Республиканское Общественное Объединение

«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

Записи с меткой: история
Наш ребёнок специальный
Наш ребёнок специальный

В марте 2006 года у нас родился сын Вова, по шкале Алгара 9 баллов из 9 возможных. А через три часа состояние мальчика расценивалось как тяжёлое за счёт симптомов дыхательной недостаточности, проще говоря ребёнок перестал дышать…Вот тут и началась бешеная борьба за жизнь Вовы. Девять дней и ночей в реанимации для нас показались вечностью. Потом две недели реабилитации — и […]

Автор: . Комментарии: 1
История маленького Федора Павловича
SL275181

Федор родился 8 июля 2009 г. — это наш первый и долгожданный ребенок. Беременность протекала хорошо  —  я слушала музыку, папа читал сыну сказки на ночь, я все время разговаривала с малышом. Правда, мы думали назвать его Артемом. Только, когда родился малыш, и я его увидела, мне захотелось назвать его Федором — ему подходит его имя. Выписали нас на 5 […]

Автор: . Комментарии: 4
История маленькой Могилевчанки!

Наша история, а она у нас длинная. Эта беременность была очень желанной и долгожданной!!! Когда мы узнали, что я беременна, счастью не было предела!!! Это просто был дар с небес, т.к  я собиралась ложиться на операцию и за 2 дня до неё я узнала, что она мне уже не нужна, потому, что во мне уже есть маленькая жизнь!!! Всё складывалось […]

Автор: . Комментарии: 0
Всеобщее интервью

Как давно Вы узнали о болезни ребёнка мукополисахаридозом? Дарья Горева: В 5 месяцев у нас начались проблемы с глазами, с сердцем, обнаружили увеличенную печень. Врачи не могли найти причины всего этого. Когда мы в очередной раз попали в больницу, врачи посоветовали нам обратиться к генетику. Мы сдали необходимые анализы. Диагноз-мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера). Рита Леонова: В течение 2003-2009 годов […]

Автор: . Комментарии: 0
Моя маленькая история

Впервые слово мукополисахаридоз я вместе с мамой услышала в Москве в институте травматологии и ортопедии 25 лет назад, доктор просто выдвинула версию и посоветовала обратиться к генетикам в Минске. Не знаю почему, но само слово, услышав всего один единственный раз, я хорошо запомнила еще в детстве, повторяла его, как стишок. Яркое воспоминание из детства: наша комната, такая непривычно светлая, бабинный […]

Автор: . Комментарии: 3
Голос надежды
Фото002

Сегодня самый счастливый день в моей жизни. Сегодня — день рождения моего сынульки Володи. Нам исполнилось 14лет! Когда он родился – счастью не было предела.  Любимый, долгожданный, самый-самый дорогой мой сын! Малыш подрастал, но не становился крепче. Все чаще и чаще мы стали болеть простудными заболеваниями. Если днем  мы выходили на прогулку, вечером обязательно поднималась температура. Были многочисленные визиты к […]

Автор: . Комментарии: 2
Крик души

Села писать… Я должна… Хотя мне сейчас очень тяжело, как никогда. Боль в душе убивает все мои эмоции. В моей жизни складывалось все удачно: учеба в вузе, замужество, рождение дочурки, свой дом. Ничто не предвещало беды, когда родился долгожданный сынок. У здоровых родителей даже в голове не было таких мыслей, что может родится больной ребенок. Все началось с рождения… Простуды, […]

Автор: . Комментарии: 3
Держись, мой братик!
x_45a36a92

Спасибо Вам, дорогие мамочки, за Ваши откровения, от которых сжимается сердце и которые невозможно читать без слез. Но именно эти откровения дают силы и большие надежды на спасение близких людей!!! Спасибо Вам, за то, что вы появились жизни нашей семьи и подарили нам веру в выздоровление и нашего Сашеньки!!! Наверное, настал и мой черед открыться и рассказать непростую историю нашей […]

Автор: . Комментарии: 6
История Лешеньки
y_ff118d72

Рождение ребенка—это самый счастливый день для родителей.18 мая 2009 года в 8:45 на свет появился самый любимый малыш в мире, мой сыночек Лешенька. В этот же день, но 2 часами позже я стала тетей. Жена моего старшего брата, Таня, родила красавицу Иришку. Ничто не предвещало беды, через 6 часов я смогла подержать своего кроху на руках. Это мой первый ребенок, […]

Автор: . Комментарии: 6
Я мама Федора
b42bced427cf

Я мама Федора. Скоро моему малышу 2 года. Все родители с нетерпением ждут дни Рождения своих деток, а я не хочу, чтобы этот день пришел. 2 года наша семья живет с надеждой, то на врачебную ошибку, то на чудо, а теперь на то, что в нашей стране найдутся люди, которые помогут нам спасти жизнь Федюши. Когда мне первый раз показали […]

Автор: . Комментарии: 6
Страница 1 из 212