Республиканское Общественное Объединение

«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

Записи автора :
История маленькой Могилевчанки!

Наша история, а она у нас длинная. Эта беременность была очень желанной и долгожданной!!! Когда мы узнали, что я беременна, счастью не было предела!!! Это просто был дар с небес, т.к  я собиралась ложиться на операцию и за 2 дня до неё я узнала, что она мне уже не нужна, потому, что во мне уже есть маленькая жизнь!!! Всё складывалось […]

Автор: . Комментарии 0
Вместе в будущие
CIMG0557

4 июня 2011 года в Минске состоялась встреча членов организации больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями, посвящённая Международному дню больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями. На мероприятие были приглашены представители Министерства здравоохранения, Министерства образования, Министерства труда и социальной защиты, РНПЦ «Мать и дитя», БРСМ, а также журналисты. Это была очень теплая, добрая встреча. Встречу открыла председатель организации Тамара […]

Автор: . Комментарии 1
Мукополисахаридоз II типа

Мукополисахаридоэ II типа (МПС II, синдром Хантвра) — Х-сцепленно рецессивно наследуемое заболевание, вызван ное снижением активности лизосомного фермента идуро- нат-2-сульфатазы и приводящее к прогрессирующему на коплению в клетках больного гликозаминогликанов дерма- тан- и гепарансульфата. В статье представлен анализ све дений о классификации, клинических проявлениях, методах диагностики, возможностях лечения и профилактики синд рома Хантера. Ключевые слова: мукополисахаридоэ II типа, синдром Хантера, […]

Автор: . Комментарии 0
Маленькому Федору нужна Ваша помощь!
fedor2

Я мама Седышова Федора. Моему сыну 1 год и 9 месяцев. Это наш единственный и любимый ребенок. Когда родился Федюша, мы были счастливы, несмотря на все проблемы, возникавшие со здоровьем. Мы лечили все болезни, которые сменяли друг друга. Но заболевания становились все тяжелее и тяжелее. Когда Федору было 10 месяцев, ему поставили страшный диагноз мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлер). Сейчас […]

Автор: . Комментарии 2
Больные редкими генетическими заболеваниями собрались в Минске, чтобы вместе бороться за свои права

В Минске прошел День больного редкими генетическими заболеваниями. Дети с такими редкими генетическими болезнями как мукополисахаридозы могут родиться у любых, даже совершенно здоровых родителей. При этих болезнях у человека отсутствует фермент, ответственный за расщепление определенных веществ. Скапливаясь в организме, они постепенно отравляют его, разрушая практически все органы и системы. Трагедией людей с редкими генетическими заболеваниями является деградация – физическая, а […]

Автор: . Комментарии 0
Наша Виктория

О том, что наша Виктория больна МПС-3 (синдром Санфилиппо), мы узнали, в 5 лет. Когда лежали в Минской инфекционной больнице с диагнозом «гепатоспленомегалия неустановленной этиологии», там же нас обследовали и на другие заболевания, в том числе и у генетиков. Они же и поставили нам диагноз. Наша малышка родилась здоровой, весила 4 килограмма, вовремя начала сидеть, ходить, говорить. Правда, всегда было […]

Автор: . Комментарии 1
Всеобщее интервью

Как давно Вы узнали о болезни ребёнка мукополисахаридозом? Дарья Горева: В 5 месяцев у нас начались проблемы с глазами, с сердцем, обнаружили увеличенную печень. Врачи не могли найти причины всего этого. Когда мы в очередной раз попали в больницу, врачи посоветовали нам обратиться к генетику. Мы сдали необходимые анализы. Диагноз-мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера). Рита Леонова: В течение 2003-2009 годов […]

Автор: . Комментарии 0
Государство отвернулось от больных, которых слишком дорого лечить
tabletki-ris

15 мая во всем мире говорят о тяжелом заболевании «мукополисахаридозе». Это слово трудно выговорить, а как тяжело жить с болезнью, которая поражает все внутренние органы, знают только сами больные и их родственники, ждущие, когда в Беларуси это заболевание будут лечить, а не только бороться с его последствиями. Председатель Республиканского общественного объединения «Белорусская организация больных мукополисахаридозом» (МПС) и другими редкими генетическими […]

Автор: . Комментарии 1
Моя маленькая история

Впервые слово мукополисахаридоз я вместе с мамой услышала в Москве в институте травматологии и ортопедии 25 лет назад, доктор просто выдвинула версию и посоветовала обратиться к генетикам в Минске. Не знаю почему, но само слово, услышав всего один единственный раз, я хорошо запомнила еще в детстве, повторяла его, как стишок. Яркое воспоминание из детства: наша комната, такая непривычно светлая, бабинный […]

Автор: . Комментарии 3
Этот необычный день 15 мая
123

У вас есть любимый цвет? Конечно, мы знаем, что у всех есть любимый цвет, в какой обычно любят клеить обои на стенах спален (потому что там бываете только вы, и никто не осудит вас за ваш вкус, не то, что в зале), есть цвета, в которых предпочитаете носить одежду. А есть день, когда весь мир вдруг одевается в фиолетовый. Это […]

Автор: . Комментарии 0
Страница 5 из 13« Первая...34567...10...Последняя »