В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний .Главная цель праздника — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. По просьбе нашей организации РОО «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» 24 февраля волонтеры провели мероприятие для пациентов и их родителей. Мероприятие проводилось под лозунгом “редкий праздник для редких людей”. В Минске творческая мастерская «Культур-мультур» предоставила помещение благотворительно, где и было проведено мероприятие. Нашими спонсорами и организаторами праздника были Анна Сауткина, Светлана Статкевич, Виктория Шидловская. Радовали своим мастерством и заряжали настроением клоун Моця со своей семьей и забавными собачками. Также был проведен интерактив от Светланы Татур-Вакула от студии “малиновый чемодан”. Все мероприятие снимали фотографы Дмитрий Дмитриев и Юлия Артамонова. А также нашим родителям наводила красоту визажист Анастосия Есин. В мероприятии принимала участие творческая студия AVDENSA. Приносим огромную благодарность нашим организаторам и спонсорам праздника, а также родителям и пациентам, которые приняли участия в этом важном мероприятии! Очень приятно осознавать, что у нас есть такие добрые и отзывчивые люди, которые сопереживают с нами, и которые помогают нам сделать нашу жизнь чуть ярче и жизнерадостней!

25 ноября 2016 г. в гостинице “Планета” прошла «Актуальные вопросы организации оказания медицинской помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями». Она была организована Республиканским общественным объединением «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» при содействии Министерства здравоохранения. На конференции были обсуждены вопросы диагностики, наблюдения, лечения и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями. Ведущие специалисты из России имеющие опыт в лечении мукополисахаридозов, болезнь Фабри и др. выступили и поделились опытом перед белорусскими врачами.Был прочитан доклад про неврологические риски пациентов с мукополисахаридозом,также доклад почему необходима наблюдать за сердечно-сосудистой системой у пациентов с МПС. Более 300 врачей с разных областей нашей республики ознакомились с мировым опытом лечения и ухода за больными с редкими генетическими болезнями. Не остались в стороне белорусские врачи ГУ РНПЦ «Мать и дитя».Они также выступили с докладами,такие как синдром Смита-Лемли-Опинца ,нейрональный цероидлипофусциноз 2 типа и т.д.

Уважаемые родители и пациенты в этот самый женственный день в году поздравляю вас с волшебным праздником 8 марта! Желаем, чтобы, не взирая ни на какие ненастья и жизненные невзгоды, вы всегда цвели, как самый прекрасный в мире цветок, а жизнь ваша, пусть будет райским садом, где всегда царит вечная весна.

Поздравляем вас с наступающим новым годом. Он спешит к нам, торопится, летит на санках и несет с собой мешок красивых, ярких подарков. Мы желаем вам найти в этом волшебном мешке радостные события, веселые приключения, а также приятные знакомства, отменное здоровье, везение и хорошее настроение на целый год.

Вот и прошел день редких заболеваний -29 февраля. Ждешь его 4 года, а он так быстро проходит. Пациентов с редкими заболеваниями в мире и так мало и привлечь внимание к их проблемам хочется в этот день особенно - максимально задействовать средства массовой информации. Ведь когда еще, как ни 29 февраля? Ломейка Кира (хрустальная девочка) посещает ART студию Светланы Ивановны Татур-Вакула "Малиновый чемодан" и именно по ее инициативе 29 февраля был организован душевный праздник для детей с редкими заболеваниями. К сожалению смогли прийти немногие - семья Минько, семья Ломейко, Васьнева Ольга, Лазарева Татьяна, но было много неравнодушных людей, которые подарили море тепла, доброты и смеха нашим детям. В начале мероприятия дети рисовали мелками красивые рисунки около входа в кружок. Праздник был насыщен разноплановыми играми, флэш-мобами, изготовлениями поделок своми руками, сюрпризами, песнями, сказками. Кира Ломейко пела песню и рассказывала сказку, про колобка, который выжил. Очень позитивная сказка - самое главное, что все остались живы и здоровы. Все приглашенные оставили пожелания на сделанной своими руками птице, которую Кира назвала ВЕРА НИКА. Епанчинцевой Еленой Михайловной был сделан замечательный сюрприз - волшебный зайчик, который виден только при дневном свете. Для всех своих друзей Кира подготовила бутоньерки, сделанные своими руками. Конечно же праздник не обошолся без участия Вадика Ракеты - теперь уже лучшего друга Киры!!! Каждый внес какой-то свой вклад в этот праздник - Галкина Юлия испекла замечательные рулетики с яблоками; Коваленко Александра делала разных зверюшек из шариков; Белаж Кристина сделала своими руками для наших детей доски, на которых можно рисовать мелками. Влада Изотова, Василиса, Угрин Денис помогали в украшении помещения. Все вместе мы создали уютную и теплую атмосферу добра. В теперешнее трудное время так важно объединяться и поддерживать друг друга. Самое главное не то, что снаружи, а то, что внутри!!!Хотелось бы, чтобы такие душевные мероприятия не оставались незамеченными.

2016 год - високосный год, в котором есть такая дата, как 29 февраля-Международный день редких заболеваний. Выпадает эта дата всего лишь 1 раз в 4 года, что символизирует редкость заболеваний. Этот день стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, трудности в получении лечения и ухода. В этом году благодаря неравнодушным и отзывчивым на чужое горе людям были проведены такие мероприятия. 26 февраля в KIDS HOLL для детей с редкими заболеваниями и их родителей была проведена культурно-развлекательная программа - мастер класс для мам от Инны Ткаченко на тему "Интуитивное рисование", сладкий стол, мыльные пузыри, дискотека, развлечения для детей от Вадик Ракета. "Интуитивное рисование" - выражение своих эмоций посредством рисунка. Мам обучали как выплескивать свои эмоции на холсте бумаги. Если хочется покричать, но нельзя- рисуйте, творите!!! Зигзаги, завитушки, непрерывные линии. Каждый рисунок уникален и неповторим, этому стоит поучиться у наших детей. Рисуйте, выплескивайте свои эмоции! Полюбите себя такими, какие вы есть. Каждому даны уникальные черты, которые для чего-то нужны этому человеку. Развлекательная программа для детей и их родителей доставила массу эмоций и впечатлений - надувание разных по величине и форме мыльных пузырей, отгадывание загадок, дискотека. Вадик Ракета - мегапозитивный, смешной и добрый аниматор развеселит любого, даже самого маленького кроху, такого как Ломейко Давид, который весь вечер не сводил с него глаз. Покорила всех в этот вечер обаятельная и неповторимая, хрупкая и ранимая маленькая принцесса Ломейко Кира, которая стала победительницей вечера. Никто не остался без внимания. Наши дети получили подарки, собранные руками неравнодушных школьников. Сколько радости было у них от такого внимания! Думаю всем запомнится этот вечер, который объединил людей со схожими проблемами и бедами. Огромное спасибо Виктории Шидловской, Лилии Ванюховой, Вадику Ракете и всем, кто принимал участие в организации этого мероприятия. Вместе мы - сила!! Вместе мы - радость!!! Люди, объединяйтесь, общайтесь, творите, созидайте, любите и цените каждое мгновение этой жизни!

В ноябре 2015 года состоялась юбилейная 5-тилетняя дата со дня основания маленькой организации, объединившей нескольких человек, жизнь которых в один момент круто изменилась. Как это принято выражаться общелюдским языком – жизнь разделилась на «до» и «после». Порой, при некоторых обстоятельствах, становится очень ощутим тот факт, в насколько развитой и социально благополучной стране ты живёшь. Конечно, тебя могут устраивать или не совсем устраивать бытовые условия, в которых ты живёшь, удовлетворять или, напротив, - весьма разочаровывать оплата труда той специальности, которую ты выбрал, чтоб прокормить, одеть и развлечь себя и семью. В конце концов, ты можешь просто быть членом большинства, не удовлетворённым политическими событиями в стране, или состоять в меньшинстве тех, кто, напротив, всем доволен, или наоборот. Ты можешь вообще не быть ни в одном из них, а можешь просто быть пацифистом. Ты можешь (имеешь право) во что-то верить, а чему-то – нет. Ты хочешь и можешь строить какие-либо планы, на ближайшее и не очень, будущее. Большинство людей так и живёт – в суетливо-бытовом ритме, и, по мере поступления, решают те или иные задачи. Но есть и такие, у которых однажды наступает час «Х». И этот самый «Х» абсолютно достоверно окунает тебя в действительность, которая тебе скажет либо: «ну, Слава Богу, всё не так уж и плохо и я знаю, что делать и как с ЭТИМ бороться», либо: «Боже, как же страшно в этой стране заболеть!!!». Чувствуете? Наверное, многие, зачитав второе «либо» (я имею ввиду людей, наших, так сказать, широт), согласились с этим, и даже где-то «примеряли» на себя, хотя просто могли быть однажды посетителем обычной поликлиники, с обычными ОРВИ, ОРЗ, ушными, мышечными, подвывихнутыми болями и т.д. А вот что же делать в такой стране, в которой звучит это второе «либо» тем, кто стал «обладателем» того самого часа «Х»? Часа, когда ты узнал о каком-то о-о-очень непростом заболевании, о котором тебе врачи говорят: «лечить очень сложно, практически невозможно, дорого-дорого очень, не излечимо вообще или (бывает и такое – мы не знаем, что это)». Ты – «редкий». Ты, понимаешь ли, «дефицит по заболеванию» для своей страны. Таких как ты очень-очень мало, и страна для тебя ещё ничего не подготовила такого, чтобы ты, не смотря ни на что, всё же продолжал жить и жить нормально, как человек. И вот это случилось. С тобой, с твоим близким, с твоим другом. И ты сидишь, «глотаешь» всё это, а где-то в другом «королевстве», человеку, с таким же диагнозом, который для тебя прозвучал, как приговор, говорят: «не отчаивайтесь! Есть лекарства, которые укрепят, есть гормоны, которые купируют недуг, есть питание, которое улучшит состояние, есть терапия, есть реабилитация, есть оборудование, есть-есть-есть…». Вот так – два разных человека с одинаковым диагнозом, и на чаше весов с одной стороны – полное непреодолимое чувство опустошения, а с другой – план действий, который не превращает жизнь в ад. И, к сожалению, в нашем, так быстро развивающемся теперь во всех отношениях, современном мире, по-прежнему, есть ещё населённые пункты государственного масштаба, где чаша с «опустошением» будет превалировать, если только не перестать с этим мириться. И они не стали мириться. Те несколько человек, которых тот самый, вышеупомянутый «Х» коснулся их самого дорогого, родного и бесценного – их детей. Конечно, - тяжело больные детки, к сожалению, появляются в некоторых семьях. Со сложным диагнозом, который звучит, как приговор, справиться морально и материально одной семье порой бывает непосильно, а уж найти силы поднять это на какой-то, масштабный уровень - с таким не все могут справиться. И большинство остаются один на один со своей бедой. Не каждое, начинаемое с нуля дело, может иметь лёгкие старт и продолжение. Но именно так непросто и обстоит дело, если изначально все двери, в которые начинаешь «стучать», наглухо закрыты. Вот именно с таких «дверей» и начинался, в 2010году, путь становления Республиканского Общественного Объединения «Белорусской организации больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями». И в начале этого пути никакого плана не было. Была идея, зародившаяся от необходимости. Сплотившись, люди заявили о «редкости» своих детей, пробивая доселе близорукое отрицание проблемы. И «заявившие о себе» потихоньку стали добиваться воплощения своих целей. И уже за первый год деятельности организации был достигнут значительный сдвиг во взаимодействии со специалистами медицинской сферы и работниками правительственных структур. И благодаря усилиям членов объединения, глубоко волнующие вопросы пусть где-то медленно, но верно решаются вот уже на протяжении пяти лет. Решаются, ради полноценной жизни людей с редкими генетическими болезнями. Но ещё есть, к чему стремиться. И, судя по всему, осуществление идей будет происходить ещё не один год, но, не опуская рук, и засунув отчаяние куда подальше, нужно идти вперёд, не забывая о том, что ты делаешь сейчас лучше будущее своих детей. Только так можно изменить для них мир, сделав его таким, каким он давно уже стал в цивилизованных, развитых странах. И мы всегда будем выбирать этот мир.

Автор: Оксана Козарева

25 октября 2015 года в Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» в конференц зале собрались пациенты с редкими генетическими болезнями. Открыла конференцию Матиевич Тамара Николаевна, председатель Совета РОО «БОБМ». Очень интересными и содержательными были выступления Комлик Елены Михайловны, главного специалиста отдела народонаселения, семьи и гендернной политики, Горденя Тамары Леонидовны, главного специалиста по делам ветеранов и инвалидов. С интересом слушали пациенты и родители пациентов выступление Лёгкой Людмилы Анатольевны, начальника отдела медицинской помощи матерям и детям. Она рассказала о вопросах которые решены за пять лет совместной работы Министерства здравоохранения и РОО «БОБОМ» На некоторые накопившиеся вопросы пациентов и их родителей прозвучали ответы в выступлении Борушко Валентины Леонидовны с Республиканской детской больницы медицинской реабилитации. Очень много вопросов возникает у больных с редкими генетическими болезнями к неврологу и выступление врача-невролога Плешко Инессы Валентиновны, научного сотрудника ГУ РНПЦ «Неврологии и нейрохирургии» ответило на Не секрет, что вместе с детьми нуждаются в помощи специалистов и родители, особенно матери. Потому, как нельзя кстати было выступление Зеневич Елена Викторовна, психолога ГУ РНПЦ «Мать и дитя». Выступления специалистов завершили врачи ГУ РНПЦ «Мать и дитя»- Наумчик Ирина Всеволодовна, заместитель директора по медицинской генетике и Зобикова Ольга Леонидовна, врач генетик. Именно они знают каждого пациента в лицо, именно к ним обращаются пациенты и родители маленьких пациентов в надежде на помощь и всегда квалифицированно её получают. Лишний раз поднимать пласт нерешённых проблем чиновники не желают, потому весь груз ложится на организацию РОО «БОБМ». Одно радует, что «спасение утопающих» уже не только «дело рук самих утопающих», потому что с больными рядом люди в белых халатах. Много уже сделано, об этом говорилось на конференции и много ещё предстоит. Умело руководит вот уже на протяжении 5 лет председатель Совета Матиевич Тамара Николаевна, человек энергичный, с опытом организации работы. На сегодняшний день члены РОО «БОБМ» на этом месте никого, кроме неё не видят. Потому и выборы были единогласны - на пост председателя снова избрана Т.Н. Матиевич. Государство не имеет право отказывать людям в их конституционном праве на здоровье и лечение. Потому больные уверены, что единственным способом спасения таких людей может стать создание специальной госпрограммы. Члены совета обращаются к Правительству, чтобы привлечь внимание к проблемам редких больных. Конференция дала ответ на многие волнующие вопросы, а также подняла проблемы, решение которых улучшит качество жизни больных с редкими генетическими болезнями.

Автор: Пац В.К.

Комментарии: 22 августа состоялась очередная конференция пациентов с редкими генетическими заболеваниями. По прошествии нескольких месяцев я вспоминаю этот день с самыми теплыми чувствами. Несмотря на коварную болезнь, мы можем сопереживать друг другу, искренне радоваться за других, советовать и делиться опытом. На конференции царила атмосфера доброжелательности и взаимовыручки. Вокруг себя я наблюдала только улыбающиеся лица и открытые взгляды. Согласитесь, в борьбе с тяжелым недугом общий настрой, моральная поддержка играют не последнюю роль. Знаете, я горжусь членами нашей организации! Мы все находим силы в преодолении трудностей – учимся, работаем, получаем водительские права, разговариваем на разных языках, улыбаемся, дарим свое хорошее настроение, любим, проявляем заботу и участие. Кто-то помогает в работе сайта, кто-то организовывает совместные встречи и праздничные мероприятия и еще много-много дел, которые мы не замечаем, но которые очень важны для продуктивной работы организации. В этом большая заслуга наших дорогих родителей, ведь они нам с детских лет прививают любовь и отдают все свое тепло. Так же хотелось бы сказать огромное спасибо Тамаре Николаевне за заботу, терпение и самоотдачу. За то, что мы можем собираться на подобных конференциях все вместе. При каждой встрече Тамара Николаевна никого не обделит своим вниманием, к каждому подойдет спросить как дела, обязательно сделает комплимент и погладит по головке. Тамара Николаевна, спасибо за ваш нелегкий труд! Именно вы собрали нас вместе, объединили в большую и дружную семью. Спасибо огромное от наших дорогих родителей, которых вы поддерживаете, подбадриваете и даете надежду. Пусть эти слова согревают вас в сложные моменты и дают силы!

Головко Светлана.

22.08.2015г в ГУ РНПЦ «Мать и дитя» состоялась очередная конференция пациентов с редкими генетическими заболеваниями. Организатором которой выступило Республиканское общественное объединение «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями». Открыла конференцию председатель совета РОО «БОБМ» Матиевич Т.Н. В ходе конференции также затрагивалась тема реабилитации и лечения больных Несовершенным остеогенезом. Теперь официально помощь в лечении таких детей оказывается на базе детской областной клиники в Боровлянах, а реабилитацию можно проходить в детской клинической больнице медицинской реабилитации в Острашицком городке. Лечение таких пациентов происходит полностью за государственный счёт.  Начальник отдела медицинской помощи матерям и детям Лёгкая Л.А поднимала вопрос о лечении больных МПС в 2016г.  Горденя Т.Л. Главный специалист по делам ветеранов и инвалидов затрагивала тему средств медицинской реабилитации (обувь, коляски)  Всем без исключения понравился доклад врача – генетика Зобиковой О.Л. и психолога Зеневич Е.В.  Участники конференции охотно делились своими координатами и предлагали свою помощь в решении различных вопросов.  В конце конференции произошли перевыборы членов совета и ревизионной комиссии. Председателем совета единогласно была выбрана Матиевич Тамара Николаевна.  Подводя итоги можно сказать, что никогда нельзя отчаиваться. Из любой ситуации нужно искать выход и он обязательно найдётся, ведь нас окружает много отзывчивых и добрых людей.

Алёна Шемет.

 

В 2015 году День редких заболеваний будет посвящен теме «Жизнь с редкими заболеваниями». Она была выбрана для того, чтобы привлечь внимание к пациентам, их семьям, а также всем, кто оказывает им медицинскую и социальную помощь, и кого так или иначе коснулась проблема редких заболеваний. Он пройдет под лозунгом «День за днем плечом к плечу», призывающим к солидарности между семьями, пациентскими организациями и местными сообществами. 28 февраля 2015 года День больных редкими заболеваниями будет отмечаться в восьмой раз. Сложный характер большинства редких заболеваний в сочетании с ограниченной доступностью лечения и услуг означает, что основная нагрузка по уходу за пациентами и оказанию им моральной поддержки ложится на их семьи. Пациентские организации могут предоставить им информацию, ресурсы, поддержку, а также поделиться опытом жизни с редкими заболеваниями. День за днем плечом к плечу пациенты, семьи и пациентские организации при поддержке медицинских работников, специализированных социальных служб, ученых, производителей лекарств, политиков и представителей регулирующих органов пытаются найти общие решения, добиваются разработки новых методов лечения и лекарственных препаратов, борются за повышение доступности медицинской помощи и социальных услуг. Каждый человек может внести свой вклад в проведение Дня больных редкими заболеваниями 2015, помогая распространять информацию о повседневных проблемах жизни с редкими заболеваниями. Посетите раздел живые истории на нашем сайте, где вы сможете подробнее узнать о том, как пациенты и их семьи день за днем плечом к плечу преодолевают проблемы, которые ставит перед ними жизнь с редкими заболеваниями. Главная цель проведения Дня больных редкими заболеваниями ̶ распространение информации о редких заболеваниях и привлечение широкого внимания к этой проблеме со стороны населения, представителей органов власти, правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых и медицинских работников. Начиная с момента проведения первого Дня редких заболеваний в 2008 году количество его участников неизменно растет. В прошлом году в нем приняли участие сотни пациентских организаций из 84 стран! В День больных редкими заболеваниями 2015 мы приглашаем вас взяться за руки в знак солидарности с людьми, живущими с редкими заболеваниями. День за днем плечом к плечу занимаясь решением проблемы редких заболеваний, мы сможем изменить их жизнь!

5 декабря 2014 года состоялся прием у министра здравоохранения Василия Ивановича Жарко. Главный вопрос, который обсуждался на встрече, это необходимость начала ферментозаместительной терапии для пациентов с редкими генетическими заболеваниями (Мукополисахаридоз I, II, IVтипов, болезнь Гоше, болезнь Помпе). Министр здравоохранения хорошо знаком с данной проблемой, понимает необходимость применения в нашей стране новых передовых методов лечения, к которым относится ферментозаместительная терапия. Василий Иванович высказал свое мнение о том, что пациенты с редкими заболеваниями, также как и все граждане нашей страны имеют право на лечение, на получение помощи от государства и предложил следующую схему финансирования покупки дорогостоящих препаратов в 2015 году: - проведение переговоров с зарубежными фармацевтическими компаниями  о предоставлении белорусской стороне 40%-ой скидки на медпрепараты (Альдуразим, Элапраза, Наглазим, Церезим, Майозайм). - привлечение к финансированию страховых компаний; - привлечение к финансированию компаний, преимущественно тех, в которых работают родители больных детей. Для обсуждения вопросов покупки лекарств решено пригласить в Министерство здравоохранения Республики Беларусь представителей фармацевтических компаний, производящих лекарства для ферментозаместительной терапии. Решено до конца года  отработать схему финансирования покупки дорогостоящих лекарств для белорусских пациентов с редкими генетическими заболеваниями на 2015 год.