Республиканское Общественное Объединение

«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

Записи автора Денис:
Артур Шемет
Belarus-4-brest-rovny

Дваццаць дзевятага лютага бывае толькі раз на чатыры гады. Менавіта гэтая дата ў календары пазначана, як Міжнародны дзень хворых на рэдкія генетычныя захворванні. Дыягназ маленькага жыхара Баранавічаў Артура Шэмета — недасканалы остэа-генэз — сустракаецца толькі ў адным выпадку з дваццаці тысяч. З-за павышанай крохкасці касцей і частых траўмаў у народзе такую хваробу празвалі “крыштальнай”.

Автор: . Комментарии 0
Курс лечения — Вся жизнь

29 февраля отмечают День больных редкими заболеваниями Они каждое утро сталкиваются с тем, что называют один на миллион. Люди с «хрустальными» костями или невероятно тонкой кожей раз в 4 года 29 февраля отмечают День больных редкими заболеваниями. Таких диагнозов по всему миру около 7 тысяч, но практически каждый из них — уникальный. Мир глазами особенных людей в репортаже Юлии Гризунт. […]

Автор: . Комментарии 0
Люди с редкими болезнями. Жизнь как преодоление

29 февраля — Международный день больных редкими заболеваниями. Как живут в Беларуси люди, которых чаще всего нельзя вылечить, но можно помочь сделать их жизнь лучше? Редкими генетическими заболеваниями затронуто 3-4% населения планеты. Считается, что в Беларуси таких людей около 400 тысяч человек. Еще несколько лет назад государство от них отворачивалось, но матери больных детей заставили обратить внимание на эту проблему. […]

Автор: . Комментарии 0
Под бременем тяжелого наследства

Редкая генетическая болезнь — словно тайна за семью печатями, которую, не ведая того, могут передавать из поколения в поколение. Но когда–то наступит момент — и она станет явью. К Анне Минько судьба постучалась дважды. Оба ее сына, неугомонных, любопытных и ласковых, страдают мукополисахаридозом II типа — синдромом Хантера. В их организме не хватает фермента, который расщеплял бы мукополисахариды, и они, […]

Автор: . Комментарии 0
KIDS HOLL
kids_hall_logo

2016 год — високосный год, в котором есть такая дата, как 29 февраля-Международный день редких заболеваний. Выпадает эта дата всего лишь 1 раз в 4 года, что символизирует редкость заболеваний. Этот день стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и […]

Автор: . Комментарии 0
Не в стороне

В ноябре 2015 года состоялась юбилейная 5-тилетняя дата со дня основания маленькой организации, объединившей нескольких человек, жизнь которых в один момент круто изменилась. Как это принято выражаться общелюдским языком – жизнь разделилась на «до» и «после». Порой, при некоторых обстоятельствах, становится очень ощутим тот факт, в насколько развитой и социально благополучной стране ты живёшь. Конечно, тебя могут устраивать или не совсем устраивать бытовые условия, в […]

Автор: . Комментарии 0
Конференция пациентов

25 октября 2015 года в Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» в конференц зале собрались пациенты с редкими генетическими болезнями. Открыла конференцию Матиевич Тамара Николаевна, председатель Совета РОО «БОБМ». Очень интересными и содержательными были выступления Комлик Елены Михайловны, главного специалиста отдела народонаселения, семьи и гендернной политики, Горденя Тамары Леонидовны, главного специалиста по делам ветеранов и инвалидов. С интересом слушали пациенты и родители пациентов выступление Лёгкой Людмилы Анатольевны, […]

Автор: . Комментарии 0
Стихи

Некрасивая девочка  Н. Заболоцкий Среди других играющих детей Она напоминает лягушонка. Заправлена в трусы худая рубашонка, Колечки рыжеватые кудрей Рассыпаны, рот длинен, зубки кривы, Черты лица остры и некрасивы. Двум мальчуганам, сверстникам её, Отцы купили по велосипеду. Сегодня мальчики, не торопясь к обеду, Гоняют по двору, забывши про неё, Она ж за ними бегает по следу. Чужая радость так же, […]

Автор: . Комментарии 0
День больных редкими заболеваниями — 2015

В 2015 году День редких заболеваний будет посвящен теме «Жизнь с редкими заболеваниями». Она была выбрана для того, чтобы привлечь внимание к пациентам, их семьям, а также всем, кто оказывает им медицинскую и социальную помощь, и кого так или иначе коснулась проблема редких заболеваний. Он пройдет под лозунгом «День за днем плечом к плечу», призывающим к солидарности между семьями, пациентскими […]

Автор: . Комментарии 0
Cостоялся прием у министра здравоохранения
Мин ЗДО РБ

5 декабря 2014 года состоялся прием у министра здравоохранения Василия Ивановича Жарко. Главный вопрос, который обсуждался на встрече, это необходимость начала ферментозаместительной терапии для пациентов с редкими генетическими заболеваниями (Мукополисахаридоз I, II, IVтипов, болезнь Гоше, болезнь Помпе). Министр здравоохранения хорошо знаком с данной проблемой, понимает необходимость применения в нашей стране новых передовых методов лечения, к которым относится ферментозаместительная терапия. Василий […]

Автор: . Комментарии 0
Страница 3 из 512345