Республиканское Общественное Объединение

«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

Записи с меткой: мукополисахаридоз
Жизнь, как светофор

Идя на приём к врачу, вряд ли мы задумываемся над тем, что этот визит может стать переломным моментом в вашей жизни. Вот тут действительно становится  актуальным выражение: «Все под Богом ходим». Порой врач произносит вслух диагноз, тратя на это несколько секунд. Две фразы – и всё, мир перевернулся, впереди безнадёжность и неопределённость. Так случилось и с родителями Володи Максименко из […]

Автор: . Комментарии: 0
История маленького Федора Павловича
SL275181

Федор родился 8 июля 2009 г. — это наш первый и долгожданный ребенок. Беременность протекала хорошо  —  я слушала музыку, папа читал сыну сказки на ночь, я все время разговаривала с малышом. Правда, мы думали назвать его Артемом. Только, когда родился малыш, и я его увидела, мне захотелось назвать его Федором — ему подходит его имя. Выписали нас на 5 […]

Автор: . Комментарии: 4
Мукополисахаридоз II типа

Мукополисахаридоэ II типа (МПС II, синдром Хантвра) — Х-сцепленно рецессивно наследуемое заболевание, вызван ное снижением активности лизосомного фермента идуро- нат-2-сульфатазы и приводящее к прогрессирующему на коплению в клетках больного гликозаминогликанов дерма- тан- и гепарансульфата. В статье представлен анализ све дений о классификации, клинических проявлениях, методах диагностики, возможностях лечения и профилактики синд рома Хантера. Ключевые слова: мукополисахаридоэ II типа, синдром Хантера, […]

Автор: . Комментарии: 0
Крик души

Села писать… Я должна… Хотя мне сейчас очень тяжело, как никогда. Боль в душе убивает все мои эмоции. В моей жизни складывалось все удачно: учеба в вузе, замужество, рождение дочурки, свой дом. Ничто не предвещало беды, когда родился долгожданный сынок. У здоровых родителей даже в голове не было таких мыслей, что может родится больной ребенок. Все началось с рождения… Простуды, […]

Автор: . Комментарии: 3
Держись, мой братик!
x_45a36a92

Спасибо Вам, дорогие мамочки, за Ваши откровения, от которых сжимается сердце и которые невозможно читать без слез. Но именно эти откровения дают силы и большие надежды на спасение близких людей!!! Спасибо Вам, за то, что вы появились жизни нашей семьи и подарили нам веру в выздоровление и нашего Сашеньки!!! Наверное, настал и мой черед открыться и рассказать непростую историю нашей […]

Автор: . Комментарии: 6
История Лешеньки
y_ff118d72

Рождение ребенка—это самый счастливый день для родителей.18 мая 2009 года в 8:45 на свет появился самый любимый малыш в мире, мой сыночек Лешенька. В этот же день, но 2 часами позже я стала тетей. Жена моего старшего брата, Таня, родила красавицу Иришку. Ничто не предвещало беды, через 6 часов я смогла подержать своего кроху на руках. Это мой первый ребенок, […]

Автор: . Комментарии: 6
Я мама Федора
b42bced427cf

Я мама Федора. Скоро моему малышу 2 года. Все родители с нетерпением ждут дни Рождения своих деток, а я не хочу, чтобы этот день пришел. 2 года наша семья живет с надеждой, то на врачебную ошибку, то на чудо, а теперь на то, что в нашей стране найдутся люди, которые помогут нам спасти жизнь Федюши. Когда мне первый раз показали […]

Автор: . Комментарии: 6
Суд не властен над Минздравом
31128092446424

Больные тяжелым генетическим заболеванием подали в суд на Министерство здравоохранения с требованием признать незаконным его решение о неэффективности препарата, применявшегося для их лечения. Судья прекратила дело, заявив, что действия Минздрава не подве Вчера в суде Московского района Минска состоялось судебное заседание по жалобе двух пациенток на решение Минздрава о недоказанности клинической эффективности препарата «Наглазим». Это лекарство является на сегодняшний день […]

Автор: . Комментарии: 0
Минздрав поставил эксперимент на живых людях
minzdrav-0901-ris

Из-за решения Министерства здравоохранения две белоруски с диагнозом «мукополисахаридоз 6-го типа» пойдут на опаснейшие операции. Операции по замене клапанов сердца и суставов в Беларуси проводятся, но никогда еще пациентом не был человек с тяжелым генетическим заболеванием — мукополисахаридоз 6. Такая операция для одной из пациенток стала вынужденной мерой — поддержать жизнь на ближайшее время. Второй пациентке предстоит операция по замене […]

Автор: . Комментарии: 0
Как в Беларуси справляются с редкими генетическими заболеваниями
d7701de1f62a457d1443e70fe0e55e55_M

«АиФ» уже писал о двух семьях, которые через властные структуры и суд пытались отстоять свое право на качественное лечение и жизнь. Теперь  уже более 20 семей просят и требуют у государства обратить на них внимание. Это семьи с больными мукополисахаридозом (МПС). «Коварность заболевания МПС состоит в том, что в организме человека отсутствует фермент, способный выводить мукополисахариды. Организм сам себя отравляет. […]

Автор: . Комментарии: 0
Страница 1 из 3123