Республиканское Общественное Объединение

«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

Записи с меткой: Беларусь
Вместе в будущие
CIMG0557

4 июня 2011 года в Минске состоялась встреча членов организации больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями, посвящённая Международному дню больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями. На мероприятие были приглашены представители Министерства здравоохранения, Министерства образования, Министерства труда и социальной защиты, РНПЦ «Мать и дитя», БРСМ, а также журналисты. Это была очень теплая, добрая встреча. Встречу открыла председатель организации Тамара […]

Автор: . Комментарии: 1
27 апреля 2011 — встреча с первым заместителем главы администрации президента А. М. Радьковым
radkov

27 апреля 2011года состоялся второй приём у Первого заместителя Главы Администрации Президент Республики Беларусь Радькова А.М. На этот приём был приглашён начальник управления организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Республики Беларусь Рыжко И.Н. Было приятно, что не пришлось повторять с какой проблемой я пришла на приём от лица нашей организации. В очередной раз обсуждались вопросы лечения ферментозаместительной терапией и пенсионного обеспечения. […]

Автор: . Комментарии: 0
Как в Беларуси справляются с редкими генетическими заболеваниями
d7701de1f62a457d1443e70fe0e55e55_M

«АиФ» уже писал о двух семьях, которые через властные структуры и суд пытались отстоять свое право на качественное лечение и жизнь. Теперь  уже более 20 семей просят и требуют у государства обратить на них внимание. Это семьи с больными мукополисахаридозом (МПС). «Коварность заболевания МПС состоит в том, что в организме человека отсутствует фермент, способный выводить мукополисахариды. Организм сам себя отравляет. […]

Автор: . Комментарии: 0
Вместо помощи Администрации президента — отписка из Минздрава
medicine-now

Зря уповали родители больных редким генетическим заболеванием мукополисахаридозом на помощь первого заместителя главы Администрации президента Натальи Петкевич. На коллективное обращение в Администрацию ответ пришел… из Минздрава. Родителям посоветовали сидеть тихо и не тратить зря время врачей. Чтобы рассказать Наталье Петкевич о своей беде, родители из разных городов страны ездили в Столбцы, где высокопоставленный чиновник 25 августа проводила прием в райисполкоме. […]

Автор: . Комментарии: 0
Родители не согласны со смертным приговором их детям

Только на помощь первого заместителя главы Администрации президента Беларуси Натальи Петкевич уповают родители больных мукополисахаридозом. Чтобы рассказать о своей беде, они из разных городов отправились в Столбцы, где Петкевич проводила прием в райисполкоме. Дочь Тамары Матиевич из Могилева — 29-летняя Татьяна Матиевич больна мукополисахаридозом с пяти лет. Тамара Матиевич рассказала «Белорусским новостям», что на встрече с Петкевич было 15 человек. […]

Автор: . Комментарии: 0
«Не убивайте наших детей!..»
2

Больные и родители больных редким генетическим заболеванием мукополисахаридозом сбили пороги чиновничьих кабинетов, прося дать шанс на жизнь им и их детям. Тем не менее ни один больной в Беларуси не получает специфического лечения этого заболевания, а у двоих это лечение прервано. Чиновники утверждают, что из-за неэффективности, а больные — что из-за дороговизны. Руководитель РОО «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими […]

Автор: . Комментарии: 1
В Беларуси тысячи больных страдают от редких болезней
280211-29

Для Международного дня больных редкими заболеваниями и день выбран необычный — 29 февраля. В этом году в календаре такой даты нет, однако это не повод оставить тему редких болезней без внимания, ведь ими затронуто около 6-8% населения планеты. Болезни, которых нет при тысячах больных День 29 февраля 2008 года стал первым Международным днем больных редкими заболеваниями. Выбор именно этой даты […]

Автор: . Комментарии: 0
Заболевания, которыми занимается наша организация
2_1

1. Мукополисахаридоз тип IH -синдром Гурлер 2. Мукополисахаридоз тип IH S-синдром Гурлер-Шейе 3. Мукополисахаридоз тип I S-синдром Шейе 4. Мукополисахаридоз тип II – синдром Хантера (легкая и тяжелая формы) 5. Мукополисахаридоз тип III-синдром Санфилиппо (А,B,C,D формы) 6. Мукополисахаридоз тип IV-синдром Моркио (А,В формы) 7. Мукополисахаридоз тип IV-синдром Марото-Лами (лёгкая и тяжёлая формы) 8. Мукополисахаридоз тип VII-синдром Слая 9.Муколипидоз-II 10.Муколипидоз-III, 11. […]

Автор: . Комментарии: 11