Республиканское Общественное Объединение

«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

В Беларуси тысячи больных страдают от редких болезней
280211-29

Для Международного дня больных редкими заболеваниями и день выбран необычный — 29 февраля. В этом году в календаре такой даты нет, однако это не повод оставить тему редких болезней без внимания, ведь ими затронуто около 6-8% населения планеты. Болезни, которых нет при тысячах больных День 29 февраля 2008 года стал первым Международным днем больных редкими заболеваниями. Выбор именно этой даты […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Заболевания, которыми занимается наша организация
2_1

1. Мукополисахаридоз тип IH -синдром Гурлер 2. Мукополисахаридоз тип IH S-синдром Гурлер-Шейе 3. Мукополисахаридоз тип I S-синдром Шейе 4. Мукополисахаридоз тип II – синдром Хантера (легкая и тяжелая формы) 5. Мукополисахаридоз тип III-синдром Санфилиппо (А,B,C,D формы) 6. Мукополисахаридоз тип IV-синдром Моркио (А,В формы) 7. Мукополисахаридоз тип IV-синдром Марото-Лами (лёгкая и тяжёлая формы) 8. Мукополисахаридоз тип VII-синдром Слая 9.Муколипидоз-II 10.Муколипидоз-III, 11. […]

Автор: Комментарии: 11 comments
Фиолетовые мишки

К всемирному дню редких больных, который отмечается 29 февраля, Варивончик Слава Дмитриевна член нашего Республиканского общественного  объединения пошила фиолетовых мишек. Фиолетовый цвет-символ мукополисахаридоза. Игнатчик Ольга изготовила сувениры с вышивкой нашей символики. Это мамы больных детей с диагнозом МПС-3.  Мишки  и вышивки с символикой были подарены руководителям высших Республиканских органов власти.  Целью этого мероприятия было привлечение внимания к проблемам  редких генетических […]

Автор: Комментарии: 0 comments
«Свет Надежды» Загнетова Даша
Автор: Комментарии: 0 comments
Хрустальная девочка Кира
2012-09-26 16.24.24-2

Расскажу вам историю о своей жизни. Летом  2011 года в нашей семье появилось маленькое чудо Зовут  это чудо Кирюша. Но давайте начнем с начало, моя беременность протекала нормально до 20 недели, все было хорошо и довольно беззаботно. Начиная с 20 недели походы на  УЗИ стали приносить больше вопросов и тревоги, врачи не чего не говорили  что с малышом что-то не […]

Автор: Комментарии: 0 comments
«Свет Надежды»

Вот уже во второй раз «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» проводит мероприятие, посвященное международному дню больных с редкими генетическими заболеваниями. В этом году мероприятие проводилось 27 февраля в Молодежном театре эстрады совместно с Министерством культуры Республики Беларусь, при участии Центра дополнительного образования детей и молодежи «Эврика» Фрунзенского района города Минска. Уже во второй раз в Молодежном […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Как живут дети с редкими генетическими болезнями
ОНТ_(с_надписью)

В репортаже про Ильина Володю репортером  неправильно назван диагноз. У него диагноз не муковисцидоз, а мукополисахаридоз  II тип, Синдром Хантера. Об этом заболевании можно прочитать в рубрике «О заболеваниях». Смотреть на YouTube

Автор: Комментарии: 0 comments
Хрустальная девочка Кира
2012-03-13 14.05.38

Смотреть на YouTube Репортаж из программы Белорусское времечко

Автор: Комментарии: 0 comments
День больных редкими генетическими заболеваниями

День больных редкими генетическими заболеваниями видео По данным Всемирной организации здравоохранения это 7% населения планеты. На самом деле, день приурочен к дате — 29 февраля, которая сама по себе редкая, ведь встречается в календаре лишь раз в четыре года. Несколько лет назад в Беларуси была создана первая общественная организация редких больных. С теми, чью жизнь изменил медицинский диагноз, встретилась Диана […]

Автор: Комментарии: 0 comments
День редких больных

День редких генетических больных видео Сегодня во всем мире особое внимание уделено больным редкими генетическими заболеваниями. По данным Всемирной организации здравоохранения, это 7% населения планеты. На самом деле этот день приурочен к 29 февраля, дате самой по себе редкой, ведь встречается лишь раз в четыре года. Несколько лет назад в Беларуси была создана первая общественная организация редких больных. И вчера […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Страница 17 из 18« Первая...10...1415161718