Республиканское Общественное Объединение

«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

Записи с меткой: Минздрав
В наследство — редкая патология
000317_769624

Казалось бы, если природа наградила редкой болезнью, шансов на оперативную диагностику и эффективное лечение очень мало. Такие недуги сложно распознать: в мире насчитывается до 7 тысяч разнообразных форм редкой патологии. Она не является предметом основных научных исследований… А между тем общее количество страдающих редкими заболеваниями в некоторых странах достигает 8% населения. И все-таки терапевтические решения есть. На конференции, прошедшей 20–21 […]

Автор: . Комментарии: 4
Их не видят, но они есть: как живется белорусам с редкими заболеваниями?
mpsociety5573

Мукополисахаридоз, болезнь Гоше, болезнь Вильямса… Перед редкими диагнозами опускают руки многие, в том числе врачи и чиновники. И тогда мамам только и остается, что сражаться за жизни своих уникальных малышей самостоятельно. «Но вы не одни», — говорит могилевчанка Тамара Матиевич. О том, что могут сделать несколько мам за один год и как это возможно — сначала дать больным спасительное лекарство, […]

Автор: . Комментарии: 5
15 апреля 2011 — Встреча с министром здравоохранения Василием Ивановичем Жарко
390

15 апреля состоялся очередной приём у министра здравоохранения В.И. Жарко (он проходил в Совете министров). На встрече поднимались вопросы о ферментозаместительной терапии для редких генетических больных, о консультации и дальнейшем лечении Александра Хлуса, Седышёва Фёдора. Поднимались вопросы о специалистах, ответственных за оказание специализированной медицинской помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями, утверждённых приказом Министерства здравоохранения от 30.10.2010г. Министр согласился с нашим […]

Автор: . Комментарии: 0
Суд не властен над Минздравом
31128092446424

Больные тяжелым генетическим заболеванием подали в суд на Министерство здравоохранения с требованием признать незаконным его решение о неэффективности препарата, применявшегося для их лечения. Судья прекратила дело, заявив, что действия Минздрава не подве Вчера в суде Московского района Минска состоялось судебное заседание по жалобе двух пациенток на решение Минздрава о недоказанности клинической эффективности препарата «Наглазим». Это лекарство является на сегодняшний день […]

Автор: . Комментарии: 0
ИСТОРИЯ нашей большой семьи
2_1

До наступления дня Х каждый из нас жил своей жизнью, разделённой на «до» и «после». Каждая семья билась с бедой практически одна, если не считать «походов» на российские сайты Снежаны Митиной, и « 03 скорая помощь он- лайн». Многие семьи после поставленного диагноза со стороны врачей никакой помощи и не ощутили. Только наоборот… «Научитесь с этим жить»,- самые безобидные слова […]

Автор: . Комментарии: 0
Минздрав поставил эксперимент на живых людях
minzdrav-0901-ris

Из-за решения Министерства здравоохранения две белоруски с диагнозом «мукополисахаридоз 6-го типа» пойдут на опаснейшие операции. Операции по замене клапанов сердца и суставов в Беларуси проводятся, но никогда еще пациентом не был человек с тяжелым генетическим заболеванием — мукополисахаридоз 6. Такая операция для одной из пациенток стала вынужденной мерой — поддержать жизнь на ближайшее время. Второй пациентке предстоит операция по замене […]

Автор: . Комментарии: 0
Как в Беларуси справляются с редкими генетическими заболеваниями
d7701de1f62a457d1443e70fe0e55e55_M

«АиФ» уже писал о двух семьях, которые через властные структуры и суд пытались отстоять свое право на качественное лечение и жизнь. Теперь  уже более 20 семей просят и требуют у государства обратить на них внимание. Это семьи с больными мукополисахаридозом (МПС). «Коварность заболевания МПС состоит в том, что в организме человека отсутствует фермент, способный выводить мукополисахариды. Организм сам себя отравляет. […]

Автор: . Комментарии: 0
Вместо помощи Администрации президента — отписка из Минздрава
medicine-now

Зря уповали родители больных редким генетическим заболеванием мукополисахаридозом на помощь первого заместителя главы Администрации президента Натальи Петкевич. На коллективное обращение в Администрацию ответ пришел… из Минздрава. Родителям посоветовали сидеть тихо и не тратить зря время врачей. Чтобы рассказать Наталье Петкевич о своей беде, родители из разных городов страны ездили в Столбцы, где высокопоставленный чиновник 25 августа проводила прием в райисполкоме. […]

Автор: . Комментарии: 0
Родители не согласны со смертным приговором их детям

Только на помощь первого заместителя главы Администрации президента Беларуси Натальи Петкевич уповают родители больных мукополисахаридозом. Чтобы рассказать о своей беде, они из разных городов отправились в Столбцы, где Петкевич проводила прием в райисполкоме. Дочь Тамары Матиевич из Могилева — 29-летняя Татьяна Матиевич больна мукополисахаридозом с пяти лет. Тамара Матиевич рассказала «Белорусским новостям», что на встрече с Петкевич было 15 человек. […]

Автор: . Комментарии: 0
«Не убивайте наших детей!..»
2

Больные и родители больных редким генетическим заболеванием мукополисахаридозом сбили пороги чиновничьих кабинетов, прося дать шанс на жизнь им и их детям. Тем не менее ни один больной в Беларуси не получает специфического лечения этого заболевания, а у двоих это лечение прервано. Чиновники утверждают, что из-за неэффективности, а больные — что из-за дороговизны. Руководитель РОО «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими […]

Автор: . Комментарии: 1
Страница 1 из 212