Республиканское Общественное Объединение

«Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

Записи с меткой: встреча
Вместе в будущие
CIMG0557

4 июня 2011 года в Минске состоялась встреча членов организации больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями, посвящённая Международному дню больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями. На мероприятие были приглашены представители Министерства здравоохранения, Министерства образования, Министерства труда и социальной защиты, РНПЦ «Мать и дитя», БРСМ, а также журналисты. Это была очень теплая, добрая встреча. Встречу открыла председатель организации Тамара […]

Автор: . Комментарии: 1
27 апреля 2011 — встреча с первым заместителем главы администрации президента А. М. Радьковым
radkov

27 апреля 2011года состоялся второй приём у Первого заместителя Главы Администрации Президент Республики Беларусь Радькова А.М. На этот приём был приглашён начальник управления организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Республики Беларусь Рыжко И.Н. Было приятно, что не пришлось повторять с какой проблемой я пришла на приём от лица нашей организации. В очередной раз обсуждались вопросы лечения ферментозаместительной терапией и пенсионного обеспечения. […]

Автор: . Комментарии: 0
15 апреля 2011 — Встреча с министром здравоохранения Василием Ивановичем Жарко
390

15 апреля состоялся очередной приём у министра здравоохранения В.И. Жарко (он проходил в Совете министров). На встрече поднимались вопросы о ферментозаместительной терапии для редких генетических больных, о консультации и дальнейшем лечении Александра Хлуса, Седышёва Фёдора. Поднимались вопросы о специалистах, ответственных за оказание специализированной медицинской помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями, утверждённых приказом Министерства здравоохранения от 30.10.2010г. Министр согласился с нашим […]

Автор: . Комментарии: 0
6 апреля 2011 — Встреча с вице-премьером Анатолием Афанасьевичем Тозиком
tozik

6 апреля 2011 года состоялась встреча с вице-премьером Республики Беларусь Анатолием Афанасьевичем Тозиком. В ходе беседы обсуждались вопросы лечения, повышения уровня квалификации наших врачей, вопросы пенсионного обеспечения. Анатолий Афанасьевич был внимателен, записывал вопросы, обещал помочь в их решении. По основному  вопросу – лечение ферменто- заместительной терапией Министру здравоохранения Жарко В.И. поручено разработать государственную программу по лечению редких генетических больных. Нас […]

Автор: . Комментарии: 0
ИСТОРИЯ нашей большой семьи
2_1

До наступления дня Х каждый из нас жил своей жизнью, разделённой на «до» и «после». Каждая семья билась с бедой практически одна, если не считать «походов» на российские сайты Снежаны Митиной, и « 03 скорая помощь он- лайн». Многие семьи после поставленного диагноза со стороны врачей никакой помощи и не ощутили. Только наоборот… «Научитесь с этим жить»,- самые безобидные слова […]

Автор: . Комментарии: 0