Республиканское Общественное Объединение

«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

Записи с меткой: государство
Их не видят, но они есть: как живется белорусам с редкими заболеваниями?
mpsociety5573

Мукополисахаридоз, болезнь Гоше, болезнь Вильямса… Перед редкими диагнозами опускают руки многие, в том числе врачи и чиновники. И тогда мамам только и остается, что сражаться за жизни своих уникальных малышей самостоятельно. «Но вы не одни», — говорит могилевчанка Тамара Матиевич. О том, что могут сделать несколько мам за один год и как это возможно — сначала дать больным спасительное лекарство, […]

Автор: . Комментарии: 5
27 апреля 2011 — встреча с первым заместителем главы администрации президента А. М. Радьковым
radkov

27 апреля 2011года состоялся второй приём у Первого заместителя Главы Администрации Президент Республики Беларусь Радькова А.М. На этот приём был приглашён начальник управления организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Республики Беларусь Рыжко И.Н. Было приятно, что не пришлось повторять с какой проблемой я пришла на приём от лица нашей организации. В очередной раз обсуждались вопросы лечения ферментозаместительной терапией и пенсионного обеспечения. […]

Автор: . Комментарии: 0
6 апреля 2011 — Встреча с вице-премьером Анатолием Афанасьевичем Тозиком
tozik

6 апреля 2011 года состоялась встреча с вице-премьером Республики Беларусь Анатолием Афанасьевичем Тозиком. В ходе беседы обсуждались вопросы лечения, повышения уровня квалификации наших врачей, вопросы пенсионного обеспечения. Анатолий Афанасьевич был внимателен, записывал вопросы, обещал помочь в их решении. По основному  вопросу – лечение ферменто- заместительной терапией Министру здравоохранения Жарко В.И. поручено разработать государственную программу по лечению редких генетических больных. Нас […]

Автор: . Комментарии: 0