“Як па моры нельга плысці далей берагоў, так і зямное жыццё не можа існаваць без міласэрнасці, ласкі і чалавекалюбства”                                                                                                                   Святы Ян Златавусны Чаму я пачала свой сказ з разважання пра міласэрнасць? Менавіта таму, на мой погляд, калі знаходзячыся сярод чужых табе людзей і калі патрэбна штосьці вырашыць важнае для цябе, то адчуваеш нейкую разгубленнасць. А можа было б лепш, каб усё ж застацца дома. І вось, на мою думку, у такія хвіліны вельмі важна сустрэць чалавека, які падтрымаў бы цябе тым самым добрым словам, добрай усмешкай. І тады адлятаюць і тая разгубленнасць і нерашучасць. Вось такіх добрых і міласэрных людзей мы сустрэлі ў Клінічнай бальніцы медыцынскай рэабілітацыі ў Аксакаўшчыне, дэе праходзілі рэабілітацыю с 13 па 30 верасня. Вельмі ветліва да нас аднесліся падчас прыезду ў прыёмным пакоі і медсёстры артапедычнага аддзялення. Вялікая падзяка заў аддзялення Канстанціну Міхайлавічу. Праходзячы неаходныя працэдуры і абследаванні так сама адчувалі дабрыню і ўвагу ад працаўнікоў. Вольны свой час праводзілі каля цудоўнай сваімі берагамі ракі Іслач. Заварожаны былі чыстым хвойным паветрам, і такімі ціхімі вечарамі. Усё ўвогуле спадабалася і мы з новымі сіламі і ўраджаннямі вярнуліся дамоў. І менавіта словы паддзякі я дасылаю нашай Тамары Мікалаеўне, бо без яе ініцыятывы і настойлівасці, без яе старання ў нас не было б такой магчымасці. “Чалавек больш за ўсё павінен вучыцца міласэрнасці, таму што яна робіць яго чалавекам”                                                                                                                  Святы Ян Златавусны Сям”я Галаўко

Многих родителей настигают такие проблемы: ∙ намекают, что другая школа была бы лучше; ∙ не видят нашего ребенка в этой школе; ∙ не гарантируют надлежащей поддержки; ∙ не помогают и предоставляют самим себе в случае проблем; ∙ перестают бороться за успехи в учебе. Если вас касались такие вопросы, тогда инклюзивная школа для Инклюзивная школа­ это создание инклюзивной модели образования, при которой в процессе обучения со сверстниками может быть включен ребенок с любыми особенностями как психофизического развития, так и с культурными, этническими, языковыми и любыми Условия успешной инклюзии: ∙ индивидуальный образовательный маршрут (вы вправе его мягко требовать); ∙ гибкость, понимание, что дети учатся в разном темпе, а учителя нуждаются в знаниях, умениях, чтобы эффективно реализовать потребности такого учебного процесса; ∙ создание соответствующей атмосферы в школе и выстраивание отношений; ∙ организация надлежащей поддержки с учетом индивидуальных потребностей детей; ∙ гибкий подход к обучению с точки зрения учебной программы и методов работы; ∙ изменения оценки ученика ­ сравниваем не с другими учениками. Преимущества инклюзии: образовательные, социальные, экономические!!! Недостатки: в случае качественного включения недостатков нет. В инклюзивном образовании ребенка сопровождает тьютор, его обязанности: 1Выполнение индивидуальной части образовательной программы 2Выполнение поведенческой программы ребенка 3Сопровождение ребенка на уроках в общеобразовательном классе и на групповых занятиях. 4Сопровождение ребенка в режимных моментах школьной жизни. 5Организация совместной деятельности ученика с одноклассниками из общеобразовательного класса. 6Учет и запись результатов наблюдения за поведением ученика. 7Сбор данных о выполнении учебных и поведенческих программ 8Проведение тестирования Основная задача тьютора­ стать ненужным ученику!!! Инклюзия ­ это большая работа. Я думаю, нужен и не год, и не два, чтобы детей с инвалидностью стали принимать в нашем обществе. В Польше на создание такой школы ушло 15 лет. Но об этом надо говорить. Нужно научиться видеть в наших детях сильные стороны и видеть позитивную перспективу. Что другим нравится в ребенке? Чем гордятся близкие ребенка? Что ребенок любит делать? Что ребенок от вас требует? Вот на какие вопросы мы должны знать ответ. А не на те, чего он не может. Каждый ребенок ценен, у него свой жизненный путь и задачи. Нужно принимать его таким, какой он есть. Инклюзия ­ это тихая революция в образовании. Нужно поменять отношение к школе. Если здоровые дети и дети с ограниченными возможностями будут учиться вместе это будет лучше для всех.

автор: Анна Минько

Некрасивая девочка  Н. Заболоцкий Среди других играющих детей Она напоминает лягушонка. Заправлена в трусы худая рубашонка, Колечки рыжеватые кудрей Рассыпаны, рот длинен, зубки кривы, Черты лица остры и некрасивы. Двум мальчуганам, сверстникам её, Отцы купили по велосипеду. Сегодня мальчики, не торопясь к обеду, Гоняют по двору, забывши про неё, Она ж за ними бегает по следу. Чужая радость так же, как своя, Томит её и вон из сердца рвётся, И девочка ликует и смеётся, Охваченная счастьем бытия. Ни тени зависти, ни умысла худого Ещё не знает это существо. Ей всё на свете так безмерно ново, Так живо всё, что для иных мертво! И не хочу я думать, наблюдая, Что будет день, когда она, рыдая, Увидит с ужасом, что посреди подруг Она всего лишь бедная дурнушка! Мне верить хочется, что сердце не игрушка, Сломать его едва ли можно вдруг! Мне верить хочется, что чистый этот пламень, Который в глубине её горит, Всю боль свою один переболит И перетопит самый тяжкий камень! И пусть черты её нехороши И нечем ей прельстить воображенье,- Младенческая грация души Уже сквозит в любом её движенье. А если это так, то что есть красота И почему её обожествляют люди? Сосуд она, в котором пустота, Или огонь, мерцающий в сосуде?

Хочу поделиться своими впечатлениями от пребывания в УЗ»Гомельской областной детской больнице медицинской реабилитации» («Живица»). Начну, прежде всего, с того что туда мы попали первый раз за пять лет (инвалидность нам дали пять лет назад). Всё благодаря нашей дорогой и замечательной Матиевич Томаре Николаенне. Ведь она давно добивалась для наших деток с диагнозом МПС 3 отдельных палат. И вот, наконец, её услышали и предоставили нам отдельную палату. В целом, пребыванием на реабилитации мы остались довольны, - это касается только процедур. Объясню почему. Изначально нам была обещана палата с отдельным туалетом и раковиной, общая микроволновая печь и розетка в комнате. Для нас эти вещи важны и необходимы, так как водить ребёнка в общий туалет мне не очень удобно, кушает она у меня тоже не по их расписанию, ну а розетка нам необходима для подзарядки приборов, на которых она смотрит мультфильмы. Но когда мы приехали, нас поставили перед фактом, что палата у нас без удобств и без розетки. На свой вопрос почему так, я получила ответ, что те палаты заняты платниками, а бесплатно только это. Мы даже хотели сразу уехать, но я была наслышана о том, что процедуры здесь проводятся хорошо и мы решили остаться и это проверить. И не пожалели. Нам очень понравились сеансы массажа, занятия лфк, теплолечение (парафин-озокерит), эрготерапия (мелкая моторика), галотерапия (солевая комната), треножёры. Мед.персонал замечательный, все с пониманием и терпением относились к нам, ведь ребёнок не всегда выполнял задания и их просьбы. На всех процедурах я находилась со своим ребёнком рядом, когда нужно помогала инструкторам и училась, как правильно нужно заниматься с ребёнком самой, ведь ей необходимы эти занятия постоянно. Дни пролетали незаметно, после всех процедур мы немного отдыхали, а затем отправлялись на прогулку. Природа здесь очень замечательная, недалеко речка, вокруг лес, чистый воздух, ты полностью посвящаешь себя своему ребёнку. Ведь дома куча забот и хлопот и ты не можешь уделить ребёнку столько внимания, сколько хотелось бы. К бытовым неудобствам мы приспособились, и оказалось всё не так уж и плохо. В целом, мы остались довольны и записались на следующий заезд. Прежде чем туда поехать, нужно определиться для чего ты туда едешь, лечиться или отдыхать. Если лечиться, то ДА, отдыхать, то НЕТ. Но если вы всё-таки решили, что лечиться, то я вам рекомендую это место, не пожалеете. [gallery ids="8776,8775,8774,8773"]

Летом 2011 года родился долгожданный ребенок. На 5-й день жизни моей любимой доченьке поставили диагноз Несовершенный остеогенез. После поставленного диагноза я была в состоянии страха, паники, депрессии, неизвестности. До рождения дочери, я не когда не слышала о таком диагнозе, и от этого было тяжело. Я не знала, что мне делать и в РНПЦ «Мать и дитя» Врач дала номер телефона родителей ребенка с таким же диагнозом. Созванивался муж, так как первый месяц у меня было такое состояния, что я всегда и везде рыдала, слезы накатывались от неизвестности как помочь моей крохе. Когда я узнала родителей и их детей с таким же диагнозом, поговорив с ними о том, как жить и воспитывать такого ребенка, мне стало легче. Татьяна (мать Жени) рассказала, как она на протяжении года с небольшим лечит и растит своего прекрасного сына Женечку. И с этого времени мы стали вмести искать и покупать препараты для наших деток. Купить его можно только за границей, у нас в стране его нет. Рядом с этой семьей я почувствовала себя сильнее, поверила, что есть надежда помочь нашим деткам, и мы начали бороться вместе. Уже через месяц мы узнали, что в Бресте родился ещё один мальчик Денис. Они были рады узнать, что есть лечение, которое поможет ребенку. И уже через столь небольшой промежуток времени нас стало трое. Мы решили, что нужно попробовать решить вопрос, чтобы препарат (бисфосфонат) для нас закупало Министерство здравоохранения. Со временем мы поняли, что нам троим решить этот вопрос у нас не получаится. К нашему счастью мы узнали об организации редких генетических больных. Нас приняли в организацию, несмотря на то, что мы с таким диагнозом были первые. И только благодаря Тамаре Николаевне в Министерстве здравоохранения на нашу проблему начали обращать внимание. Наших детей закрепили за центром «Мать и дитя», так как в Беларуси больше нигде не капают таких детей. Такие дети нуждаются в прохождении амбулаторного лечения каждые три месяца. С момента вступления в организацию мы стали искать семьи с такими же проблемами, и нас нашли еще две семьи. Когда мы лежали в больнице все вместе мы начали искать и обзванивать такие семьи, к сожалению, оказалось что многие родители не лечат своих детей. Мы призываем родителей, лечить детей, так как мы видим результаты, препарат помогает укрепить кости и сократить количество переломов. Моей Кирюше уже почти два года и благодаря восьми курсом бисфосфонатоми она стала держать голову, сидеть самостоятельно, ползать и после последнего курса она стала пытаться топать. Очень тяжело смотреть на детей, которые не могут ходить!!! У Киры очень большое желание ходить, несмотря на свой возраст, когда она видит, как маленькие дети ходят возле нее она изо всех сил пытается делать шаги. В марте я была на совещании в Министерстве здравоохранения, и опять же благодаря упорству и умению Тамары Николаевны нам пообещали закупить препарат. Не каждая семья может позволить лечение из-за сложности покупки препарата. Также за нами закрепили врача ортопеда с РНПЦ Лобановскую Татьяну Михайловну. До рождения Киры я была очень спокойная и нерешительная девушка. Но заболевание ребенка сделало меня сильной и пробивной. Теперь в нашей организации уже девять детей, все с разных городов. Мы все часто созваниваемся, интересуемся достижениями детей и все вместе радуемся их успехам. Никогда не думала, что когда-нибудь на моем жизненном пути встретится такое большое количество добрых семей. И вот нас уже девять. В мае мы все вместе ложились в РНПЦ, но получилась неприятная ситуация. График госпитализации расписан на год, который утвержден директорам РНПЦ Вильчуком Константином Устиновичам. Когда мы приехали в центр в девять утра, оказалось, что нет, мест. Просидевши до обеда на коридоре, с капризными детьми мы были вынуждены позвонить директору. К счастью Константин Устинович решил вопрос в течение пяти минут. Спасибо руководству и медицинскому персоналу за их хорошее отношение, за переживание и за то, что уделили столь огромное внимание детям и родителям. После последнего курса препарата мы с мамой Таней и ее сыном Женей съездили в Москву на консилиум с доктором Беловой Натальей Алексеевной, единственным врачом в России, который больше 20-ти лет занимается этим заболеванием. Узнали много нового о лечении. К сожалению не все дети могут съездить в Москву к Беловой, надеюсь, что мы найдем средства, для того что бы оплатить её приезд к нам на конференцию в октябре посвящённую редким генетическим заболеваниям и она поделится опытом лечения с нашими врачами. [gallery link="file" ids="8327,8324,8318,8316,8314,8311,8310,8309,8303,8304,8298,8297,8295,8293,8291"]

Когда ты на машине, при деньгах, Друзья тебя качают на руках. Когда ты покупаешь им вино, Они с тобой смеются заодно... Ты делаешь подарки, к ним спешишь, Волнуешься и дружбой дорожишь. Приходишь, помогаешь им в беде... Ты плачешь... А друзья сегодня где? Когда не на машине, а в долгах... Когда не над землею, а в ногах, Ты присмотрись, кто рядышком с тобой, Вот это друг подаренный судьбой. А те, кто хохотали в унисон, И тратили с тобою миллион, Сегодня будут также хохотать, С твоим врагом тебя же обсуждать... У радости всегда друзей полно, Но в тот момент, когда в душе темно, Из десяти останется один, Кто рядышком без выгодных причин, А потому что в нем душа живёт, Которая без слов тебя поймёт. А остальных отшей, ведь их душа... Не стоит, к сожалению, ни гроша. Не трать себя на всех, а посмотри, В ком солнце не снаружи, а внутри. Запомни - не бывает сто друзей, Но есть один, кто этих ста верней!! __________________________________ У матерей святая должность в мире - Молиться за дарованных детей. И день и ночь в невидимом эфире Звучат молитвы наших матерей. Одна умолкнет, вторит ей другая. Ночь сменит день, и вновь наступит ночь. Но матерей молитвы не смолкают За дорогого сына или дочь. Господь молитвам матерей внимает, Он любит их сильней, чем любим мы. Мать никогда молиться не устанет О детях, что ещё не спасены. Всему есть время, по пока мы живы, Должны молиться, к Богу вопиять. В молитве скрыта неземная сила, Когда их со слезами шепчет мать. Как тихо. Во дворе умолкли птицы, Давно уже отправились все спать. Перед окном склонилась помолиться Моя родная любящая мать ______________________________________ Что самая сладкая сладость на свете? Сахар-могла я когда-то ответить, Мед,мармелад,пастила и щербет Только теперь поняла я ответ- Родного ребёнка запах макушки, Что остаётся на нашей подушке Пальчики нежные и ноготки, Попка,коленочки и локотки. Что самая горькая горечь на свете? Горчица-могла я когда-то ответить Редька,и уксус,полынь и хилин Ну а теперь-мой ответ лишь один. Губки дрожащие-плач на подходе Вот от чего моё сердце заходит Самая горечь-родного ребенка Полные слёз и обиды глазёнки _______________________________________ Мир «особого» ребенка Интересен и пуглив. Мир «особого» ребенка Безобразен и красив. Неуклюж, порою странен, Добродушен и открыт Мир «особого» ребенка. Иногда он нас страшит. Почему он агрессивен? Почему он так закрыт? Почему он так испуган? Почему не говорит? Мир «особого» ребенка – Он закрыт от глаз чужих. Мир «особого» ребенка Допускает лишь своих! маленькие глазки-океан души. ты читаешь сказки, с мамою в тиши. от людей ждешь ласки, доверяешь им. маленький мой мальчик, дорог и любим. солнечный ты зайчик, в море острых льдин. знаю, что злой мир сделаешь другим. ______________________________ Когда секунды тянуться как вечность, А стрелки на часах замедлят ход, Когда шаги длинною в бесконечность, Терпи и верь — и это всё пройдёт. Когда нет сил, исчерпаны резервы, Когда усталость их в себя возьмёт И как струна натянуты все нервы, Терпи и верь — и это всё пройдёт. Когда от боли в сердце нет спасенья, Когда она его в комок сожмёт, А покаяние плевок даст — не прощенье, Терпи и верь — и это всё пройдёт. Когда вдруг жить желание пропало, Когда со всех сторон жизнь больно бьёт, И безразлично всё вдруг сердцу стало, Терпи и верь — и это всё пройдёт. Терпи и верь — в своё верь, не в чужое. В душе твоей — не в церкви к Богу дверь. И помни это правило простое: Ты можешь всё, ты лишь терпи и верь! __________________________________________ В моей руке лежит рука младенца, Движенье пальчиков малюсеньких ловлю. Пусть от забот мне никуда теперь не деться, Но вся душа моя кричит ему:"Люблю!" В нем все люблю (поэтому невольно От нежности растаять я могу): Прозрачность щек, и ротик треугольный, И первое беззубое "агу". Наивный взор его лучист и очень светел, Я в нем божественную искру нахожу. Есть, точно знаю, ангелы на свете, Ведь одного из них я за руку держу! _______________________________________ Несправедлива жизнь, порой бывает, Как приговор-ребёнок-инвалид! В боль этих деток мало кто вникает Не слышат люди слёзных их молитв. Так много говорим мы об аспектах, Которые - моральными зовут, Но помощь остаётся лишь в "конспектах", И детки эти сами "крест несут". Как будто, ангелочки, только в сети Попали...Ждут, чтоб кто-то им помог. Но мир жестокий, даже не заметил... Как жаль, что это не сюжет кино. О, Общество! Они же - просто Дети, Имеют и характер, и лицо... Не только для здоровых солнце светит, Свой первый лучик шлёт на их крыльцо _______________________________________ О, нет, вас в книгу Гиннеса не впишут И памятник, конечно, не поставят. Но подвиг ваш намного, много выше Нести сей крест, хоть душу рвёт и ранит. Быть каждый миг защитой и опорой Так тяжко, это ведь не каждый сможет. Стать " неотложкой "- доброй, точной, скорой И улыбаться, когда бьёт и гложет. Так дай вам Бог, за жизнь, во имя жизни Пореже "не", но много - много чаще На долго - долгие лета отныне Родительского, искреннего счастья! ___________________________________________ МОЙ РЕБЕНОК Я жила, как обычно, как все, - Я жила, строив смелые планы. И мечтала иметь детей, Быть ребенку здоровому мамой. И в цепочке, построенной мной, Все так гладко было и верно; В ней рожденье ребенка – главой Стало важной и слишком бесценной. В той цепи места не было ВДРУГ, В ней расписаны были года, Но… порвался придуманный круг, Оставив одно НАВСЕГДА. Я боялась признаться, понять То, что болен рожденный малыш. Я боялась глаза открывать И увидеть, увы, что не спишь. Я любила… боялась… страдала… Ну, за что?! Как же дальше мне жить?!! Сердце матери мне подсказало, Что достаточно просто любить. Мой ребенок – любимый, родной. И я – мать, пусть с «особым» оттенком, И, оставшись самою собой, Я не лезу от боли на стенку. Мой ребенок – мой смысл и кровь. Он с такими же, знайте, правами! Подарите ему любовь, - Он не будет в долгу перед вами. Он играет, упрямо шалит, Он улыбкой вас щедро одарит, И он в сердце обид не таит, Он за все добродушно прощает… Мой ребенок – не вещь, не котенок, Чтоб бросать и пинать в НИКУДА. Мой ребенок – это прежде РЕБЕНОК. Остальное все ерунда… (Стихотворение, написанное папой "особого" ребенка) _____________________________________________________ Хотелось бы сказать о том, как же непросто быть отцом… Когда рождается дитя, Смятеньем душу бередя, Когда врачи твердят: “Постой, Ведь твой ребенок не такой…” А ты так молод, так силен, А ты так жизнью окрылен, И пред тобой возник вопрос: За что? Откуда? Под откос? Но в жизни есть один секрет: Она на все дает ответ… И, взяв свое дитя на руки, Ты забываешь все те «муки», Которыми себя терзал И душу кровью обливал… Ребенок твой!!! И ты в ответе!!! За то, как будет жить на свете, Как радоваться и страдать, Учиться, знать и понимать, Терзаться, мучиться, искать!!! Поверь, все будет в вашей жизни, - Улыбки, первый поцелуй, И детский лепет самый нежный, И первый шаг, такой успешный, В твоей душе оставит след… И слово «папочка» в ответ На то, что ты сейчас вернулся, На то, что так ты улыбнулся… И взгляд прекрасных, умных глазок Тебя вернет в мир добрых сказок! Ты должен, ты обязан жить, Чтобы ребенку мир дарить! Пусть даже этот мир - другой, Любовь в нем плещется волной! В нем нет ни места для подвоха, Но разве это так уж плохо? Пойми, кто есть ты для ребенка… И не спеши уйти в сторонку, Вы связаны одной судьбою, Так дай же шанс ему с собою По жизни рядышком идти, Поверь, на жизненном пути, Ему ты нужен так, как воздух, Пойми, ведь это очень просто… ___________________________________ Я свяжу тебе жизнь Из пушистых мохеровых ниток. Я свяжу тебе жизнь - Не солгу ни единой петли. Я свяжу тебе жизнь, Где узором по полю молитвы - Пожелания счастья В лучах настоящей любви! Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи, Я свяжу тебе жизнь И потом от души подарю. Где я нитки беру? Никому никогда не признаюсь. Чтоб связать тебе жизнь, Я тайком распускаю свою... __________________________________ Не жалей о судьбе, не надо, Закаляется дух в борьбе, И хоть часто придется падать, Каждый раз говори себе. -"Твердой будь, потерпи немного, Не сдавайся, иди и верь, Кто идет - тем короче дорога, Кто стучит - открывается дверь". И когда на пути суровом, Кто-то помощи будет ждать, Не пройди стороной и снова, Найди силы ему сказать. -"Твердым будь, потерпи немного, Не сдавайся, иди и верь, Кто идет - тем короче дорога, Кто стучит - открывается дверь". Только так и никак иначе, Можно счастье свое найти, Вот идут уже двое, значит, Вдвое легче стало идти ______________________________ Ты родилась воскресным утром, Когда весь город спал еще. И темным, сонным переулком Весна рассвет искать пошла. И врач спросил, смотря устало: **А где улыбка? Дочь жива**. И сердце екнуло - так слабо, Иголка будто бы вошла. Потом молилась, задавив рыданья, И ныло все внутри, и рвался крик. И пульс стучался в мониторе: **Так надо! Надо! Бог простит!** Молилась я своей бабуле, Просила чтоб она, ее Взяла с собой. Туда, на небо, Где нет земного ничего. Где нет болезеней, боли, страха, И любопытных глаз людей. И, где не будут тыкать пальцем, И спрашивать: **За что все ей?** Не за себя молила Бога, А за нее, за дочь мою. И потому просила Бога, Что б не оставлял одну. И для нее была готова, И жизнь отдать, и землю жрать! А пульс стучался в мониторе: **Так надо! Надо! Надо так!** Лежала там моя малышка, Мой ангел, счастье и душа моя. И верила, что в мире этом, Есть мама и она не будет в нем одна. И пульс в висках стучался в лад: **Так надо! Надо! Надо так!** И сердце билось, как тотам: ** Все! В свое время будем там!** И стоя там, у монитора, Где каждый день был как забег: Нет меры человеческому горю, Есть мера жизни - человек. Когда я верить перестала, Когда я перестала плыть... Она мне тихо прошептала: **Мамуль, я просто буду жить** __________________________________ Заботы, заботы, заботы И все о тебе мой малыш Все хлопоты, смена работы А ты милый сладко так спишь Душа моя рвется и плачет Вот снова " отказ " у врача Нет... он ничего не значит Но он как удар палача Не верь им родимая кроха Дорога у нас далека Борись до последнего вздоха Дорога у нас нелегка Как бережно на рассвете Роса омывает цветы Тебя я умою мой светик Цветочков милей станешь ты Лучом восходящего солнца Прольется в душу тепло И запах весны за оконцем И в комнатке дивно-светло По личику лучик пройдется Застынет едва на глазах И трель соловья разольется В весеннем саду на ветвях Врачебным в ответ "приговорам" Ты будешь кружиться в полях Кататься в санях по сугробам И яблоки рвать на ветвях Мы будем идти против ветра Мы слезы дождей переждем Судьбы каменистую реку Мы с Богом втроем перейдем. ________________________________ Я прикасаюсь к маленькому чуду, Дотрагиваюсь кончиками пальцев. Я догадалась, как тебя «озвучить», Я просто так взяла – и догадалась. Господь открыл мне маленькую тайну Большого мира умственно отсталых. Он приподнял свою завесу в малом – Открыл Он смысл миропониманья. Нам нужно в жизни многого добиться: Построить дом, создать семью и счастье, А им от нас нужна такая малость: Нужна любовь, что даром нам досталась. Записан Не утешайте, говоря, Что время лечит, все пройдет, И нас не спрашивайте зря: -А вас ребенок узнает? Не нужный,

В октябре 2009 года в нашей семье родился второй долгожданный сынок-Женечка.Во время беременности у меня было все хорошо и ничто не предвещало беды.Но вот 22 октября в 20:30 на свет появился совсем необычный ребенок.Мне показали мою маленькую кровинушку ,он был не похож на всех  детей.У него была очень большая и мягкая головка(она была настолько мягкая,что проваливались пальцы,когда я брала его за головку),туловище было согнуто крючком,правая ножка была деформирована.Врачи не знали,что мне сказать.Они не видели таких детей и даже я думаю у них были туманные представления,что это за диагноз.Но на вторые сутки поставили диагноз: артрогриппоз  под вопросом.Кроме костной патологии у нас  все было в порядке и нас на 5-е сутки выписали домой.Но домой мы даже не заехали,а поехали прямой наводкой в Минск искать ответов на наш вопрос:"Что с нашим сыном?".Когда мы приехали в Минск в "Мать и Дитя" и нам там сделали снимки и сказали,что он родился с переломанными ребрами и ключицей-поэтому он был кривой как крючок,а правая ножка была сломана внутриутробно и поэтому она деформировалась.Потом доктор нам сказал,что у нашего ребенка очень редкое генетическое заболевание Несовершенный остеогенез,а проще сказать "хрустальный ребенок".Вылечить несовершенный остеогенез невозможно,но значительно улучшить ситуацию- под силу традиционной медицине.Лекарство есть,но к сожалению оно стоит дорого и его в Белоруссии нет. .Шок,страх,растеряность,неизвестность,безпомощность... Несовершенный остеогенез-это заболевание характеризующееся повышенной ломкостью костей.Кости скелета настолько хрупкие,что перелом может произойти даже от малейшего неправильного движения ребенка.И с того дня  у нас идет борьба за здоровье нашей крохи.Мы подняли всех своих родных и знакомых,искали препарат и мы его нашли.Свет не без добрых людей.На восьмой день своей жизни Женя получил свой первый курс лечения бифосфонатами.И таких курсов должно быть четыре в год, т.е каждые три месяца.После курса лечения плотность костей увеличивается на 20-30%,в результате значительно снижается частота переломов, ,прекращаются боли.Пока мы проходили все положенные нам обследования в больнице Женя сломал там руку и ногу.Первый месяц своей маленькой,но очень тяжелой жизни Женя вместе со мной провел в "Мать и Дитя".Огромное спасибо врачам и всему мед.персоналу за поддержку и помощь, нам они очень сильно помогли и поддержали в трудной ситуации.Но вот в середине ноября нас выписали домой.Дома мне первое время было очень тяжело,был какой-то страх.Кроме меня малыша никто не брал на руки,все боялись причинить ему боль.Но время идет и ко всему начинаешь привыкать.Вот и мы научились обходиться с Женей как с обычным ребенком .Он  рос у нас  как нормальный здоровый ребенок,мы старались не думать о его серьезной болезни.Мы кушали,купались,играли,ходили на прогулки. После каждого курса лечения он становился крепче.После первого курса лечения  он научился держать голову,потом снова и снова какой-то прогресс.У него выравнялось туловище,затвердела головка. Мы не теряли надежды и постоянно верили и будем верить,что наш сын вырастет сильным и полноценным ребенком. За свои не полные три года Женя перенес восемь переломов и это не 100,которые он мог получить, если бы не получал курсами бифосфонаты.Этот препарат не зарегистрирован в Республике Беларусь и нам приходиться приобретать его в Германии.Сколько мы не обращались с родителями в МЗРБ,но так помощи не дождались. У нас очень тяжелая ситуация,дело в том,что в Белоруссии нету ни клиники,где лечат несовершенный остеогенез,ни одного конкретного специалиста,который мог наблюдать за течением болезни и заниматься лечением.Все дети с несовершенным остеогенезом разбросаны по всей республике и даже не знают,что лечение есть.Хотя в России уже на протяжении 20 лет успешно лечат и ставят на ноги таких деток.Но нам там лечиться и наблюдаться очень дорого.Я думаю в нашем государстве тоже есть хорошие специалисты,которые могли бы наблюдать и лечить наших детей. Но вот дал Бог нам встретить и познакомиться с Матиевич Тамарой Николаевной,она нас поддержала и сказала,что мы не одни такие редкие и что вместе мы добьемся многого. Вне зависимости от тяжести болезни у Жени высокий интеллект и способность к творчеству.Он очень любит петь,рисовать,собирать конструктор "лего" .Женя читает на память детские стихотворения,любит играть со своими сверстниками в песочнице.Он у нас такой веселый и жизнерадостный мальчишка,только пока он не может ходить.Мы ждем пока наши косточки укрепятся и нам будут ровнять нашу правую ножку. Дома он передвигается на попе. Да,жить с подобным заболеванием очень сложно и опасно,ты рискуешь каждое мгновение,т.к.не знаешь в какой момент твой ребенок может сломать руку или ногу. Но не смотря на все ограничения,на всю ту боль и страдания, люди с несовершенным остеогенезом могут вести нормальную жизнь как равноправный член общества. Они могут прекрасно учиться,познавать мир и радоваться!!!!! С уважением мама,Густь Татьяна.

У моего сына Максима редкая и очень тяжелая болезнь – Метилмолоновая ацидемия-дефект гена блокирующего белок, что не позволяет организму развиваться и расти . Для Максима это непонятные слова, а для нас - это невысказанная боль и горе. В 1999 году мы потеряли ребенка предположительно с аналогичным диагнозом. Наша дочь Екатерина умерла в возрасте 2,5 лет , после двух лет безрезультатных обследований и двух ком (вторую не перенесла) .Это было не просто горе для 20-летней мамы, а удар - когда мир рушится и земля уходит из-под ног. В этом году 18 февраля моей дочери исполнилось бы 15 лет. Все эти годы меня не покидает чувство вины и неисполненного долга перед своим ребёнком - не смогла помочь, не смогла уберечь… Мы не смогли уберечь… После смерти ребенка в нашей семье был очень тяжелый период в семейной жизни, связанный с психологической травмой, которую мы с мужем перенесли. Нам пришлось забирать ребенка из морга Симферопольской больницы, куда мы поехали по совету наблюдавших нас в то время врачей, везти это хрупкое бездыханное тельце за 1,5 тысячи километров домой в Беларусь. Долгое время был страх и боязнь рожать ребенка, но беседы с психологом, родными, врачами помогли преодолеть сомнения, и в 2002 году у нас родился сын. Не перестаю благодарить Господа за эту Милость к нам - у нас есть сын и он здоров. Хотелось верить, что наши опасения и сомнения напрасны, что дети, родившиеся у нас будут здоровы, но, увы… Максим родился спустя шесть лет после семейной трагедии . Ребенок рос и развивался и только к 7-ми месячному возрасту у Максима появились аналогичные симптомы болезни старшей дочери (рвота, ацидоз) . Почти год мы добивались обследования и * путешествовали* между реанимациями г.Пинска, г.Бреста, г.Минска. В 2007 году Максим перенес кому, после которой он утратил все функции, он разучился всему, что умел – ходить , говорить, есть . Во второй раз мы пережили страшное горе. Тогда мы не понимали куда нам идти и что дальше делать. Врачи все решили за нас - просто выписали из Брестской областной больницы домой, недвусмысленно намекая на то, что если наша девочка не пережила 2-ю кому, не переживет её и Максим. Страшно услышать приговор и много неутешительных и горьких слов от * ВРАЧА*. Ведь люди этой профессии должны вселять надежду и веру для того, чтобы были силы бороться с болезнью. Нам пришлось рассчитывать на свои силы. Чтобы как-то помочь нашему Максиму. В Германии в клинике г.Хайдельберга по доставленным анализам Максима был поставлен диагноз *Метилмолоновая ацидемия*. Для получения подробных рекомендаций по лечению Максима необходимо было обследование в клинике. Конечно у нас не было достаточных средств для обследования в Германии , поэтому в течение 2008 года мы обращались в Минздрав РБ для уточнения диагноза и получения рекомендаций по реабилитации ребенка. В октябре 2008 года по направлению Минздрава мы обследовались в НИИ педиатрии г. Москвы, где был установлен точный диагноз*Метилмалоновая ацидемия * и назначен прием жизненно необходимого питания XMTVI Maxamaid (производимого в Британии). Стоимость 1 баночки питания 5400 российских рублей, по рассчитанной дозе на 1 год нужно 10000 тысяч долларов для того, чтобы ребенок просто жил, развивался. В связи с отказом о приобретении питания Министерством здравоохранения, обратились к руководству фонда *Шанс* за помощью в приобретении питания для Максима. Случилось чудо – люди со всей Беларуси и не только, прониклись нашей бедой и горем, присылали и переводили деньги на счет Максима, для приобретения питания. Три года Максим живет на XMTVI Maxamaid, и результат этой помощи есть. Метилмолоновая ацидемия - заболевание редкое. Вероятность заболеть им равна 0,5%. Он с таким заболеванием один в республике. Моему сыночку не повезло. Конечно, он не понимает, насколько серьезно болен. Каждый день для него - чудо. Чтобы узнать этот мир, ему нужна помощь. Это тот случай, когда за жизнь нужно платить. И деньги немалые. Кто не верит в чудеса? Только тот, кто не ждет чуда по-настоящему. Максимка верит, потому, что сам он – чудо. Он каждое утро открывает глазки и встречает новый день. Он улыбается нам и говорит: «Доброе утро». Мне кажется, что он самый ласковый и нежный ребенок на свете... Он особенный… Он и многие чудесные детки, которых в принципе не так много, но они есть! Мы верим в чудеса, в доброту человеческих сердец! И так хочется через несколько лет сказать, что сын делает успехи в школе, у него есть друзья, мечты, планы на будущее… Такие чудеса для каждого из нас становятся частичкой простого человеческого счастья…. XMTVI Maxamaid