Республиканское Общественное Объединение

«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

Записи с меткой: история
Слово матери
KF3-A003_251

Самые счастливые минуты в своей жизни я испытывала в роддоме, когда мне объявляли, что у меня родился сыночек. Разве есть большее счастье, чем те минуты, когда прижимаешь к себе этот комочек новорожденного. С ним связана вся твоя будущая жизнь! Такие моменты у меня были дважды. Мои сыночки! Сколько бессонных ночей пришлось мне провести у ваших кроваток, сколько раз чуть не […]

Автор: . Комментарии: 5
Ильюша Леонов
mps_2_2

Здравствуйте. Я мама Ильюшки Леонова, ему сейчас 9 лет и я хочу поделиться со всеми своей историей жизни с тяжёлым генетическим заболеванием МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ тип-2 синдром Хантера. Когда я впервые услышала этот диагноз я его ни выговорить, ни запомнить сразу не могла. Это было полтора года назад, но всё по порядку. Ильюшка родился 13 июня 2001 года, хорошо помню то утро, […]

Автор: . Комментарии: 9
ИСТОРИЯ нашей большой семьи
2_1

До наступления дня Х каждый из нас жил своей жизнью, разделённой на «до» и «после». Каждая семья билась с бедой практически одна, если не считать «походов» на российские сайты Снежаны Митиной, и « 03 скорая помощь он- лайн». Многие семьи после поставленного диагноза со стороны врачей никакой помощи и не ощутили. Только наоборот… «Научитесь с этим жить»,- самые безобидные слова […]

Автор: . Комментарии: 0
Страница 2 из 212