День больных редкими заболеваниями 2014. Основной темой Дня больных редкими заболеваниями 2014 станет "Помощь и забота", призванная привлечь внимание к различным видам обслуживания, в которых нуждаются пациенты с редкими заболеваниями и их семьи. День больных редких заболеваниями проводится для ̶ "Повышение доступности лечения редких заболеваний: взгляд на проблему глазами пациентов". В этом году День больных редкими заболеваниями пройдет под девизом “Объединим усилия для повышения качества помощи”, который призывает всех неравнодушных людей сообща искать пути решения проблем, связанных с предоставлением необходимой медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями. Видеофильм, посвященный Дню больных редкими заболеваниями 2014, создан в Барселоне продюсерской компанией These Glory Days. В нем использовалась музыка ирландской группы Delorentos, участники которой любезно разрешили нам использовать свою песню с прекрасно подходящим к нашей кампании названием Care For.

25 октября впервые в Республике Беларусь прошла конференция пациентов с редкими генетическими заболеваниями. Организатором выступило  Республиканское общественное объединение «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» при содействии Министерства здравоохранения. Перед родителями больных детей и пациентами с редкими генетическими болезнями  выступили  врачи ГУ РНПЦ «Мать и дитя», белорусского детского хосписа, зав отделением РНПЦ ДОГИ, зав. реабилитационным отделением МГЦМР.  Очень тепло приняли родители выступление врача-психолога Зеневич Е.В.,  и врача- генетика Калининой Е.А.. Их выступления заканчивались ответом на вопросы родителей, обменом координатами и телефонами. Интересным для родителей стало и выступление  председателей организаций из Беларуси, Польши и России (Санкт-Петербург). Они поделились опытом работы и рассказывали  о роли организации в решении вопросов лечения редких  генетических больных. Во время их  выступлений демонстрировались фотоматериалы, показывающие яркую жизнь больных мукополисахаридозом в организации. Выступающие подчёркивали важность роли организации в улучшении качества жизни больных и получении дорогой ферментозаместительной терапии. И сами  родители стали участниками конференции, показывая презентации   о своих  детях с редкими генетическими заболеваниями. Они рассказывали историю жизни своих детей, о том,  как они узнали о болезни, как пришли в организацию после постановки диагноза.  Не было равнодушных в зале, когда мамы рассказывали о том, как они стараются сделать жизнь детей как можно лучше, несмотря на их тяжелые болезни. Объединенные общим горем, они радовались успехам Зенько Ильи наконец-то севшим за руль собственного авто, будто сами чего-то достигли. Родителям понравился такой формат общения,  где они могут получать ответы на свои наболевшие вопросы от медиков, где они могут  узнать  и увидеть  от других родителей, как можно организовать жизнь своего ребёнка. В конце концов, у каждого появляется свет в конце тоннеля, когда  знает, что он не одинок. В борьбе за жизнь своего ребёнка, за свою собственную жизнь… И тогда появляется надежда, вера в свои силы… Оптимизма добавили и уверения директора   РНПЦ «Мать и дитя» К.У. Вильчука, который  в заключительном слове сказал, что и дальше будет помогать в решении вопросов лечения, наблюдения и диагностики редких генетических больных. Очень хочется верить в это. Иначе как дальше жить. Конференция прошла, какие будут плоды – зависит от всех нас.  

Я недавно прочитала такие строчки: «Когда от горя жизнь вся рвется…» Да… это о нас… это наша жизнь рвется от горя. А могло же быть все по-другому. Я слушала презентации и находила много общего со своей жизнью, со своими переживаниями, и было жаль, очень жаль молодых мам. И хочу обратиться к мужьям и родителям – помогайте своим женам и дочерям, потому что основная тяжесть ложится на плечи мам. Нам и нашим детям выпало нести очень тяжелый жизненный крест. Почему именно нам – ответа нет на этот вопрос.

Когда я находилась со своими детьми в больнице, и когда уже после операции была возможность хоть на немного уехать домой, мы уезжали. А дети постарше особо не хотели ехать домой; на мой вопрос почему? они отвечали «А что дома, дома мы одни, а здесь все вместе, в своем кругу» Да, в самом деле, в своем кругу нам всем лучше. И у нас этот круг есть, конечно же, благодаря Тамаре Николаевне.

Благодаря Тамаре Николаевне мы узнаем друг друга, о нас узнали и врачи и за время существования организации решилось много вопросов. И как сказала Е. Хвостикова (Санкт-Петербург) «Держим город в напряжении, что бы о нас говорили и знали», то что-то похожее происходит и у нас. Я вспоминаю, как мне приходилось ходить по инстанциям и просить путевку в санаторий, а мне говорили это ваши проблемы – на то время это был самый модный ответ. Здесь, я уверена, никто такого не услышит.

И хоть главной нашей задачей остается обеспечение наших детей ферментозаменительной терапией, но все же мы вместе – вместе можем делиться опытом, вместе переживать проблемы и решать их.

                                                                         

Головко Вера

 

[gallery link="file" ids="8691,8688,8694,8695,8704,8701,8700,8705,8696,8703,8689,8690,8693,8692,8702,8699,8698,8697"]

24-25 октября 2013г. в РНПЦ «Мать и дитя» состоялась II Международная конференция «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с мукополисахаридозами и другими редкими генетическими болезнями». Она была организована Республиканским общественным объединением «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» при содействии Министерства здравоохранения. На конференции были обсуждены вопросы диагностики, наблюдения, лечения и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями. Ведущие специалисты из Италии, Германии, Польши, России и Литвы, имеющие опыт в лечении мукополисахаридозов, болезней Помпе, Гоше, Фабри и др. выступили и поделились опытом перед белорусскими врачами. Более 300 врачей с разных областей нашей республики ознакомились с мировым опытом лечения и ухода за больными с редкими генетическими болезнями. Не остались в стороне белорусские врачи ГУ РНПЦ «Мать и дитя». [gallery columns="4" link="file" ids="8708,8709,8710,8711,8712,8713,8714,8715,8716,8717,8718,8719,8720,8721,8723,8724,8725,8726,8727,8728,8729,8730,8731,8732"]

ПРОГРАММА

Конференция

Пациентов с редкими генетическими болезнями.

  

 Место проведения:  Государственное учреждение «Республиканский научно-практический центр «Мать и дитя», конференц-зал, 8 корпус, 2 этаж, научный отдел

Дата проведения: 25.10.2013 г. Время проведения: с 10.00 до 16.00

Регистрация участников 25.10.2013г. с 09.30 до 10.00 в холле конференц-зала.

 

25 октября 2013 года

 

Время	Название доклада	Докладчик
Президиум: Ламейко Виктория,  Матулька Тереза, Хвостикова Елена.
10.00-10.15	Открытие конференции	Представитель Министерства здравоохранения
10.15-10.30	Проблемы редких генетических больных их решение и перспективы.	Матиевич Т.Н. Председатель Совета РОО «БОБМ»
10.30-10.50	Диспансерное наблюдение пациентов с редкими генетическими болезнями	Калинина Е.А.зав. ОМГК РНПЦ «Мать и дитя»
10.50-11.10	Диспансерное наблюдение пациентов с Болезнью Гоше.	Лапотентова Е.С., зав отделением РНПЦ ДОГИ
11.10-11.30	Некоторые вопросы оказания ортопедической помощи детям с несовершенным остеогенезом	Лобановская Т.М., врач-ортопед РНПЦ «Мать и дитя»
11.30-11.50	Основы медицинский реабилитации нервно-мышечных заболеваний	Тришина Ю.В., зав. реабилитационным отд.МГЦМР
11.50-12.10	Паллиативная помощь для детей с редкими генетическими заболеваниями	Вайнилович Е.Г., зам. директора ОБО «Белорусский детский хоспис»
12.10-12.30	Психологическая помощь семьям пациентов с редкими генетическими болезнями	Зеневич Е.В., психолог РНПЦ «Мать и дитя»
12.30- 13.20	Обед
Президиум: Зенько Людмила, Митина Снежана.
13.20-13.40	Роль организации в решении вопросов лечения редких генетических больных в Польше.	Тереза МатулькаПрезидент организации больных МПС и редких болезней Польша
13.40-14.00	Опыт сопровождения семей с детьми с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге.	Хвостикова Елена Директор центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями "ГЕНОМ" ГАООРДИ Россия г. Санкт-Петербург.
14.00-14.20	Опыт решения вопросов лечения редких генетических больных в России.	Снежана МитинаПредседатель организации МБО «Хантер синдром»
14.20-14.30	«Тарелка каши о девочке Даше»Альфа- маннозидоз	Загнетова Инга
14.30-14.40	«Наше маленькое чудо»Несоверше́нный остеогене́з	Лазарева Татьяна
14.40-14.50	«История моей жизни» (мукополисахаридоз 6 типа)	Зенько Илья
14.50-15.00	«Вопреки судьбе»мукополисахаридоз 4 типа	Головко Вера
15.00-15.10	«Максимка верит в чудеса» Метилмалоновая ацидемия	Наривончик Елена
15.10-15.20	«Имя нашей победы - Алина» мукополисахаридоз 3 типа	Асанова Наталья
15.20-15.30	«Надежда на жизнь»Болезнь Гоше	Кузьменко Алеся
15.30-15.40	«Жить с верой в будущее» буллезный эпидермолиз	Фурс Наталья
15.40-15.50	«Мой удивительный сынок» гомоцистинурия	Шморовская Ирина
15.50-16.00	Подведение итогов и закрытие конференции	Представитель ГУ РНПЦ «Мать и дитя»

 

Международный день больных редкими заболеваниями, состоится в четверг 28 февраля 2013 года. Проводящийся, в мире, шестой год подряд День больных редкими заболеваниями на этот раз призван привлечь внимание общества к важной роли солидарности в этой области. В 2013 году он пройдет под девизом "Редкие болезни без границ". Этот лозунг напоминает нам о том, что в связи с малым количеством пациентов по отдельным заболеваниям и нехваткой специалистов в каждой отдельно взятой стране борьба с ними требует общих усилий в рамках программы международного сотрудничества. Лозунг "Редкие болезни без границ", под которым в этом году проходит День больных редкими заболеваниями несёт в себе идею о необходимости объединения усилий международного сообщества, направленных на поиски решения проблем, с которыми сталкиваются пациенты, их родственники, лечащие врачи и вся система здравоохранения в целом. Ведь зачастую общество оставляет без поддержки не только больных редкими заболеваниями и их семьи, но и тех, кто пытается им помочь: медицинских работников, ученых, политиков и других заинтересованных лиц, которые вынуждены в одиночку искать возможности для изучения, своевременной постановки диагноза и лечения редких заболеваний.

Мы приглашаем неравнодушных людей объединить свои усилия, для того чтобы в этот день и предшествующий его проведению период донести до общества информацию о редких заболеваниях и рассказать о миллионах пациентов и их близких, жизнь которых навсегда изменила болезнь.

В Беларуси этот день отмечается второй раз. 27 февраля 2013 года в ГТЗУ «Молодежный театр эстрады» г. Минск ул. Московская 18А, при поддержке Министерства культуры, ГУО Центр дополнительного образования детей и молодежи «Эврика» состоится концерт посвященный этому дню, принимать участие в котором будут Елена Гришанова, Ирина Кузнецова, Эвелина Лашук, Ольга Сансевич, Павел Скируха, Сестры Карпович, Владимир Суколинский, образцовый ансамбль танца «Жавараночкi».

Приглашаем всех неравнодушных людей поддержать нас и  принять участие в нашем мероприятии.

От редких болезней страдают люди во всех странах. Официальное видео ко Дню больных редкими заболеваниями 2013, в котором вы встретитесь с людьми из разных стран, убедительно доказывает необходимость международного сотрудничества в этой области.

20–21 сентября в РНПЦ «Мать и дитя» прошла международная конференция на тему «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи больным мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями»

В конференции приняли участие  ведущие специалисты по медицинской генетике и педиатрии Беларуси, России, Польши, Италии, Франции обменялись опытом диагностики и лечения редкой патологии. Также приняли участие представители Государственной власти, Министерства здравоохранения, руководители ведущих медицинских РНПЦ;

[gallery link="file"]     Конференция программа 20- 21.09.12.(с фото)  

Ну вот и состоялся первый в нашей Республике, день больных редкими заболеваниями! Теперь, когда все хлопоты по организации и волнения от предстоящих встреч, остались позади, можно с уверенностью сказать, что день стал ярким событием в жизни нашей организации, он принёс много положительных эмоций, радостных событий и не забываемых встреч! А теперь всё по порядку, ведь для того, что бы этот день стал таким ярким и запоминающимся, пришлось вложить в него очень много времени и сил! Заблаговременно были разосланы статьи во все ведущие и региональные газеты, что бы во всех уголках нашей страны знали о нас и нашей организации!!! Программа посвящённая этому дню началась с круглого стола в газете «Советская Белоруссия», за которым решались многочисленные вопросы и проблемы, которые коснулись нас в нашей борьбе за наши права, после этого был прямой эфир на нескольких ведущих радиостанциях нашей страны и репортажи в новостях на телеканалах! Я уверена, что выступление Тамары Николаевны ни кого не оставило равнодушным к нашим проблемам! Кульминацией этого дня стало мероприятие, посвящённое дню редких больных, которое проходило в Молодежном театре эстрады, за что мы выражаем им свою бесконечную благодарность! Подготовка к встрече всех приглашённых началась с украшения зала, что бы создать атмосферу праздника, весь зал был украшен воздушными шарами! В центе зала расположилась выставка с работами наших замечательных детей и их родителей, и глядя на все эти рукотворные произведения, в очередной раз убеждаешься в безграничном таланте их авторов!!! Чуть позже начали собираться гости: руководители Совета Министров, Министерства здравоохранения, Министерства культуры, Министерства информации, Министерства образования, Министерства труда и социальной защиты населения, депутаты Национальной палаты представителей, ОО «БРСМ» врачи, спонсоры и представители СМИ, а так же родители и пациенты страдающие редкими заболеваниями!!! Хотелось бы выразить огромную благодарность всем нашим гостям, что они нашли возможность и время придти и разделить это событие с нами!!! С прибытием гостей начались интервью и съёмки, много говорилось о проблемах с которыми сталкиваются редкие больные !!! И тот факт, что в этот день собралось столько заинтересованных людей, говорит о том, что нас услышали!!!! После завершения официальной части, все были приглашены в концертный зал! Честь выступить первой, была предоставлена нашей уважаемой Тамаре Николаевне Матиевич, благодаря огромным усилиям которой, всё это мероприятие и состоялось! Речь Тамары Николаевны затронула всех до глубины души, суть её выступления была в том, что бы донести до общества проблемы с которыми мы сталкиваемся и призыв бороться за жизнь наших детей вместе!!! За тем произнёс свою речь первый заместитель министра здравоохранения Белоруссии Дмитрий Леонидович Пиневич, он говорил, что поддержка людей с редкими заболеваниями является задачей не только системы здравоохранения, но и всех социальных институтов. Ещё он отметил, что политика белорусского государства является социально направленной и системе здравоохранения уделяется огромное внимание. В Белоруссии ведется активная работа, направленная на то, чтобы врачи больше знали о редких заболеваниях, развивается служба генетики, в том числе в областях! На этом официальная часть была завершена и для всех собравшихся в зале начался тематический концерт на котором выступили Алексей Хлестов, "Тяни-Толкай", Шир, "Верасы", Гюнеш, Виктория Алешко, Ольга Вронская, Дмитрий Сергеев, Елена Гришанова, шоу-проект "ДНК", Анна Благова, Евгений Ермалкович, Радмила Семенова и балет театра. После завершения концерта, у всех собравшихся была возможность пообщаться с единомышленниками, познакомится лично и обсудить общие проблемы! На этом завершилась наше мероприятие просвещённое дню редких больных! Но хочется надеяться, что 29 февраля станет хорошей традицией напоминать нашему обществу о том, что пусть нас мало, но мы всё таки мы есть и ведём такой же полноценный и насыщенный образ жизни не смотря ни на что!!!! [gallery link="file"]

Обратный отсчет начинается сегодня! До очередного Международного дня больных редкими заболеваниями осталось всего один месяц и десять дней. Пора начинать подготовку к этому событию и претворять в жизнь планы, направленные на повышение уровня осведомленности общества о болезнях, отнесенных к этой категории. В этом году День больных редкими заболеваниями будет особенным, ведь в 2012 году он выпадает на действительно «редкий» день – 29 февраля. Мы приглашаем всех людей, которых коснулась эта проблема и кто занимается решением вопросов связанных с диагностикой и лечением редких заболеваний, объединить свои усилия, для того, чтобы в оставшееся до этого события время, привлечь внимание общества к проблеме редких заболеваний и к положению миллионов больных. Тема: Солидарность! В этом году главной темой проводимого в пятый раз Дня больных редкими заболеваниями стала ключевая роль СОЛИДАРНОСТИ в борьбе с этими болезнями. Солидарность была выбрана основной темой информационно-разъяснительной кампании 2012 года для того, чтобы заострить внимание на необходимости сотрудничества и взаимной поддержки самих больных, их родственников, врачей, благотворительных организаций и государственных структур разных стран. Компания 2012 года проходит под лозунгом «Нас мало, но вместе мы – сила» Этот лозунг призван напомнить о том, что совместные действия особенно важны в области борьбы с редкими заболеваниями, поскольку количество больных, страдающих от каждого заболевания, и количество целенаправленно занимающихся ими специалистов невелико. Однако, несмотря на то, что редкие заболевания действительно встречаются довольно редко, общее число пациентов складывается во внушительную цифру. При этом все они сталкиваются со схожими проблемами – поэтому, объединившись, они будут представлять собой реальную силу.

11 февраля 2012 г. в «Белгосцирке» была представлена замечательная программа Московского цирка Никулина и Национального цирка Кубы, которую посетили дети, страдающие мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями. На представлении эмоциям ребят не было предела! Вызывали восторг выступления смешных клоунов, забавных орангутангов и шустрых акробатов. Захватывало дыхание виртуозность девушки на пуантах, которая без страховки выполняла пируэты. Очень понравились акробаты на подкидных досках, эквилибристы на стульях, лошади, акробаты на скакалках, канатоходцы, клоунский дуэт, балет «Havana Stars» и многое другое. Дети смеялись, аплодировали, подтанцовывали в ритм музыке. Даже самые маленькие внимательно наблюдали представление. Взрослые были похожи на детей – такие же беспечные и счастливые. Но самое главное - детишкам не забыть той чудесной волшебной атмосферы, в которую они окунулись. А приличная порция положительных эмоций хоть на некоторое время позволила забыть детям и их родителям обо всех проблемах. РОО «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» выражает огромную благодарность директору и администратору Белгосцирка Бондарчук Татьяне Николаевне и Кравченко Алле Александровне за организацию благотворительного посещения этой прекрасной программы, за то ощущение радости и праздника, которое было подарено детям и их родителям! [gallery link="file"]