Республиканское Общественное Объединение

«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

Моя маленькая история

Впервые слово мукополисахаридоз я вместе с мамой услышала в Москве в институте травматологии и ортопедии 25 лет назад, доктор просто выдвинула версию и посоветовала обратиться к генетикам в Минске. Не знаю почему, но само слово, услышав всего один единственный раз, я хорошо запомнила еще в детстве, повторяла его, как стишок. Яркое воспоминание из детства: наша комната, такая непривычно светлая, бабинный […]

Автор: Комментарии: 3 comments
Этот необычный день 15 мая
123

У вас есть любимый цвет? Конечно, мы знаем, что у всех есть любимый цвет, в какой обычно любят клеить обои на стенах спален (потому что там бываете только вы, и никто не осудит вас за ваш вкус, не то, что в зале), есть цвета, в которых предпочитаете носить одежду. А есть день, когда весь мир вдруг одевается в фиолетовый. Это […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Фиолетовый мишка. Символ детишек с мукополисахаридозом.
mps_by

Мягкий, теплый, немножко неуклюжий. Очень смешной. Он будет у каждого больного ребенка. Он будет улыбаться и дарить надежду! А вот почему именно мишка? Об этом нам рассказал в своей сказке один наш доктор-сказочник… Итак, Фиолетовый медведь… Осень во Владимире длинная и скучная. Все время идет дождь, дороги покрыты размытой глиной и выбоинами, которые попадаются на каждом шагу. Здесь и живет […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Вместе в будущее! — интернет-акция
cystic-fibrosis-girl

15 мая 2011 года в Международный день больных мукополисахаридозом Минская областная организация БРСМ при поддержке Интернет-канала «OKTV» проводит интернет-акцию «ВМЕСТЕ В БУДУЩЕЕ». Целью данной акции является привлечение внимания общественности к проблемам детей, больных мукополисахаридозом и другими редкими заболеваниям. Такие дети нуждаются в специализированных средствах ухода, медицинской техники, лекарственных препаратах, оздоровлении и реабилитации и т.д. Справочно: Люди с крайне редкими заболеваниями […]

Автор: Комментарии: 1 comment
Абоненты МТС могут совершить пожертвование с помощью платежной системы iPay
iPay Logo

Абоненты МТС могут совершить пожертвование с помощью платежной системы iPay. Для этого  необходимо  отправить  SMS  на номер 553. Начните SMS с цифр 525 и через пробел  укажите  сумму  пожертвования.  C  Вашего  счета  снимается только сумма пожертвования. Организатор проекта — РОО «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими  редкими  генетическими  заболеваниями» Платежная система — iPay. Гарант расчетов — ОАО «Паритетбанк».

Автор: Комментарии: 0 comments
Голос надежды
Фото002

Сегодня самый счастливый день в моей жизни. Сегодня — день рождения моего сынульки Володи. Нам исполнилось 14лет! Когда он родился – счастью не было предела.  Любимый, долгожданный, самый-самый дорогой мой сын! Малыш подрастал, но не становился крепче. Все чаще и чаще мы стали болеть простудными заболеваниями. Если днем  мы выходили на прогулку, вечером обязательно поднималась температура. Были многочисленные визиты к […]

Автор: Комментарии: 2 comments
Мои родители заметили отставание в росте

Мои родители заметили отставание в росте, когда мне было 9 лет. Консультация эндокринологов, к коим меня отправили, ничего не выяснило, они в свою очередь отправили меня к генетикам. Вот генетики-то мне и проставили страшный диагноз. Несмотря на вердикт врачей, я училась в обычной школе. Болезнь внешне проявлялась отставанием в росте. После школы поступила в медицинский университет. Университет сам по себе […]

Автор: Комментарии: 1 comment
Крик души

Села писать… Я должна… Хотя мне сейчас очень тяжело, как никогда. Боль в душе убивает все мои эмоции. В моей жизни складывалось все удачно: учеба в вузе, замужество, рождение дочурки, свой дом. Ничто не предвещало беды, когда родился долгожданный сынок. У здоровых родителей даже в голове не было таких мыслей, что может родится больной ребенок. Все началось с рождения… Простуды, […]

Автор: Комментарии: 3 comments
Держись, мой братик!
x_45a36a92

Спасибо Вам, дорогие мамочки, за Ваши откровения, от которых сжимается сердце и которые невозможно читать без слез. Но именно эти откровения дают силы и большие надежды на спасение близких людей!!! Спасибо Вам, за то, что вы появились жизни нашей семьи и подарили нам веру в выздоровление и нашего Сашеньки!!! Наверное, настал и мой черед открыться и рассказать непростую историю нашей […]

Автор: Комментарии: 6 comments
История Лешеньки
y_ff118d72

Рождение ребенка—это самый счастливый день для родителей.18 мая 2009 года в 8:45 на свет появился самый любимый малыш в мире, мой сыночек Лешенька. В этот же день, но 2 часами позже я стала тетей. Жена моего старшего брата, Таня, родила красавицу Иришку. Ничто не предвещало беды, через 6 часов я смогла подержать своего кроху на руках. Это мой первый ребенок, […]

Автор: Комментарии: 6 comments
Страница 10 из 18« Первая...89101112...Последняя »