Республиканское Общественное Объединение

«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

29 февраля — День больных редкими заболеваниями!
29 февраля благотворительный

Обратный отсчет начинается сегодня! До очередного Международного дня больных редкими заболеваниями осталось всего один месяц и десять дней. Пора начинать подготовку к этому событию и претворять в жизнь планы, направленные на повышение уровня осведомленности общества о болезнях, отнесенных к этой категории. В этом году День больных редкими заболеваниями будет особенным, ведь в 2012 году он выпадает на действительно «редкий» день […]

Автор: Комментарии: 1 comment
Цирк – это сказка!

11 февраля 2012 г. в «Белгосцирке» была представлена замечательная программа Московского цирка Никулина и Национального цирка Кубы, которую посетили дети, страдающие мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями. На представлении эмоциям ребят не было предела! Вызывали восторг выступления смешных клоунов, забавных орангутангов и шустрых акробатов. Захватывало дыхание виртуозность девушки на пуантах, которая без страховки выполняла пируэты. Очень понравились акробаты на подкидных […]

Автор: Комментарии: 2 comments
Жизнь, как светофор

Идя на приём к врачу, вряд ли мы задумываемся над тем, что этот визит может стать переломным моментом в вашей жизни. Вот тут действительно становится  актуальным выражение: «Все под Богом ходим». Порой врач произносит вслух диагноз, тратя на это несколько секунд. Две фразы – и всё, мир перевернулся, впереди безнадёжность и неопределённость. Так случилось и с родителями Володи Максименко из […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Наш ребёнок специальный
Наш ребёнок специальный

В марте 2006 года у нас родился сын Вова, по шкале Алгара 9 баллов из 9 возможных. А через три часа состояние мальчика расценивалось как тяжёлое за счёт симптомов дыхательной недостаточности, проще говоря ребёнок перестал дышать…Вот тут и началась бешеная борьба за жизнь Вовы. Девять дней и ночей в реанимации для нас показались вечностью. Потом две недели реабилитации — и […]

Автор: Комментарии: 1 comment
Успеем собрать $61 тысячу и спасти Федю Седышова!
fotofedenka

Друзья, на срочную трансплантацию костного мозга Феденьке Седышову с вашим активным участием на сегодня удалось собрать $159 тысяч! Осталось всего $61 тысяча и жизнь ребенка будет спасена! Сейчас как никогда важно участие каждого из нас, чтобы собрать эти средства в ближайшее время! Пока малыш чувствует себя нормально, его состояние стабильное, но болезнь уже дает о себе знать… Напомним, у Феди  […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Мы живем!

Уже скоро полгода, как наши Мама и Саша вернулись домой из Германии. А я только сейчас села написать об этом. Не знаю что это: постоянная нехватка времени или просто обычная лень (за последнее мне особенно стыдно). Хотя я прекрасно понимаю, то давно должна была поблагодарить всех-всех-всех за моральную и материальную поддержку нашей семьи. Отдельно БОЛЬШОЕ СПАСИБО хочу сказать Тамаре Николаевне […]

Автор: Комментарии: 0 comments
Детский развлекательный центр «Царьград»
1

РОО «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» выражает огромную благодарность детскому развлекательному центру «Царьград» за предоставленную возможность поучаствовать нашим детям в развлекательных мероприятиях. К сожалению совсем немногим детям удалось побывать в центре в силу различных причин. Но тем, кому удалось все-таки побывать здесь — очень понравилось! Дети были в восторге: шариковый бассейн, большой мягкий конструктор, трехэтажный лабиринт, […]

Автор: Комментарии: 1 comment
Их не видят, но они есть: как живется белорусам с редкими заболеваниями?
mpsociety5573

Мукополисахаридоз, болезнь Гоше, болезнь Вильямса… Перед редкими диагнозами опускают руки многие, в том числе врачи и чиновники. И тогда мамам только и остается, что сражаться за жизни своих уникальных малышей самостоятельно. «Но вы не одни», — говорит могилевчанка Тамара Матиевич. О том, что могут сделать несколько мам за один год и как это возможно — сначала дать больным спасительное лекарство, […]

Автор: Комментарии: 5 comments
История маленького Федора Павловича
SL275181

Федор родился 8 июля 2009 г. — это наш первый и долгожданный ребенок. Беременность протекала хорошо  —  я слушала музыку, папа читал сыну сказки на ночь, я все время разговаривала с малышом. Правда, мы думали назвать его Артемом. Только, когда родился малыш, и я его увидела, мне захотелось назвать его Федором — ему подходит его имя. Выписали нас на 5 […]

Автор: Комментарии: 4 comments
Первый День рождения!
600px-MA_Route_1_svg

«Белорусской организации больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» 16 ноября исполнился год! Наша организация ещё молодая, но даже за 1 год мы сумели многого добиться! «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» объединяет семей, в которых живут «особенные» дети и уже молодые люди. Организацию создали сами родители. Самые обычные мамы и папы, которые хотели помочь своим детям. […]

Автор: Комментарии: 1 comment
Страница 8 из 18« Первая...678910...Последняя »