 5 человек: Минько Федя (МПС II типа – 2 года); Алексеюк Андрей (МПС VI типа- 5 лет); Павлюченка Илья […]

Автор: . Комментарии 3
Конференция в Санкт-Петербурге
CIMG0901

С 4 по 7 сентября в Санкт-Петербурге состоялась IV Международная конференция «Врачи мира — пациентам», на которой обсуждались актуальные вопросы усовершенствования диагностики, лечения и социальной адаптации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Большое внимание уделялось таким заболеваниям, как: лизосомные заболевания (мукополисахаридозы, болезнь Помпе, болезнь Фабри, болезнь Гоше и т.д.), несовершенный остеогенез, синдром Вильямса, гемофилия, муковисцидоз, нервно-мышечные заболевания. Конференция стала площадкой […]

Автор: . Комментарии 0
Страница 4 из 13« Первая...23456...10...Последняя »