16.02.2014
13.11.2013
08.11.2013
27.09.2013
ПРОГРАММА
Конференция
Пациентов с редкими генетическими болезнями.
Место проведения: Государственное учреждение «Республиканский научно-практический центр «Мать и дитя», конференц-зал, 8 корпус, 2 этаж, научный отдел
Дата проведения: 25.10.2013 г. Время проведения: с 10.00 до 16.00Регистрация участников 25.10.2013г. с 09.30 до 10.00 в холле конференц-зала.
25 октября 2013 года
Время | Название доклада | Докладчик |
Президиум: Ламейко Виктория, Матулька Тереза, Хвостикова Елена. | ||
10.00-10.15 | Открытие конференции | Представитель Министерства здравоохранения |
10.15-10.30 | Проблемы редких генетических больных их решение и перспективы. | Матиевич Т.Н. Председатель Совета РОО «БОБМ» |
10.30-10.50 | Диспансерное наблюдение пациентов с редкими генетическими болезнями | Калинина Е.А.зав. ОМГК РНПЦ «Мать и дитя» |
10.50-11.10 | Диспансерное наблюдение пациентов с Болезнью Гоше. | Лапотентова Е.С., зав отделением РНПЦ ДОГИ |
11.10-11.30 | Некоторые вопросы оказания ортопедической помощи детям с несовершенным остеогенезом | Лобановская Т.М., врач-ортопед РНПЦ «Мать и дитя» |
11.30-11.50 | Основы медицинский реабилитации нервно-мышечных заболеваний | Тришина Ю.В., зав. реабилитационным отд.МГЦМР |
11.50-12.10 | Паллиативная помощь для детей с редкими генетическими заболеваниями | Вайнилович Е.Г., зам. директора ОБО «Белорусский детский хоспис» |
12.10-12.30 | Психологическая помощь семьям пациентов с редкими генетическими болезнями | Зеневич Е.В., психолог РНПЦ «Мать и дитя» |
12.30- 13.20 | Обед | |
Президиум: Зенько Людмила, Митина Снежана. | ||
13.20-13.40 | Роль организации в решении вопросов лечения редких генетических больных в Польше. | Тереза МатулькаПрезидент организации больных МПС и редких болезней Польша |
13.40-14.00 | Опыт сопровождения семей с детьми с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге. | Хвостикова Елена Директор центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями "ГЕНОМ" ГАООРДИ Россия г. Санкт-Петербург. |
14.00-14.20 | Опыт решения вопросов лечения редких генетических больных в России. | Снежана МитинаПредседатель организации МБО «Хантер синдром» |
14.20-14.30 | «Тарелка каши о девочке Даше»Альфа- маннозидоз | Загнетова Инга |
14.30-14.40 | «Наше маленькое чудо»Несоверше́нный остеогене́з | Лазарева Татьяна |
14.40-14.50 | «История моей жизни» (мукополисахаридоз 6 типа) | Зенько Илья |
14.50-15.00 | «Вопреки судьбе»мукополисахаридоз 4 типа | Головко Вера |
15.00-15.10 | «Максимка верит в чудеса» Метилмалоновая ацидемия | Наривончик Елена |
15.10-15.20 | «Имя нашей победы - Алина» мукополисахаридоз 3 типа | Асанова Наталья |
15.20-15.30 | «Надежда на жизнь»Болезнь Гоше | Кузьменко Алеся |
15.30-15.40 | «Жить с верой в будущее» буллезный эпидермолиз | Фурс Наталья |
15.40-15.50 | «Мой удивительный сынок» гомоцистинурия | Шморовская Ирина |
15.50-16.00 | Подведение итогов и закрытие конференции | Представитель ГУ РНПЦ «Мать и дитя» |
14.02.2013
Международный день больных редкими заболеваниями, состоится в четверг 28 февраля 2013 года. Проводящийся, в мире, шестой год подряд День больных редкими заболеваниями на этот раз призван привлечь внимание общества к важной роли солидарности в этой области. В 2013 году он пройдет под девизом "Редкие болезни без границ". Этот лозунг напоминает нам о том, что в связи с малым количеством пациентов по отдельным заболеваниям и нехваткой специалистов в каждой отдельно взятой стране борьба с ними требует общих усилий в рамках программы международного сотрудничества. Лозунг "Редкие болезни без границ", под которым в этом году проходит День больных редкими заболеваниями несёт в себе идею о необходимости объединения усилий международного сообщества, направленных на поиски решения проблем, с которыми сталкиваются пациенты, их родственники, лечащие врачи и вся система здравоохранения в целом. Ведь зачастую общество оставляет без поддержки не только больных редкими заболеваниями и их семьи, но и тех, кто пытается им помочь: медицинских работников, ученых, политиков и других заинтересованных лиц, которые вынуждены в одиночку искать возможности для изучения, своевременной постановки диагноза и лечения редких заболеваний.
Мы приглашаем неравнодушных людей объединить свои усилия, для того чтобы в этот день и предшествующий его проведению период донести до общества информацию о редких заболеваниях и рассказать о миллионах пациентов и их близких, жизнь которых навсегда изменила болезнь.
В Беларуси этот день отмечается второй раз. 27 февраля 2013 года в ГТЗУ «Молодежный театр эстрады» г. Минск ул. Московская 18А, при поддержке Министерства культуры, ГУО Центр дополнительного образования детей и молодежи «Эврика» состоится концерт посвященный этому дню, принимать участие в котором будут Елена Гришанова, Ирина Кузнецова, Эвелина Лашук, Ольга Сансевич, Павел Скируха, Сестры Карпович, Владимир Суколинский, образцовый ансамбль танца «Жавараночкi».
Приглашаем всех неравнодушных людей поддержать нас и принять участие в нашем мероприятии.
13.02.2013
01.11.2012
03.03.2012
17.02.2012
16.02.2012