Республиканское Общественное Объединение

«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

Современные подходы к лечению лизосомных болезней накопления

Аннотация. Обзор литературы посвящен современным методам лечения лизосомных болезней накоплена В статье обсуждаются основные терапевтические стратегии и результаты применения новых подходов к ведении больных лизосомными болезнями. Ключевые слова: пиэосомныь болезни, энзимоэаместительноя терапия, генная терапия. Лизосомные болезни — заболевания, в основе ко­торых лежат нарушения биогенеза и функций клеточных органелл лизосом .  Патогенез лизосомных болезней обусловлен так называемым «синдромом переполниния» (overloading syndrome). […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Надежда, не теряй людей!

Касается это и так называемых болез­ней накопления, при которых в организме человека отсутствуют ферменты, ответ­ственные за расщепление тех или иных хи­мических веществ. В результате эти веще­ства постепенно накапливаются, отравляя организм и повреждая различные органы и системы. Некоторые из таких болезней, например, фенилкетонурия, можно прео­долеть, с ранних лет соблюдая специаль­ную диету, то есть, избегая попадания в ор­ганизм потенциально опасных веществ. Но […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Здоровая газета

В Беларуси зарегистрировано общественное объединение, призванное помочь в решении проблем больных редкими генетическими болезнями Белорусские пациенты все чаще объединяются для того, чтобы совместно бороться с болезнью и отстаивать свои права. Некоторое время назад «ЗГ» писала о том, как важно, чтобы люди активнее объединялись в подобные структуры. Похоже, понимание этого все шире распространяется среди белорусских больных и их родственников. Совсем недавно […]

Автор: Комментарии: 1 comment
Истина в последней инстанции
pic59962

Первый прием провел председатель Национальной комиссии по правам ребенка Мальчишки, девчонки, а также их родители начали записываться к заместителю Премьер–министра Александру Косинцу еще в конце мая. В результате сегодня в повестке дня — 13 вопросов. Собравшимся это число кажется счастливым: именно здесь и сейчас ищут истины в последней инстанции. — Александр Николаевич! — появившегося в коридоре председателя Национальной комиссии по […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Суд не властен над Минздравом
31128092446424

Больные тяжелым генетическим заболеванием подали в суд на Министерство здравоохранения с требованием признать незаконным его решение о неэффективности препарата, применявшегося для их лечения. Судья прекратила дело, заявив, что действия Минздрава не подве Вчера в суде Московского района Минска состоялось судебное заседание по жалобе двух пациенток на решение Минздрава о недоказанности клинической эффективности препарата «Наглазим». Это лекарство является на сегодняшний день […]

Автор: Комментарии: 0 comments
ИСТОРИЯ нашей большой семьи
2_1

До наступления дня Х каждый из нас жил своей жизнью, разделённой на «до» и «после». Каждая семья билась с бедой практически одна, если не считать «походов» на российские сайты Снежаны Митиной, и « 03 скорая помощь он- лайн». Многие семьи после поставленного диагноза со стороны врачей никакой помощи и не ощутили. Только наоборот… «Научитесь с этим жить»,- самые безобидные слова […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Минздрав поставил эксперимент на живых людях
minzdrav-0901-ris

Из-за решения Министерства здравоохранения две белоруски с диагнозом «мукополисахаридоз 6-го типа» пойдут на опаснейшие операции. Операции по замене клапанов сердца и суставов в Беларуси проводятся, но никогда еще пациентом не был человек с тяжелым генетическим заболеванием — мукополисахаридоз 6. Такая операция для одной из пациенток стала вынужденной мерой — поддержать жизнь на ближайшее время. Второй пациентке предстоит операция по замене […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Как в Беларуси справляются с редкими генетическими заболеваниями
d7701de1f62a457d1443e70fe0e55e55_M

«АиФ» уже писал о двух семьях, которые через властные структуры и суд пытались отстоять свое право на качественное лечение и жизнь. Теперь  уже более 20 семей просят и требуют у государства обратить на них внимание. Это семьи с больными мукополисахаридозом (МПС). «Коварность заболевания МПС состоит в том, что в организме человека отсутствует фермент, способный выводить мукополисахариды. Организм сам себя отравляет. […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Вместо помощи Администрации президента — отписка из Минздрава
medicine-now

Зря уповали родители больных редким генетическим заболеванием мукополисахаридозом на помощь первого заместителя главы Администрации президента Натальи Петкевич. На коллективное обращение в Администрацию ответ пришел… из Минздрава. Родителям посоветовали сидеть тихо и не тратить зря время врачей. Чтобы рассказать Наталье Петкевич о своей беде, родители из разных городов страны ездили в Столбцы, где высокопоставленный чиновник 25 августа проводила прием в райисполкоме. […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Родители не согласны со смертным приговором их детям

Только на помощь первого заместителя главы Администрации президента Беларуси Натальи Петкевич уповают родители больных мукополисахаридозом. Чтобы рассказать о своей беде, они из разных городов отправились в Столбцы, где Петкевич проводила прием в райисполкоме. Дочь Тамары Матиевич из Могилева — 29-летняя Татьяна Матиевич больна мукополисахаридозом с пяти лет. Тамара Матиевич рассказала «Белорусским новостям», что на встрече с Петкевич было 15 человек. […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Страница 12 из 18« Первая...1011121314...Последняя »